Home sweet home

Aquele dia 29 de outubro de 2008 vai ficar na memória. Depois de tanta dor, tanta incerteza, tantas intercorrências ... a felicidade de levar nossa filha para casa! E que felicidade! Saímos daquele hospital rumo a nossa casinha.

Bebel chorou boa parte do caminho. Estava começando ali a manifestação sobre aquilo que ela não gosta de fazer. Izabel nunca gostou muito de andar de carro. Durante um período que morávamos em Itaipu, Niterói ela até começou a gostar um pouco do bebê conforto e raramente reclamava. Lembro que ela até dormia, mas isso demorou um pouco para acontecer. E depois que mudamos para o Rio ela começou a rejeitar novamente o veículo.

O trajeto foi longo com os choros da pequenina. Eu apreciava tudo ao meu redor e o mundo parecia mais colorido com a minha filha nos braços... chegamos no Engenho do Mato, bairro onde morávamos e fomos direto ao posto de vacinação local. Era claro e vantava muito. Sensações estranhas para minha bebê. Ela não gostou. Ficamos dentro do carro. Oferecí um pouco da mamadeira para ela. Ela mamou deitada entre as minhas pernas, no banco de trás do carro e se satisfez com o pouco que mamou.

Havíamos chegado antes do horário de vacinação, então tivemos que esperar pelo menos meia hora para o posto abrir. Eu, ela, Lídio e a vovó. O quarteto fantástico. Esse quarteto se repetiu inúmeras vezes durante o primeiro ano de vida da Izabel e era tão bom estarmos juntos... [nostalgia]

Logo que o posto de vacinação abriu, minha pequena foi vacinada. A segurei com a firmeza de sempre e ela nem reclamou tanto da primeira dose. Em seguida, fomos para a casa.

Chegamos ansiosos para ver as reações da pequena. Na medida em que avançávamos para o interior da casa, Izabel parecia reconhecer cada cantinho, cada detalhe daquele lugar que tanto lhe pertencia. Chegamos no seu quartinho e a sensação que tivemos é que ela tinha estado ali desde o começo. A vó ficou boquiaberta. Todos ficamos boquiabertos.

Nossa, tão bom relembrar esses detalhes...

Centro Pediátrico da Lagoa

Os dias que se sucederam foram assim: a rotina começava cedo, aliás, ela não parava, pois mesmo a Izabel dormindo a noite inteira, as lactaristas entravam no quarto para deixar as dietas da madrugada. Sim, nessa época e até poucos meses atrás, a Bebel dormia a noite inteirinha...
Logo cedo, começavam as visitas médicas. Primeiro o médico responsável passava a visita e depois vinha nutricionista, fisioterapeuta e algumas vezes, aparecia alguma fono que estava de plantão ou que era da UTI de lá.
As visitas pessoais, dos parentes e amigos aconteciam nos momentos mais diversos. O que era bom e ruim. A pesagem acontecia em dias alternados para não se tornar uma paranóia, mas o exame de glicose era praticamente diário, pois eu tinha muito medo que a glicose dela ficasse baixo devido ao volume reduzido da dieta.
Izabel começou a se alimentar só, mas ela não dava conta de ingerir aquele volume que era inserido na sonda. Então ela perdeu um pouco de peso. E isso me preocupava muito, pois não sabia quando o peso dela ia estabilizar.
Passei por momentos muito estressantes no CPL por causa da pressão que era estar ali só por causa da sucção. Tinha muito medo.
A Deise nos visitava algumas vezes por semana e nos orientava. Mas agora, nós é que dávamos a dieta. Ela apenas manipulava a Bebel fora dos horários de refeição.
Cada ítem que ela sugeria para auxiliar na alimentação da Bebel, nós dávamos um jeito de conseguir. A Marise levou uma mamadeira com ponte de colher e nas noites que a Bebel não acordava, leia-se: todas as noites, eu ia dando a dieta por alí. Depois desencanei e entendí que se ela não acordava era porque ela não estava com fome.
O tempo no CPL foi breve. Para quem tinha ficado mais de 80 dias em uma UTI, passar duas semanas num quarto pediátrico internada com a filha não foi nada...
Sim, duas semanas foi o tempo que a Bebel demorou para voltar ao peso que ela tinha quando deu entrada no CPL. Uma vez que agora ela só se alimentava via oral, o fato de ter recuperado o peso perdido significava que mesmo ingerindo um volume reduzido de leite ela estava conseguindo se nutrir. E naquele momento, isso era o mais importante.
Sem nenhuma intercorrência e com elogios de todos os profissionais que cuidaram dela durante essas duas semanas, finalmente havia chegado o grande dia. O dia que Izabel conheceria o mundo, o seu mundo. O seu lar, doce lar que fora tão preparado para recebê-la, finalmente iria estar preenchido. No dia 29 de outubro de 2009, a minha princesa teve alta hospitalar e estava prestes a ir para a casa. O que parecia impossível depois de tantos acontecimentos inesperados, finalmente, aconteceu , como num passe de mágica! Pela manhã, quando a Dra. Maria Regina entrou no quarto e viu a bagunça de sempre disse: "Nossa, gente! Achei que eu ia entrar aqui e encontrar as malas prontas para ir embora!"
Eu e o Lídio estávamos cabreiros. Suspeitávamos que a alta hospitalar seria naquela quarta-feira, mas não quisemos nos antecipar para não cair do pedestal! Afinal, estava tudo indo tão bem...
Meu pai passou no hospital de manhã e foi a única visita que eu me lembro.
Acertamos o que tínhamos que acertar no hotel, ops, no hospital, rsrsrsrs [Várias vezes eu me referia ao hospital como hotel, vai entender...] e fomos para a nossa casinha. Nós quatro. Eu, Lídio, Izabel e a nossa querida vovó Ruth. O que era para ter acontecido no dia 22 de julho, estava acontecendo no dia 29 de outubro. E mesmo diante de tudo o que havia acontecido, estava sendo bom pra caramba!
Cada coisa tem seu tempo, seu lugar, a hora certa para acontecer. Com a gente foi assim, teve que ser assim.

Um novo lar...

Por volta das 10h da manhã daquela quarta-feira, finalmente, chegamos ao CPL (Centro Pediátrico da Lagoa). Eu não sabia o que fazer e muito menos para onde ir. A equipe de remoção fizera o seu trabalho e me deixara no hospital. Meu marido e minha avó ainda procuravam vaga para estacionar e eu ali, só e com a Bebel nos braços teria que dar entrada no hospital.

Izabel até então nunca tinha estado em outro lugar que não fosse uma UTI. Mal sabia sentir o vento ou ouvir os barulhos do mundo. A claridade do dia a incomodava. Ela ainda não tinha sido vacinada. E estávamos sós na recepção do hospital...
Algumas crianças estavam na emergência para ser atendidas. Assustada, eu me afastava delas, como se elas pudessem fazer mal ou infectar a minha princesa. Sempre que estamos em ambiente hospitalar o medo de bactérias e infecções ganha novas proporções.

Logo a vovó e o Lídio chegaram e nós fomos conduzidos ao nosso quarto. Era tão pequeno e de frente para uma rua que dá para a Lagoa Rodrigo de Freitas, ou seja, apesar de pequeno, nosso quarto tinha vista!

Começamos a arrumar as coisas em seus devidos lugares enquanto a minha avó contemplava a Izabel. Até então, o mais perto que todos haviam chegado era através dos vidros da Unidade Intensiva - salvo duas vezes que conseguimos o consentimento para minha mãe entrar para conhecer e se despedir da neta, pois ela estava indo trabalhar no Canadá. Foram meses de visitas diárias, realmente, se é uma coisa que eu sempre tive, essa coisa se chama FAMÍLIA e isso foi essencial para eu segurar o meu “trampo”! A minha querida vovó Ruth, com 80 anos na época, chegou a ir sozinha para a maternidade onde se situava a UTI, mais de uma vez só para dar apoio e estar perto da bisnetinha. Nesta época eu brincava, dizendo que Izabel era um mito. E era mesmo, para a família e os amigos que só podiam admirar as fotos que eram enviadas diariamente. Ponto para o mundo digital e virtual!

Um pouco mais tarde meu pai, o Marcelo, a dinda Michelle, a Marise e os meus sogros foram chegando e roubando um pouco da minha princesa para si.
Em meio às arrumações, visitas e todas as atribulações que o meu primeiro dia de mãe de verdade reservara, chegou o grande momento: a hora da primeira mamada fora da UTI, livre de sondas e aparelhagens e sem os olhos dos estranhos que pareciam controlar tudo o que nós fazíamos com a nossa filha. É claro que eu fiquei nervosa. Pedi silêncio no tribunal. Nós precisávamos da calmaria para oferecer a dieta.

Izabel devia estar com fome. Ela só tinha se alimentado antes de sair da UI. Mamou mais da metade da chuquinha. Não me recordo se foi durante ou um pouco depois desta primeira dieta que a Deise chegou. Ela conversou com a equipe médica e foi atender a Izabel. Estávamos todos felizes. Deise estava radiante com a nossa primeira vitória! Quando ela começou a trabalhar, os familiares que estavam presentes perceberam que a “chapa ia esquentar”. Izabel começou a chorar e eu a ficar nervosa. Então, paulatinamente as pessoas foram se tocando e nos deixando a sós.

A Deise nos orientou sobre as próximas mamadas e a rotina hospitalar começou a todo vapor! A cada 2he30m a lactarista (é o nome que se dá para a enfermeira que prepara, esteriliza e distribui as mamadeiras) entrava com as dietas, que aconteciam de três em três horas. As enfermeiras mediam temperatura, pesavam, tiravam a pressão e davam os remédios. Os médicos passavam visita pela manhã e alguns dias à tarde, na troca de plantão se houvesse necessidade. A fisioterapeuta atendia a Izabel pelo menos uma vez ao dia, fazia ausculta e exercícios físicos e respiratórios. O banho e a pesagem eram obrigatoriamente pela manhã, horário também que a nutricionista passava para conversar com os pais e observar a paciente. Enfim, finalmente uma equipe completa estava apta a nos dar o suporte necessário para que tentássemos livrar a nossa pequena de uma intervenção cirúrgica. Não sabíamos por quanto tempo ficaríamos ali. Mas sentíamos o amparo e a dedicação de todos para que o pior fosse evitado. E embarcamos em mais uma aventura com a nossa filhota...

Porque, como e quando transferir

A velha história sobre o fim do casamento entre a família do bebê e a equipe médica voltava a acontecer... Igualzinho havia acontecido com os pais do Lucas, vocês lembram? Nem a equipe da UTI nos aguentava e nem nós aguentávamos mais aquele lugar!
Eles queriam operar a Bebel a qualquer custo. Não acreditavam na sucção dela. Ela ocupava um leito. Ela dava trabalho. Os pais dela davam trabalho. A fono particular que os pais contrataram dava muito trabalho. Então, para que manter aquele bebê em uma UTI Neonatal, se ele sequer era um recém-nascido? Sim, após 70 dias de vida o recém-nascido se transforma em lactente. E isso faz toda a diferença em lugares como o que a Izabel estava.
Então, junto com a equipe médica, decidimos que o melhor seria tentar a transferência para um hospital particular. Acionamos novamente todos que poderiam ajudar. Mas o contato imediato teria que ser feito pela Neotin. E eu fazia questão de lembrá-los disso diariamente.
A dúvida era para onde iríamos nos mudar com a Izabel? Então, comecei a fazer buscas diárias sobre hospitais pediátricos. Como funcionava? Aceitava profissionais particulares como terapeutas das crianças internas? Qual era a estrutura do hospital? Eu poderia mesmo ficar internada junto com minha filha? Havia UTI? Era melhor irmos para uma UTI? Nossa! Tantas questões tiveram que ser vistas cuidadosamente...
Perguntei para a equipe da Neotin e para o Dr. Antônio José (pediatra que fizera o parto da Izabel) qual era o melhor hospital pediátrico e a resposta foi unânime: Centro Pediátrico da Lagoa. Então, estava resolvido. Não sabia quando, mas era para lá que eu iria com a minha filhota!
Mexemos uns pauzinhos aqui e outros ali até descobrirmos que o atual pediatra da Izabel, amigo de infância de meu pai, tinha fortes elos com a equipe de lá. Pedimos uma força. E a força foi dada. Além de solicitar a vaga reportando a necessidade da transferência, o contato estava feito e o canal era direto entre eu e a nova equipe que estava prestes a entrar na minha vida. Aliás, foram tantos contatos neste hospital que eu parecia uma maluca ligando para diversas pessoas, pedindo, explicando repetidas vezes o que estava acontecendo. Falei com a Dra. Maria Regina diversas vezes e nem poderia imaginar que ela, além de principal alicerce para a alta da Bebel, viria a ser sua Neuropediatra no futuro. As coincidências da vida podem ser prazerosas e únicas. Acredito que quando certas coisas têm que acontecer, elas simplesmente acontecem. Tanto no lado positivo, quanto no lado negativo. E desde que minha filha nascera, era o primeiro período onde TUDO, absolutamente tudo, começava a dar CERTO.
O Centro Pediátrico da Lagoa fica no Jardim Botânico, Rio de Janeiro. Local de fácil acesso para as pessoas mais próximas a mim e ao meu marido. Era um hospital só para crianças. Na verdade ele é a extensão da maternidade Perinatal, pois, se não me falha a memória, pertence ao mesmo grupo. Moderno, equipado e com os melhores profissionais do mercado. Tinha até uma área de lazer no terraço...
Após duas semanas com inúmeros telefonemas pedindo urgência para a transferência, conseguimos a vaga. Finalmente estávamos prestes a virar mais uma página com a nossa pequena. Era verdade! A vaga foi dada e a transferência marcada com a equipe de remoção. Iríamos na terça-feira, dia 14 de outubro. Comecei a organizar as coisas. Tinha tanta coisa para pensar. Tudo o que a Bebel poderia precisar. Não queria que faltasse nada. Trocador, cueiros, mantas, fraldas descartáveis, fraldas de pano, bichinhos de pelúcia, um monte de roupinhas lindas que ela ainda não tinha usado, travesseirinhos, bomba tira-leite, mamadeiras, bicos de diversos tipos, chupeta, bebê conforto, enfim, tudo o que pode ter em um enxoval de bebê.
Foram umas 5 bolsas cheias de coisas da Izabel e, com elas, fomos nós. Cheguei ao hospital de manhã cedinho, quase junto com a ambulância. Na despedida da UTI também teve emoção. As enfermeiras, as mães e até os médicos. Toda aquela gente presente desde o comecinho. E por mais que tivéssemos tido os nossos problemas, tenho muito que agradecer a eles. Afinal, eles estabilizaram a vidinha do meu bebê. Cuidaram dela dia e noite. Mas nossa hora realmente tinha chegado e - para o bem de todos - o melhor era partir.
“Vem, vamos embora
Que esperar não é saber
Quem sabe faz a hora
Não espera acontecer...”
Estávamos partindo para um novo mundo de buscas e realizações. Nós tínhamos que tentar. A Deise necessitava concluir seu trabalho. A Izabel precisava mais do que todos sair daquele lugar estressante, que não mais a pertencia. E nós fomos felizes, mas apreensivos com a novidade. O que nos esperava?
Fomos transferidas em uma ambulância de UTI Móvel. Eu sentada na maca, afivelada por um cinto de seguranças e ela no meu colo, nos meus braços, com seu macacãozinho que fazia conjunto com um body cor-de-rosa que havia sido dado pelo meu pai, coisa mais linda do mundo, sem nenhum equipamento. Adeus aos equipamentos de UTI. Eu podia sentir por ela a liberdade de não estar aparelhada.
Ela chorou nos primeiros instantes, mas acalmou e dormiu. A ambulância corria e meu marido corria mais ainda na frente. A pressa era tão grande que enaltecia o medo que estávamos sentindo. Será que essa seria a melhor escolha? Estávamos prestes a descobrir...



Esta foi a última foto da Bebel com bigodinho para prender a sonda na UTI!

O advento da sucção

Esperança traz sempre algo positivo, nem que seja somente o sentimento. Esperança enche o nosso peito de alegria. É uma resposta interna àquilo que sentimos. Foi algo fundamental na luta árdua que eu vinha traçando com a minha filha. E valeu à pena me encher de esperança...

Às 17h e alguns minutos daquela segunda-feira, Deus colocou no meu caminho uma pessoa iluminada, compromissada e que lutava pelo mesmo bem que eu. Simpática, sorridente e confusa, ela não poderia ser melhor. A fonoaudióloga Deise Jaffar é diferente de TODAS as outras fonoaudiólogas que eu conheço. Não digo isso pelo resultado do trabalho que fez com minha filha apenas. Digo, afirmo e indico por ter conhecido melhor a pessoa que ela é. Inigualável, inimaginável. Infelizmente, ela é única. Pelo menos até agora, ainda não tive a oportunidade de ser apresentada a alguém como ela.

Aquele primeiro encontro entre Izabel e Deise, eu só pude observar por de traz dos vidros (ainda bem que na UI tinha um vidrão que dava para a sala de espera!). A visita dos pais havia encerrado às 15h, então fiquei namorando minha filha na sala de espera até a fonoaudióloga chegar. Esse foi o dia que fiquei mais tempo naquele hospital, pois normalmente eu ia para casa no intervalo entre a visita matinal e a noturna.

Deise entrou, foi na sala dos médicos, deu uma olhada rápida no prontuário, colocou sua luvinha cirúrgica e foi atender a princesa. Esperou passar um pouco do horário da dieta para deixar a Izabel com bastante fome. (Na UTI, o recém-nascido come rigorosamente de 3 em 3 horas. Se o bebê tiver algum problema de digestão ou refluxo, o volume da dieta dele é diminuído com base no volume total diário, mas sua dieta vai acontecer a cada duas horas)

Claro que minha pequena estranhou aquele ser que a manipulava e abriu o maior berreiro. Até hoje as seções de fonoaudiologia são assim! Com muita prática e um pouco de psicologia, Deise conseguiu introduzir a mamadeira “chuça” na pequena boca da Bebel. Logo de cara, Izabel mamou 5 ml. Eu vibrei de felicidade, mas não queria transparecer, afinal até agora todos tinham falado que ela não sugava, como poderia ter mamado de primeira 5 mililitros de leite?

Deise continuou o trabalho muscular, isso é introduzindo o dedo na boca da Izabel, ela fazia aqueles movimentos necessários para despertar sua sucção. Muito choro da Izabel e nenhuma intimidação por parte da profissional. Comecei a perceber que estávamos no caminho certo... Logo, a próxima mamadeira chegou. Izabel tinha sido trabalhada, tinha provado o sabor do leite e tinha descansado. Lá estava a nova dieta e ela mostrou que estava aprendendo direitinho, mamando desta vez 13 ml.
Já estava chegando a hora da visita noturna, então Deise organizou a Bebel direitinho e foi relatar o que tinha acontecido para os médicos, após anotar cada detalhe sobre a minha filha no prontuário.

Pela primeira vez Izabel tinha se alimentado via oral. O volume foi bem inferior ao volume habitual da dieta, mas aos pouquinhos ela chegaria lá.


Deise me explicou como a musculatura da minha filha era travada e falou que ela tinha o reflexo de sucção, mas invertido. Ao invés dela trazer a linguinha para frente, ela fazia uma ondulação da metade da língua para trás em direção à garganta. Então, o grande lance era inserir bem o bico na bica dela e segurar a mandíbula para ela ter estabilidade na hora de mamar. Tínhamos também que fazer uma dobrinha no queixo dela para que facilitasse a vedação dos lábios e não se desperdiçasse tanto leite.

Ela se mostrou muito otimista, mas falou que iríamos enfrentar uma batalha e que nós (eu e o Lídio) teríamos que ficar do lado dela. E nós topamos. Deise impôs um ritmo de trabalho. Falou sobre a importância que era a Izabel ser manipulada antes de cada refeição. Falou que ia se desdobrar entre idas e vindas quase que diárias de Rio das Ostras para Niterói, nos horários mais malucos e assim o fez.
[Ficar ao lado dela significou assinar um termo de responsabilidade para ela poder trabalhar com a minha filha (que a diretoria me fez assinar no dia seguinte), acreditar no trabalho dela, manipular as dietas da Izabel quando ela não estivesse presente, me manter firme diante a equipe que afirmava que minha filha não tinha sucção e agüentar os olhares retorcidos da fonoaudióloga residente da UTI. Não foi tarefa fácil! Várias vezes passou pela nossa cabeça desistir, mas a mesma esperança citada no início do post nos fez seguir adiante]

Ainda durante a visita noturna, eu e o Lídio fomos até os médicos e pedimos para desmarcar a operação que estava confirmada para quinta-feira.
Na terça-feira, a terapia fonoaudiológica intensiva da Izabel estava prestes a começar. Deise trabalhou horas a fio e no final do dia a surpresa: Bebel havia sugado aproximadamente 100ml (em doses homeopáticas, claro, e alternando com a alimentação parenteral).

Os dias que sucederam foram assim. Bebel sempre surpreendia no final das contas. O grande problema era quando a Deise não podia ir, porque a equipe médica não autorizava ninguém a dar o leite via oral para minha pequetucha. Então, sempre que isso acontecia, ela acabava regredindo um pouco, afinal, era mais cômodo para ela se alimentar pela sonda e quando a fono voltava no outro dia para fazer o trabalho ela resistia um pouco mais. Até que a Deise pediu permissão para eu e o Lídio darmos a dieta durante o nosso horário de visita, caso ela não estivesse presente. A equipe permitiu e finalmente nós entramos em campo.

Ficávamos tensos, nervosos era muito pior ver todo mundo de olhar virado para a gente do que para a fono. Tivemos que enfrentar os médicos, a fono da UTI e algumas mães que reclamavam do choro da Bebel e achavam que o tratamento intensivo era um absurdo e fazia mal para ela. Me descontrolei algumas vezes, mas em geral, procurava manter a calma e ignorar o pensamento alheio. A filha era minha, eu sabia o que era melhor para ela!

Mas sempre que a gente se levanta, vem alguém e tenta nos derrubar, impressionante. Foi quando no auge do sucesso do trabalho da Deise, a enfermeira chefe me chamou para conversar e disse que a fono não poderia continuar o trabalho. Eu quase surtei. Chorei. Implorei e nada. A própria gerência já tinha tomado sua decisão.
Como assim? Era a nossa filha em jogo. Nós sabíamos o que era melhor. Izabel precisava fazer fono diariamente e nós não queríamos que a profissional residente a atendesse, ainda mais agora, depois desse estardalhaço todo.

Meu marido ficou enfurecido. Nessas horas homem funciona que é uma beleza. O poder do tom de voz masculino é indiscutível, ainda mais quando a outra parte também é do sexo masculino. O Lídio ligou e pediu para falar com o diretor da unidade. Não foi atendido de primeira. Lá pela quarta tentativa o homem viu que não ia ter como fugir e nos atendeu. Educadamente o meu marido falou que não estava de acordo com a retirada da fono por parte deles. Que a nossa filha precisava do tratamento e não existia a possibilidade de ficar sem. No primeiro momento o diretor tentou persuadi-lo, dizendo que a legislação não permite que os pais decidam o que é feito em uma unidade de tratamento intensiva. Então o Lídio foi para o lado passional, mostrou o seu ponto de vista, exemplificou e metaforicamente inverteu o papel. Tentou humanizar a situação colocando o diretor na nossa pele. Na pele de pais desesperados pela recuperação de sua filha. Pais que não mais poderiam esperar para levar sua pequena preciosidade para casa. Pais que queriam começar a vida de pais e deixar de lado aquele universo hospitalar. Só assim o homem cedeu e permitiu que a profissional de nossa escolha continuasse a atender a nossa filha.
Então tudo voltava a ser como antes. A cada dia a Deise se dedicava integralmente à Izabel Tiveram dias que ela ficou mais de 10 horas acompanhando o máximo de dietas da Bebel, que aos poucos foi pegando o ritmo.

E foi assim que o advento da sucção se deu. Quando ninguém mais acreditava. Quando ela já estava prestes a sofrer uma intervenção cirúrgica delicada que poderia comprometer ainda mais o desenvolvimento da musculatura oral, pois ela ia usar bem menos a musculatura se tivesse uma sonda para se alimentar, uma luz surgiu no fim do túnel e mostrou para a nossa filha que ela podia se alimentar. Deise através de seu trabalho persistente e dedicado conseguiu mostrar para Bebel que só dependia dela.
O empecilho maior para a alta era realmente a equipe da UTI. Entendo que existe uma responsabilidade muito grande por se tratar de uma unidade de tratamento intensiva. Mas há casos e casos. E no nosso caso, o importante era a Bebel sugar o máximo possível. E a equipe médica ainda não permitia que as enfermeiras fizessem esse exercício com a Bebel.

A Bebel não podia mais continuar naquele lugar... Foi quando então veio a possibilidade de irmos para um hospital pediátrico.

A busca por um profissional de fonoaudiologia e a importância que isso pode ter para um bebê

Izabel não tinha sucção ou se tinha, era muito, muito sutil. Tão sutil que não dava nem para sentir, muito menos para se alimentar. Muito compreensível depois de todo esse sufoco e da gravidade de seu nascimento. Mais compreensível ainda se levarmos em conta a sedação e a manutenção do fenobarbital, o anticonvulsivante que retarda os reflexos (e tem mais um monte de efeitos colaterais que não vou citar aqui, pois foi o medicamento que conteve maiores danos no cérebro da minha pequena, uma vez que fazia funcionar de forma menos elétrica).
O fato é que se tivéssemos tido uma profissional apta a fazer de tudo para que a nossa princesa se alimentasse via oral, talvez não tivéssemos ficado tanto tempo na UTI. A questão primordial é ter alguém disposto a fazer tudo e de tudo! Mas eu só posso dizer isso agora, porque já passou e eu senti na pele. Senão, não faria idéia da importância que uma fonoaudióloga tem para uma criança que não sabe se alimentar. Para mim, fonoaudióloga resolvia problemas da fala e o que isso tem a ver com alimentação? TUDO! Uma criança só fala porque mamou desde que nasceu e depois mastigou e ao sugar e mastigar trabalhou toda a musculatura necessária para poder falar. E quem faz todo esse trabalho é a fonoaudióloga, pois conhece bem a anatomia da boca e sabe quais movimentos deve fazer em determinado lugar para fazer com que cada criança se alimente. Os problemas na alimentação podem ser os mais variados. Pode ser por hipotonia (falta de tônus muscular, onde a boca fica mais aberta), falta de vedação dos lábios, fenda palatina, lábios leporinos, atresia de esôfago, bronco aspiração, falta de sucção e hipertonia (aumento do tônus muscular), dentre vários outros. No caso da Izabel, os dois últimos. Ocasionados ou potencializados por uma enorme desorganização neurológica. Ela não sabia, porque não sabia. Porque o cérebro não mandava essa informação para ela. Parece mágica, mas normalmente o bebê quando nasce, vai direto para o peito da mãe. A boquinha já sabe até o caminho do seio (inclusive porque os mesmos ficam mais escuros por causa da melanina que desce para a auréola do bico). Uma ajeitada na prega aqui, um esguicho de leite ali e pronto, o bebê já está mamando feito um animal selvagem esfomeado! É uma das coisas mais lindas e que sempre quis fazer: amamentar! Desde o início da gestação fazia esfoliação com bucha vegetal e passava cremes próprios para preparar o bico para a amamentação, pois morria de medo de não conseguir alimentar a minha filha por causa da dor que muitas mulheres sentem no início. Por ironia da própria vida eu não passei por essa experiência. C´est la vie! Passei por outras...
Como correr contra o tempo e arranjar a profissional adequada para ensinar a minha filha a mamar. Não foi fácil! Nada contava a favor. Uma equipe médica que afirmou até o fim que ela não tinha sucção. Uma fonoaudióloga incompetente (que, diga-se de passagem, era irmã do dono da UTI), um bebê de um mês e alguns dias que ocupava um leito na UTI e não estava mais em situação grave.
Conseguimos uma indicação de uma fono que foi lá avaliar a Bebel. Simpática, jeitosa, mas muito calma, talvez se a experiência de um trabalho delicado, com uma situação delicada, contra toda uma equipe médica. Ela começou indo um dia, depois dois por semana. Izabel chorava horrores. Detestava o toque alheio. Ela queria colo, aconchego. Eu dava isso para ela nas poucas horas que ficávamos juntas, mas não era o suficiente! Ela queria mais, ela precisava de mais...
A fono, por sua vez, não tinha o costume de trabalhar quando a criança chorava. Eu até entendia, ficava aflita com seu choro, mas sabia da importância daquele trabalho e não queria ver minhas expectativas frustradas! Por fim, pouco antes de completar o segundo mês de vida, as duas fonoaudiólogas que alternavam quase que diariamente chegaram a conclusão de que a intervenção cirúrgica poderia ser o melhor naquele momento. Eu e meu marido concordamos e assinamos um termo. Era uma sexta-feira, se eu não me engano, e a gastrostomia aconteceria na próxima quinta-feira, dia 18 de setembro de 2008. (O melhor de tudo é a presença condicional do verbo acontecer, no futuro do pretérito).
Nós concordamos, afinal nossa filha estava prestes a completar dois meses! Muito tempo. Muito estresse! Era um desgaste enorme fazer o trajeto Itaipu - Santa Rosa duas vezes ao dia! A gente já não aguentava mais... Mas também não significava que não tínhamos dúvidas, medo, inquietação... Sentimentos que geram movimentos e buscas por novos resultados, quando não nos acomodamos ou escondemos por trás deles.
Na visita noturna de sábado, 13 de setembro, mau marido puxou assunto sobre a operação com uma das enfermeiras. Conversa vai, conversa vem e ele acabou perguntando se elas não sabiam de nenhum caso de bebê com problema de sucção parecido com o da Bebel. Elas começaram a falar em códigos, falando sem falar, só deixando no ar... Não hesitamos em falar sobre a fonoaudióloga de lá (que - na nossa opinião - era a pior do mundo!) e sem dizer nada, elas concordaram conosco. Algumas enfermeiras achavam que a Bebel ia sugar. Foi quando uma delas virou-se e contou o caso de Lucas, um bebê com fenda palatina que ia fazer a “gastro” aos três meses, mas depois de um ataque que a mãe deu às 06h da manhã na porta do centro cirúrgico, acabou não fazendo. Devido a esse fato e ao fato de a relação entre a família dele e a equipe médica já estar mais do que desgastada (o que é super normal nesses casos duradouros e inclusive aconteceu comigo), o bebê foi transferido para um hospital pediátrico. E lá arrumaram outra fono particular que trabalhou em conjunto com a equipe. Uma fono de Deus, que se chama Deise! Mas até então eu não sabia o seu nome...
No mesmo sábado, dia 13, cheguei em casa por volta das 23h e corri para o notebook. Tinha descoberto o primeiro nome do pai de Lucas, seu ramo de atividades (uma empresa de fraldas) e o bairro aonde ele trabalhava (São Gonçalo). Nessas e noutras horas, o jornalismo é uma dádiva! No site de buscas, não me demorei muito. Nas primeiras tentativas já achei o e-mail de Tadeu, o pai de Lucas. Como era um e-mail corporativo, ele só viu na segunda-feira, quando me respondeu. Mas antes de abrir o e-mail, já tinha conseguido o telefone da empresa e já estava com ele no telefone. Muito educado, Tadeu me passou os contatos da Deise, que me atendeu de primeira. Ela estava em Rio das Ostras, onde trabalha em um hospital público. Expliquei o que estava acontecendo com a Bebel e como tinha conseguido o seu contato. Sem perda de tempo, ela combinou de ir até Niterói avaliar a Izabel naquele mesmo dia, às 17h. O sentimento de conquista e satisfação trouxe mais uma vez a esperança para perto de mim.

Mãe de UTI. (continuação)

Mãe de UTI. Foi o que eu fui por exatos 82 dias. Dias e noites infindáveis. Tantas dúvidas, tantos medos, tanta incerteza... Cada espera para entrar no horário da visita era uma tensão. Não sabia o que me aguardava para aquele dia. Cada toque do celular ou a cada vez que cedinho ou tarde da noite eu ligava para Neotin o coração disparava. Eu não sabia quais seriam as novas...

Graças a Deus nunca tive nenhuma notícia desesperadora. Mas as piores coisas passavam pela minha cabeça, como flashes de imaginação, surtos de precipitação ou mesmo o medo do pior acontecer. A notícia mais preocupante foi quando perto de completar um mês ela fez uma apnéia. Mas eu sempre muito antenada, entendí de primeira o que levou isso a acontecer. Ela tinha acabado de ser alimentada via sonda naso gástrica e o Neuropediatra fora fazer uma avaliação neurológica ou reflexológica da Izabel. Ele a segurou pelas mãos e levantou, deixando-a cair sobre o travesseiro (acredito que para ver a sustentação de cabeça ou que movimentos ela faria). Martelou seus joelhos, cotovelos e pulsos para ver quais reflexos ela teria. Colocou uma luz para observar a visão e o acompanhamento de movimentos. E fez mais algumas coisas que não me recordo e também não pude acompanhar, pois já havia chegado ao fim a visita daquela tarde. Diagnósticos: Izabel tinha grandes alterações nos seus reflexos! Qual seria o prognóstico? Ninguém sabia dizer.

"Como doutor, o senhor não sabe dizer o que a minha filha vai ter? Ela vai ter atrasos no desenvolvimento e ter que fazer muita fisioterapia, mas como ela vai ficar, ninguém sabe!"

Nossa. Como me angustiava não saber o que seria da minha pequena.

Eu olhava nos olhos dela e acreditava tanto no seu potencial. Eu achava que tudo ia dar certo. Que não podia dar errado. E que o pior já tinha passado....

Então, recapituralndo: Izabel nasceu, foi reanimada, entubada, fez uma SAM (pneumonia derivada da aspiração de mecônio), teve convulsões, foi sedada, fez eletro não deram os piores parâmetros, mas havia focos irritativos, saiu do tubo e passou para o cpap nasal, foi para o hood (ambos facilitadores de respiração). Com uma semana acordava do coma induzido e já estava em ar ambiente. Fazia um som muuuuito baixo: a, a, a. Aos 9 dias de vida veio ao colo dos pais pela primeira vez. Com 2 semanas começou a tomar o leite materno e artificial via sonda oral ou naso gástrica. Com 3 semanas já na sala intermédiária (como nós chamávamos por ela ser a sala do meio, mas que na verdade se denominava U.T.I. Geral) chorou pela primeira vez (e graças a Deus, nunca mais parou. Coloque a boca no trombone, filhinha, você pode e deve colocar tudo para fora!). Na quarta semana, pouco antes de um mês, veio a bomba. Izabel não sugava e poderia nunca sugar. Ela não tinha o reflexo de sucção, dizia a fonoaudióloga do hospital. Como assim, há um mês eu frequentava aquele lugar todos os dias, duas vezes por dia, conversava com todos os médicos e só agora eu vinha a saber que não iria amamentar minha filha. Como ela se alimentaria? O que fazer para alimentar um ser que não suga? Como e quanto vive um bebê que não mama? Um bebê que não tem reflexo de sucção mastiga? Vixe maria, um novo mundo de questões, informações e decisões delicadas se abria para mim. Com 1 mês e um dia, se não me engano, a Bebel já estava na pré alta (ou melhor Unidade Intermediária) estável e só não era liberada para começar a sua vidinha em casa por causa da maldita sucção!

As 3 primeiras fotos foram durante a fisioterapia.

A quarta é o papai lendo o livro de orações presente de minha querida amiga, Mariana Belmont, também jornalista e blogueira. Era regra básica da visita noturna: ler pelo menos uma oração por noite para a pequena acalmar e dormir em paz!

E a última foto somos nós três juntos. Tão gostoso...

Uma nova vida começou. Vida de mãe. Mãe de U.T.I.!

Uma nova vida começou. Vida de mãe. Mãe de UTI!

Difícil passar por um parto daqueles e sair ilesa... Digo sair do mesmo jeito que entrei na sala de parto! Mudei, sim. Mudei para melhor! Graças a Izabel e a tudo que passei com ela (e por ela!). Não estou dizendo que foi bom tudo o que aconteceu, mas aconteceu e não tem como voltar atrás. Procurei tirar o melhor proveito de tudo. E, claro, isso só foi possível porque minha filha sobreviveu e melhorou a cada dia!

Logo depois de ser reanimada e de fato vir ao mundo. Logo depois de seu lindo espírito encarnar e de cinza ela ficar rosa, vermelha, segundo relatos emocionados do meu marido (que esteve presente durante todo o parto), ela foi para a UTI na incubadora, teve que ser entubada e ficar em severa observação. Era o bebê mais grave, dentre os outros vinte e poucos bebês que se encontravam nos leitos da Neotin, a UTI Neonatal do Hospital Santa Martha, em Niterói.

Preocupada, pedi ao meu marido que me esquecesse e seguisse a nossa princesa, a nossa pequena Izabel. E ele o fez, foi até aonde pode. Conversou com os médicos e voltou para mim. Eu fiquei no corredor durante algum tempo, sozinha. Como se tivesse sido esquecida. Mas tudo bem! Pelo menos ele estava com ela. Já que eu não estava e só poderia vê-la no dia seguinte. Logo fui para o quarto e a família assustada chegou. Começou a falação. As perguntas, as explicações. Eu também estava assustada. E como! Só queria saber da minha filhinha. Um pouco depois a obstetra veio ao meu quarto dar as primeiras notícias: “Ela só teve uma complicaçãozinha respiratória. Talvez tenha pneumonia. Vai ter que ficar entubada alguns dias. É linda! Um bebê perfeito”. Meu pai prontamente perguntou: “quais são os riscos neurológicos?” A médica respondeu que não havia nenhum risco de ter problema neurológico! Ela me receitou um remedinho pra dormir. Eu tomei, fiquei meio grogue. Um pouco depois o restante da equipe veio ao meu quarto e, em seguida, todos se foram. Tive uma longa conversa com meu pai e com os outros membros da família. O efeito do remédio foi-se. Já passava das 02h da manhã quando fiquei só com o meu marido. Ele só pode entrar na UTI para ver nossa pequena a essa hora. E teve pouco tempo lá dentro. Ele estava exausto. Disse que ela era linda, mas não sabia com quem se parecia. E que estava bem, sob controle. Dormindo.
Eu estava cansada, mas não conseguia dormir. Era tanta adrenalina e tanto medo que eu só conseguia falar do que tinha acontecido. Então, desabei em prantos. Acordava o meu marido de hora em hora falando da Bebel. Pedindo para ele ir vê-la. Surtando. Então me acalmei e dormi um pouquinho. Acordei cedo no dia seguinte e fui até a porta da UTI. Logo, me informaram que a visita só começaria ás 10h. Voltei para o quarto triste. Chorosa. Ouvia os choros dos bebês nos quartos ao lado e chorava alto, arrasada por não ter a minha bebêzinha ao meu lado.

Então os procedimentos do pós-parto começaram. Era um tal de enfermeira vir me ver, me medicar, olhar os pontos, colocar absorvente pós-parto, fraldas da Bebel (pois estava sangrando muito). Até fraldão geriátrico eu usei. Mas isso não vem ao caso. Me deram banho e eu me arrumei para ver a minha princesa. Quando cheguei lá tive que esperar mais um pouco, pois “os pais da Izabel ainda não podiam entrar” (deviam estar fazendo algum procedimento nela). Quando me liberaram já passava das 10h. Entrei olhando de leito em leito, sem saber quem era a minha menina. Tantos bebês e tão pequeninos. Bebês que nasceram com menos de 1kg. Era assustador. Segui mais um pouquinho e me deparei com ela. Estava bem na frente. Bem debaixo dos meus olhos. Linda, linda, linda! Não sei com ela se parecia, aliás, não sei até hoje. Ela cada hora se parece com um. Uns só sabem dizer que é a cara do pai. Outros dizem que é igualzinha a mim. O narizinho dela foi o que mais me impressionou. Tão pequeno e arrebitado. A coisa mais linda do mundo. Parecia uma pintura. A brancura de sua pele também. Como podia aquele serzinho ser tão branco?

Me espantei com sua delicadeza. Me emocionei. Tão linda, tão frágil, tão guerreira e tão cheia de equipamentos. Era tubo, sonda umbilical, acessos nas veias. Sensor de oxigênio, batimentos cardíacos, sonda vesical. Muita coisa em um pequeno bebê. Coisas necessárias. Essenciais para sua sobrevivência. Depois do impacto e da emoção do primeiro encontro, tive a primeira conversa com os médicos. Só a primeira de muitas...

A Dra. Suyen, médica responsável pela UTI, veio até mim, explicar o que estava acontecendo, o que tinha se passado e o que estava por vir. Izabel estava com os olhos vendados, pois estava sob efeito de um coma induzido e precisava ter o mínimo de esforço. Ela havia feito convulsões nas primeiras horas de vida. Era um bebê realmente muito grave por causa do trauma do parto. Ninguém sabia dizer o que tinha acontecido. Quais seriam os danos e as sequelas... Um mundo novo começava naquele momento. O mundo das informações, das explicações e das tentativas de reverter ou minimizar todos os danos. Acionamos os amigos, os amigos médicos, os amigos de amigos médicos. Todo mundo que tivesse a intenção de ajudar. Todos juntos por um só bem: a recuperação da Izabel.

Com 48h ela fez o primeiro eletroencefalograma com um renomado médico do RJ. Preocupante, pois era um exame que não dizia muita coisa. Esperançoso, pois esse exame poderia dizer tudo! Paradoxal? Sim. Dentro do contexto, tudo poderia ser paradoxal. O importante é que "existem dois parâmetros muito ruins nesse exame e nenhum dois dos apareceram no exame da Izabel", essas foram as palavras do neuropediatra especialista que a examinara, o Dr. Eduardo Zayen. Ela tinha focos de epilepsia, ou seja, áreas isoladas do cérebro apresentavam eletricidade diferente do normal e isso foi confirmado uma semana depois, quando novamente ela fez o exame com a queridíssima Malu (Dra. Maria Luiza Procópio Amado, fera das feras). Nada que não pudesse vir a ser revertido com o tempo.

Quanto às lesões em si, ainda não havia muito como saber. Ela fez um ultrasson do cérebro e havia um edema generalizado que não permitia muita clareza de imagem. Por isso, ela não fez exames mais complexos de imediato. Esperou-se um pouco e acredito que tenha sido por volta do final do primeiro mês quando ela fez a Tomografia Computadorizada do Cérebro. Apareceram algumas lesões no glóbulo frontal.

Um pouco antes, por volta da terceira semana de vida, Izabel esboçou seu primeiro choro. Foi uma alegria para mim! Até então, ela só fazia caretas e simulava estar chorando, mas não emitia som algum. Foi durante uma seção de fisioterapia. Que, aliás, ela fazia desde a primeira semana de vida. O paciente, educado e persistente Leandro a atendia duas vezes ao dia. E contribuiu muito para suas melhoras.

Com um mês Bebel chorava, não precisava de suporte algum para respirar (aliás, com menos de 10 dias já estava em ar ambiente), se mexia pouco, ainda não sugava e tinha o olhar meio perdido. Mas isso tudo vou contar no próximo post, porque já não aguento mais escrever...

As fotos:

1ª: Casal parteirando a filhota linda. Que já estava na sala intermediária da U.T.I.

2ª: Exaustos numa pizzaria, pós dia intenso de U.T.I.

3ª: O primeiro dia dos pais. Na U.T.I.