quarta-feira, 30 de maio de 2012

Como compreender a Bebel?

Comunicação é a única alternativa... Comunicação Alternativa!

O "sim" e o "não" da Bebel são muito claros para mim. Para terceiros nem tanto, mas com algumas tentativas outras pessoas conseguem compreendê-la. O mais difícil nesta comunicação que por si só já é alternativa (afinal de contas a Bebel não fala) é compreender o que ela está sentindo, o que ela prefere, o que ela deseja fazer. Daí a necessidade de buscar apoio especializado.

Há cerca de um ou dois meses escrevi um post comentando sobre a necessidade da Bebel se fazer entender. Falei um pouco sobre a comunicação alternativa, mas com pouquíssimo conhecimento de causa. Estava buscando auxilio, tentei algo com uma estudante de pedagogia (mediadora escolar), mas por conta da inexperiência e das dificuldades da Bebel achamos melhor parar e continuar a busca pelo profissional adequado a este momento.

Eis que ouvi falar muito, mas muito bem da Miryam Pelosi. Olha o "network" aí de novo... Ano passado, durante o "intensivão" de Medek na casa da Dani (Ramón, me desculpe, mas eu batizei de "intensivão". É o jeitinho carioca gostoso de apelidar as coisas...) a Suzane - que Hoje é uma das T.O.s da Izabel - estava observando as crianças e dando um help, orientando as mães naquilo que ela podia ajudar, me falou que eu não deveria perder tempo. Que a Izabel tem um potencial enorme, que ela pode desenvolver formas alternativas de comunicação, principalmente por causa da manifestação dela sobre aquilo que a cerca. Ela levou uma prancha de comunicação alternativa e me orientou a fazer uma para a Bel. De cara ela me falou que era trabalhoso, mas que valeria a pena.

A Tina, fono da Bel, já tinha começado a trabalhar "alguma" comunicação desde o início de 2011 no consultório. Mostrava figuras, trabalhava percepção, escolhas, muito superficialmente, afinal de contas temos apenas 1 horário por semana com ela. Mas ela havia enviado umas figuras usadas em pranchas de comunicação para a Adriana, mãe do Antônio Pedro, que em uma das trocas de e-mails me enviou as figuras. Assim iniciei a nossa prancha. Mas o negócio não pegou muito bem aqui em casa. As divisórias de fichário que comprei são moles, colei os velcros adesivos aleatoreamente, não tirei fotos de todos os familiares, lugares e brinquedos... E por aí vai...

A mesma Adriana comentou comigo há duas semanas que tinha levado o Antônio Pedro na "tal" Miryam e que estava gostando muito. No dia seguinte, a Gabi ("home" fisio da Bel) chegou aqui em casa dizendo que havia levado no dia anterior um paciente na Miryam Pelosi para pegar orientações e que tinha adorado, ela é muito sensível, seria interessante começar a pensar nisso para a Bel e etc, etc, etc...

Claro que na mesma hora peguei o telefone da terapeuta e liguei para marcar a consulta. Dei muita sorte, pois, acho que isso foi numa sexta-feira, e ela tinha horário vago para avaliar a Bel na segunda. E lá fomos nós (Eu, Bel, Fabi e Gabi - que graciosamente não só nos acompanhou na consulta como nos deu uma super carona!) para o Cittá America...

Adoramos a avaliação. Izabel se saiu super bem. Demonstrou algum interesse pela brincadeira proposta e escolheu as figuras correspondentes àquilo que queria expressar. E a sorte maior ainda: conseguimos o horário! E mais: horário de contra-fluxo! Muitas novidades positivas para um só dia. Voltamos exultantes.

Essa semana a Bel já voltou na Miryam. O trabalho neste momento será em cima das escolhas da Bel. Para ela entender que ela pode (e deve) fazer escolhas e que será responsável por elas. Ex.: o brinquedo que ela colocar a mão é o que ela vai ter disponível para brincar. Normalmente com essas crianças nós ficamos tentando acertar o que elas querem quase numa adivinhação constante. Isso acaba acomodando as crianças, pois não são estimuladas a desenvolver todo seu potencial e desgastando o adulto que se desdobra para entender o que a criança quer.

O I-pad está contribuindo muito para essa forma de comunicação. Por ser de fácil manuseio, tamanho proporcional ao da criança e possuir aplicativos super modernos que permitem mesclar figuras e "criar a nossa própria historinha", ele tem dado novas asas à comunicação alternativa. Já está em nossos planos comprar um para a Bebel, mas neste primeiro momento ela deve mesmo é compreender cada figura que é apresentada.

Na sessão de segunda-feira, a Miryam usou o I-pad para a Bel escolher o desenho que ela queria assistir. Ela olhou para um e sua mão sem querer tocou em outro. Neste caso, ela deve assistir aquele onde sua mão tocou. Até mesmo para ela compreender que é tocando no local correto que ela vai obter aquilo que quer. Ela não ficou muito satisfeita. Na segunda tentativa, ela teve que trabalhar um pouco mais sua coordenação motora para levar a mão na figura correspondente ao desenho que ela realmente queria assistir. O cognitivo e o motor acabam mais uma vez trabalhando juntos. E o mais legal é que com o interesse da criança trabalha-se o motor de forma quase "automática".

Na mesma sessão ainda usamos o I-pad para fotografar a Bel fazendo cara de feliz (quando gosta de algo) e uma carinha meio desanimada (quando ela não gosta ou não quer algo) e eu gravei as frases de gosto e não gosto para quando ela tocar na foto ouvir a frase correspondente. Ou seja, acaba-se trabalhando visão, tato e audição para demonstrar as preferências da criança.

Sem dúvida esta nova atividade da Bel vai contribuir muito de agora em diante. Afinal de contas, ela já é uma menina prestes a completar 4 anos. E somente se comunicando conseguirá expressar o que pensa. É um novo exercício para a Bel e para nós, que aprenderemos a compreender de forma alternativa aquilo que ela deseja. Até agora as coisas eram mais ou menos na base do sexto-sentido. A partir desta nova etapa, creio que as coisas serão mais definidas e compreenderemos melhor aquilo que ela realmente deseja. Sem contar que com as mesmas figuras podemos elaborar historinhas para contar coisas passadas como, por exemplo, o que ela fez no final de semana.


segunda-feira, 28 de maio de 2012

Rede Especial...

É tudo tão diferente e encantador neste universo que a palavra especial - que tanto utilizo em meu vocabulário - ganha uma significação ainda mais minuciosa. Realmente não é um "mundo" para 'qualquer um'. E as pessoas que conheço, troco informações e vivências acabam se tornando muito especiais. Só a disponibilidade para trocar informações já é algo gratificante...

Desde que a Izabel nasceu conheci tanta gente. E tanta gente com problemas similares. Mas cada um de nós é uma peça no Universo. Cada um tem um foco, uma abordagem, um modo de pensar e até interpretar situações parecidas. E é em cada particularidade que a gente troca e acrescenta um ao outro. Acho isso formidável. É um verdadeiro "Network"!

Essa Rede Especial compreende, claro, os médicos, terapeutas, mas falo aqui especialmente das mães (alguns pais, poucos tios e avós). Me refiro aos familiares que são surpreendidos com a chegada de uma criança especial e daí modificam suas vidas, seus hábitos e mergulham neste mar de conhecimentos e novidades, com gana para descobrir e uma vontade absurda de ver resultados.

Fuçando aqui, procurando ali, perguntando acolá... Acaba que com o tempo nos tornamos famosos entre nós mesmos. Enviamos e-mails, combinamos encontros e ligamos uns para os outros para perguntar, desabafar, compartilhar, acrescentar.

E quando o assunto é sobre os pais, não posso deixar de falar da Lilian (mãe da Lara)e Satiko (mãe da Yumi). Essas foram minhas duas primeiras amigas especiais. Nos encontramos poucas vezes na fisio e foi suficiente para eu marcar um encontro, em meados de 2009, aqui na minha casa. Depois desse encontro muitos outros acontecem até os dias de hoje. Viraram amigas de passeios só entre mães, caminhadas e teatrinho com as crianças. Amigas de vida, creio eu.

Não poderia - jamais - esquecer da Adriana (mãe do Antônio Pedro) que eu já conhecia através do Blog, de trocas de e-mails e telefonemas, mas só fui conhecer pessoalmente no final do ano passado (e olha que nossos filhotes fizeramo o mesmo intensivo de fisioterapia do Medek)e muito menos deixar de falar da Dani (mãe do Pedroca)- que inclusive cedeu sua residência para o memso intensivo de Medek! (Tá, eu também já cedi a minha residência, mas o Medek na casa dela foi incrível!!!)

Também não poderia esquecer da Thays, mãe da Lulu que mora em outro estado, mas nos conhecemos durante o curso do Medek em SP, em 2010 e volta e meia nos falamos por e-mail. Não posso deixar de fora a Andrea, mãe do Lucas, que conheci quando estava internada no Copa D´or - a Bel e o Lucas fizeram a gastro na mesma semana(!)e acho que foi a Dani que falou para ela que nós estávamos no Copa dor - e nem a Tânia, mãe da Tainá, que só conheço virtualmente e muitas outras mães que não me recordo o nome agora, mas que eu já procurei por e-mail ou que já chegaram até mim através de fisios, fonos ou até mesmo do Blog.

Quantas dicas eu já peguei com essas mães e quantas eu não compartilhei... Quantos profissionais eu indiquei e também recebi indicações...

Há muito tempo já me dei conta disso. Mas nas últimas semanas dois fatos me chamaram atenção e me fizeram querer ir além. Um deles foi que eu dei o antigo carrinho especial e a cadeirinha para melhor posicionar a Bebel para o Instituto Fernandes Figueira. Isso foi logo depois que compramos a "Convaid". Mas eu tinha também um outro assento, o Especial Tomato, que já usamos ump eríodo mas não foi muito funcional. Ele estava junto de uns brinquedos da Bel que estavam separados para dar. Quando demos o brinquedo acho que o assento foi junto. e quando eu me dei conta disso, o mundo desabou para mim. Pois como eu dei isso para uma criança que não tem limitações? Os pais dela não vão nem saber usar e para que serve. Enfim... Isso ainda fica vindo na minha cabeça, mas tentei me conformar dentro da minha falha. Mas poderia ter anunciado aqui no Blog por exemplo que estava dando essa cadeirinha...

Outro acontecimento foi perceber que não compartilho tanto as coisas que a Bel tem. E semana passada a Adriana, mãe do Antônio Pedro, me perguntou sobre a cadeira de banho da Bel. Eu já tinha comentado por alto com ela, mas ela nunca tinha visto a cadeira. E realmente, não é uma cadeira de banho especial, mas serve (e MUITO!)para crianças especiais. E o melhor, vende aqui no Brasil! Bom, fiquei de novo me cobrando. Bruna, porque você não compartilha tanto? Por que você não escreve diariamente no Blog? E hoje vim justamente para compartilhar tudo.

MATERIAL BÁSICO:

Theratogs - não curto muito para a Bebel. Principalemente depois da gastro. Além de ser muito caro, é difícil de colocar, quente, difícil de trocar para dar alimentação. Mas no começo eu gostei e usei, depois que conheci a faixa e o Spyo, preferi substituir.

Faixa - é feita do mesmo material que o Theratog, mas é mais fácil de colocar e na minha opinião, por dar várias voltas deixa o tronco mais duro. É bem mais barato também.

Spyo - é o supra sumo das vestimentas, rs. Acho fresquinho, pode ser usado só com um short ou calça, deixa o corpinho bem rígido, é fácil de colocar e relativamente barato, mas não vende no Brasil. (Pelo menos não que eu saiba!)

Extensores de perna e braço - Acho muito legal para trabalhar por um período não muito longo. Dá para dar uma descarga de peso legal e impossibilita que a criança fuja do trabalho árduo de ficar em pé, por exemplo.

Para brincar:
Caixa ou cesto com bolas (tipo piscina de bolas) - para mim é o que há. Mantém o interesse da criança, estimula a visão por ser colorido, é barato efácil de fazer. A caixa de papelão ajuda a postura do sentar, mantendo a coluna ereta. O cesto de roupa ajuda a criança a ficar de pé sem o paoio de outra pessoa.

Cadeira com mesinha - a Bel tem uma, mas é ruim para manter a cabeça pois é muito reta (90º). Ela até fica alguns minutos, mas não gosta de ficar muito tempo. A Convaid é o melhor lugar para ela ficar. Pois tem inclinação e tem uma bandeijinha onde ela pode brincar. A cabeça fica um pouco pendurada, pois a Izabel força muito a cabeça para frente.

Andador - ela já ficou melhor, mas hoje em dia ainda quebra o galho para ela ficar de pé, principalmente, durante a fisioterapia e arriscar um passinhos. O problema sempre acaba sendo a cabeça (que despenca,rs). Nós temos o Pacer, da Rifton.

Para o banho:
Banheira Oplá/OkBaby. Tem um banquinho dentro, alças para a criança segurar. No início a Bel até conseguia se levantar sozinha segurando as alças. A banheira está ficando pequena para a Bel, mas ainda nos quebra um galhão.

Cadeira de brincar e de banho da OkBaby. É uma cadeira que tem ventosas para prender no chão do banheiro. A criança fica um pouco solta, então precisa da atenção de um adulto. É ideal para viagens, pois é leve e fácil de carregar. Não é boa para um banho mais prolongado, pois é em forma de cadeira e não banheira.

Para o passeio:
Convaid - é ótima para passeios mais longos, dá para prender os pés e deixá-los bem posicionados, a angulação da perna fica perfeita, é ajustável conforme a criança vai crescendo, inclina,dá uma boa postura para a colina, tem a mesinha que ajuda também para a criança brincar. É um pouco pesada e trambolhuda, mas dura por muito tempo. E no caso da Bel o pescoço fica solto, então usamos aquele protetor de cervical para carro.

Cadeirinha de bicicleta da OkBaby. É muito legal. Tem cinto de 5 pontos, o apoio de pé é ajustável, deixa a criança com a postura boa, pois tem uma trava na frente onde a criança pode segurar, como uma bandeija também. Ela é feita para a criança andar na frente da bicicleta.