Sobre nossas crianças e a alimentação

Nossa! Quanto tempo! Sem delongas, estou por aqui porque me veio um assunto à cabeça e achei que me demorei demais para escrever. Saudades, claro, sempre me trazem por aqui também. Afinal, esse espacinho sempre me trouxe coisas boas…

Retorno depois de tanto tempo para falar sobre a alimentação, um assunto onipresente ao redor de nosso universo "infinito particular". (Ando, no momento, um tanto Marisa Montenense, rs)

Não há nesse mundo um responsável que não se preocupe com a alimentação da criança que o cerca. Seja pai, mãe, tio ou avó. Em se tratando de primeira infância, a alimentação é sempre um assunto muito relevante.

Quando falamos das nossas criancinhas com suas particularidades, especialidades ou deficiências, como achar melhor,  essa preocupação aumenta consideravelmente. Vários fatores colaboram para isso e, na minha opinião, um dos mais importantes é que a maioria das crianças deficientes que conheço tem dificuldades para coordenar uma ação que para nós é tão simples. Sim, mastigar é complexo, sugar idem. Desde o nascimento essa preocupação é constante. Falo como mãe da Izabel, a criança que escapou de uma gastrostomia quando nasceu e se rendeu a ela pouco depois de completar 3 anos.

Relembrando: todos falaram que a Bebel não sugaria, após encontrar o profissional adequado (no nosso caso, a Deise - fono dos Deuses, rs), quando ela tinha acabado de completar 1 mes de vida, vimos que Bebel poderia sugar. Não era uma sucção muito eficaz, mas ela conseguia ingerir o alimento. Aos 03 anos (durante um período que ela não estava sendo tratada pela Deise), ela acabou se desidratando e ficando internada por um mes. Bati o pé e só sai do hospital com a GTT (gastrostomia). Na ocasião, o que me fez agir dessa forma foi perceber que o que a Bel estava ingerindo diariamente estava muito aquém do que ela deveria ingerir. Tanto em relação ao volume quanto em relação ao teor calórico. Não fui resistente, achei que deveríamos tentar a GTT e não me arrependo nem um pouquinho. Acho que o caso dela pedia isso, porém, como tudo na vida tem um lado positivo e um lado negativo, ela acabou se acomodando e perdendo o pouco de função oral que tinha. Apesar de que hoje em dia ela balbucia bem mais, mas aquela coordenação que já não era lá muito boa, tornou-se praticamente nula. Porém tenho plena consciência de que salvei a vida da minha filha optando fazer a cirurgia. =))

Paralelamente, além de toda a dificuldade que geralmente levamos ao alimentar nossos filhos, crianças com deficiências tem um gasto calórico enorme por causa de seus movimentos involuntários e por precisarem se exercitar tanto durante as terapias,  o que me fez procurar muitos profissionais diferentes e obter informações diversas sobre como melhorar a alimentação da minha filha. Entre os 02 e 04 anos da  Izabel fui em homeopatas, endocrinologistas, nutricionistas, gastroenteorologistas procurando me munir de informações e definir como procederia em relação à alimentação dela. Além de, claro, trocar muitas informações com familiares de outras crianças que passavam por situações semelhantes, parte essa que mais gosto e que me faz estar aqui hoje em dia escrevendo para vocês. Escrevendo para mim… Portanto, divido aqui um pouco do que aprendi e do que testei e deu certo. É o famoso 'fica a dica'! (ainda não aprendi a colocar a tralha no teclado do mac)

1. Azeite de oliva (por favor, EXTRA virgem) - além de ser rico em ácidos graxos - conhecidos por lubrificarem nosso intestino e encaparem nossos neurônios, esse produto, que está disponível nas prateleiras de qualquer supermercado, é um importante complemento `a nossa alimentação. Uma colher de sopa rasa aumenta em média 100 calorias do valor calórico total de cada refeição. O seja, adicionando um pouco mais de um fio de azeite no almoço e no jantar diariamente,  o intestino vai funcionar com mais regularidade, os neurônios estarão recebendo a gordura fundamental para seu desenvolvimento e a criança estará recebendo um aporte calórico maior.

2. Ômega 3 - falar de azeite e não falar de ômega 3 é o mesmo que falar de laranja e não falar de vitamina C. O ômega 3 também é um ácido graxo e por não ser sintetizado pelo organismo deve ser consumido sob forma de gordura. Auxilia na diminuição dos triglicerídios e do colesterol LDL, enquanto aumenta o colesterol HDL, aquele que faz bem ao organismo. Além do mais, o Ômega 3 auxilia o organismo a combater e prevenir contra os processos inflamatórios e alérgicos. São encontrados nos peixes de águas profundas como salmão, atum, sardinha, bacalhau, cação… Por isso aquele cheirinho forte da cápsula. Claro que consumir esses alimentos ajuda o organismo a concentrar mais esse óleo essencial, mas não temos como garantir que a quantidade certa está sendo ingerida. Principalmente por não sabermos a procedência do peixe e se realmente foi pescado em águas profundas e não criados em cativeiro.

3. Frutas oleaginosas - castanhas do pará e de caju, nozes, pistache, amêndoas e avelãs são essenciais para melhorar e combater infecções no organismo, são antioxidantes, ajudam a combater o colesterol e o acúmulo de gorduras, se consumidas da maneira correta e apesar de serem ricas em gordura (boa!). São fonte de vitaminas e minerais. Uso para complementar frutas e vitaminas desde antes da Bel se alimentar via GTT.

4. Frutas secas - ajudam a completar a variedade na dieta e podem ser usadas sem preocupação com armazenamento e perda de propriedades. Claro, elas já possuem menos propriedades do que as frutas in natura, porém, após a extração da água e o processo de ressecamento da mesma, as propriedades que restaram ficam ali por mais tempo do que antes. Costumo acrescentar, principalmente, ameixa e damasco às refeições de fruta da Bebel, também, desde antes de ela se alimentar via GTT. Quando batida junto com a vitamina, por exemplo, a criança não sente tanto o sabor e, por isso, não rejeita o alimento novo. São ricas em potássio e também são antioxidantes.

5. Linhaça, chia, quinoa e amaranto - também são ótimas para incorporar tanto na alimentação doce (frutas) quanto na salgada. Fonte de fibras e ricas em ômega 3, vitaminas, proteínas e minerais, podem ser consumidas em forma de grãos, farinhas ou óleos e ajudam a compor e enriquecer ainda mais a alimentação desses pequenos "gastadores" de energia.

Esse post foi escrito há quase 1 ano e ficou esquecido aqui. Achei legal compartilhá-lo mesmo após tanto tempo de escrito e espero poder ter ajudado de alguma forma. Lembro que não sou especialista em saúde e alimentação, apenas me informei como mãe e compartilho aqui as experiências que funcionaram com a minha filha. =))

Um galo roxo, um ralado vermelho e um beijo banguela

Ontem, pela primeira vez, a Baby que não é mais Baby, mas para sempre vai ser Bel, tomou um estabaco durante um passeio da escola. Quando retornaram, a coordenadora me ligou informando o que tinha acontecido.
A mediadora colocou a pequena em pé ao lado dos colegas para uma foto na estátua do Tom Jobim, no arpoador, e afastou-se um pouco para não aparecer. A foto foi tirada, mas logo em seguida a Izabel desequilibrou e tombou para a frente, ficando com um galo na testa e um raladinho perto do olho.
Ouvi calmamente a coordenadora me contar que ela não chorou muito e eles já haviam colocado gelo e reparil, completei pedindo que não a deixassem dormir caso ela demonstrasse vontade de deitar. Claro que mãe sempre se preocupa com essas coisas. Não posso negar que meu coração acelerou e eu pude sentir meus olhos encherem um pouquinho com lágrimas que não chegaram a cair mas, ao mesmo tempo, senti um sorriso brotar no meu rosto e me despedi da coordenadora dizendo que cair faz parte. Todas as crianças caem e essa foi mais uma nova experiência para a Bel.
Realmente, não dá para aparar o tempo inteiro. Às vezes eles vão cair, vão se machucar e isso faz parte da vida, do amadurecimento e do próprio entendimento das limitações.

Abaixo, um galo roxo, um ralado vermelho e um beijo de amor banguela... Todos à direita de quem vê e à esquerda de quem sente!

A lucrativa indústria dos produtos adaptados

Nasce o tão esperado filho. Nasce uma família com preocupações e novos gastos, mas aqui em casa a nova filha passou por complicações no parto que a levaram a uma lesão hipoxico-isquêmica ou, para facilitar a leitura, a ser uma pessoa com necessidades especiais. Necessidades essas que só com o tempo pudemos notar e que, incessantemente, lutamos para diminuí-las.

Além de todos os tratamentos, opiniões de especialistas, buscas de terapias alternativas e complementares, além de tudo aquilo que nos deparamos e desbravamos quando nos dedicamos a uma causa, veio também uma nova forma de consumo.

O mundo inteiro sabe que o Brasil é verdadeiramente atrasado em relação à acessibilidade e disponibilidade de produtos adaptados para seus habitantes. São poucas as nacionais empresas especializadas e, normalmente, a importação é o meio mais seguro de adquirir produtos realmente úteis e eficazes, porém as altas taxas de importação, o risco de o produto ser retido e novamente taxado na Alfândega e, principalmente, o fato de não termos como testar em nossos filhos aquilo que compramos para ele, tornam a aquisição de algo “recomendado” para o bom desenvolvimento de nosso pequeno pacote que veio com “defeito” de fábrica um grande tormento.

Após seis anos e meio de “maternidade especial”, hoje, posso dizer que já experimentei muita coisa, segui inúmeros conselhos de terapeutas, comprei coisas boas e que ajudaram muito a Izabel a ter, sim, melhor qualidade de vida, assim como adquiri produtos que não foram úteis para ela, pois faltavam adaptações ou tamanho inadequado para ela. Enfim, o risco que se tem quando se compra sem ver. E ver não é apenas testar por um instante, ver é saber como funciona no dia a dia, qual a praticidade daquilo, como após 30 minutos a criança vai estar se portando, etc.

Digo isso, pois minha última grande aquisição foi um carrinho, o Kimba Spring. Comprei o produto usado pelo e-bay da Alemanha e pedi para enviarem à Amsterdam, onde mora uma amiga que eu visitaria em breve. Quando cheguei, deparei-me com aquele trambolhão. Era enorme o carrinho e vinha apenas com um suporte peitoral. Eu achava que incluía cinto de cinco pontos, mas não. A compra em si foi útil, pois é uma cadeira muito boa e confortável, mas quando retornei ao Brasil tive que procurar uma revendedora e adquirir suportes opcionais para que Izabel pudesse ficar bem posturada em seu novo veículo. Aquisição essa que custou a metade do preço do Kimba. Essas coisas acontecem e, infelizmente, não adianta estressar ou frustrar.

Pessoas com necessidades especiais são chamadas dessa maneira porque necessitam sempre de algo além, de algo diferente do que encontramos no mercado. E é aqui que mora o tópico para o qual chamei atenção através do post. A indústria que existe por trás de todas essas questões. A mesma indústria que torna acessível por facilitar, adaptar e incluir, só proporciona isso para quem tem condições financeiras. Sobretudo no Brasil, não temos uma política favorável a facilitar a aquisição desses necessários produtos. Tudo poderia ser feito através de uma análise, perícia médica, como acontece na Europa, por exemplo. Mas não. Ou você depende das associações, que disponibilizam produtos com qualidade muito inferior aos estrangeiros, ou paga do próprio bolso a importação dos mesmos.

Durante alguns anos, desde que me deparei com essa questão fiquei, sim, muito desestimulada. Queria o melhor para a minha filha, mas não tinha condições de adquirir. Porque os produtos são caríssimos, porque não fazem algo que seja realmente acessível. Afinal de contas, acessibilidade é também “a qualidade do que é acessível, ou seja, é aquilo que é atingível, que tem acesso fácil. É um substantivo feminino que está relacionado àquilo que tem facilidade de aproximação, no trato e na aquisição”. Mas na prática não é tão fácil assim adquirir o que se precisa.

Após a revolução industrial, com o surgimento da produção em massa que barateou os produtos através de um padrão de produção em larga escala, muita coisa se tornou acessível para a população, mas claro, entendo que neste caso, especificamente, os equipamentos adaptados não têm como serem feitos em tão larga escala, pois apenas uma parcela da população os utiliza e, mesmo assim, muitas vezes necessitam de adaptações extras. Ou seja, muitos produtos são quase personalizados e isso acaba por torná-los cada vez mais caros. Porém, fica a dúvida mais uma vez, porque não fazê-los de forma torná-los mais econômicos ou utilizáveis por mais tempo?

O governo não vai se responsabilizar por incluir novos cidadãos com necessidades específicas tornando suas vidas mais práticas. Nem os espaços públicos são acessíveis, nem as ruas de Copacabana, onde encontramos um dos IPTU´s mais caros do mundo, tampouco o prédio do meu pai, nem os ônibus, metrôs, táxis, áreas de lazer, parques, escolas, teatros, cinemas, de um modo geral são acessíveis, porque então viabilizar produtos adequados?

Enquanto isso, as lojas especializadas vão se firmando como únicas provedoras de produtos para portadores de necessidades especiais, sentindo-se muito à vontade para cobrar os mais altos valores ao passo que os revendedores nacionais continuam a importar os produtos com sobretaxa para revendê-los pelo dobro do preço de custo.

Acredito que essa questão ficará em aberto por muito tempo e como alternativa, só vejo a possibilidade de criarmos uma enorme rede de trocas. O famoso é dando que se recebe. Quem sabe através de um pensamento mais igualitário, não conseguimos que um maior número de pessoas tenha os equipamentos que necessita? 

A felicidade está nas pequenas surpresas do cotidiano

Cheguei em casa após o trabalho e havia uma linda menina que - com ajuda - andava no corredor a me esperar. Essa menina, com seu doce sorriso, fez-me sentir como se tivesse acabado de levantar da cama. Ao vê-la esforçar-se a se locomover, esqueci-me de que acabava de retornar do trabalho, na Barra da Tijuca, de ônibus. Conforme ela ia se aproximando mais felicidade se propagava em meu coração.

Essa menina Izabel, cujo nome foi escolhido por mim, surpreendeu-me ao dirigir-se até o móvel da sala e ficar apoiada em seus braços- agora sozinha - por uns 7 segundos, enquanto eu pegava os dedoches que pouco antes ela tinha apontado, sinalizando que os desejava.

A Ela eu devo toda a minha atenção. A Ela eu devo a minha maneira de olhar o mundo. E viver isso foi tão precioso que preferi guardar na memória.

Não tenho fotos desse momento, mas venho compartilhar com vocês a minha gratidão. Poder viver essas e outras pequenas grandes coisas é o diferencial da minha vida. É o que faz tudo ter sentido. E compartilhar meu olhar de mãe especial é minha contribuição para que vejam como a vida pode ser linda e sutil.

A felicidade está nas pequenas surpresas do cotidiano, nas pequenas ações de um ser humano. Somos todos distintos, somos todos dotados de potencialidades desconhecidas de outrem que não nós mesmos. Somos todos luz e amor, basta despertar esse sentimento em nossos corações.

Doe livros para Mães de UTI

Estou com mais um projeto de "promoção" do livro Mãe da Izabel, desta vez, resolvi fazê-lo através do Catarse. Um site de financiamento coletivo.

O projeto consiste no lançamento do livro "Mãe da Izabel" + campanha de doação de livros para Mães de UTI em Fortaleza e Porto Alegre. Escolhi estas cidades, pois conheço pessoas que passam por situações  semelhantes e que podem me ajudar a chegar no meu público alvo com maior facilidade.

No Catarse, é tudo ou nada! Ou os projetos são financiados por completo, se atingirem o valor total da verba necessária, ou são indeferidos e todo o valor doado é estornado para os apoiadores. Por isso, a participação de todos é fundamental. Quando mais gente sabendo do projeto, maior a possibilidade de doações e mais perto de viabilizá-lo estamos!

Não perca tempo, entrem no link aqui e deem uma olhadinha no que preparei para vocês! Acho que vão gostar...

Um beijão e, sempre, obrigada!!!!

Balanço de 2013 - o ano não convulsivo

Desculpem-me o tempo que estou afastada daqui ou a falta de tempo para inspirar-me a escrever novamente. Na realidade, a velocidade das redes sociais acaba abafando esse espaço de calmaria que é o blog.

Que 2013 voou não preciso dizer, acho que todos sentiram. Mas foi um ano importante para nós.
Os primeiros cinco anos de uma criança podem dizer muito sobre seu futuro. É nesse tempinho que grande parte do desenvolvimento psicomotor acontece. E com quase dois meses de atraso, venho aqui publicar o balanço deste último ano, 2013, o ano não convulsivo. Essa definição é a mais atraente para mim, pois aquilo que foi um tormento em 2012, simplesmente não habitou 2013.

Nada que não possa retornar a qualquer momento, até mesmo porque, até o último exame de EEG da Bel, a atividade cerebral ainda estava completamente alterada. Porém, o sinal alterado não tem externalizado seus choques para o corpo, possibilitando a nós uma vida um pouco mais tranquila. Acho que, por enquanto, acertamos na escolha e nas doses dos medicamentos.

2013 foi um ano terapêutico. Izabel trabalhou bastante e tivemos a certeza de que temos um time de primeira. Foi um ano cognitivo, pois a pequena deu um salto e nos mostrou que mesmo sem caminhar e sem falar (sempre falo isso, pois são as duas perguntas básicas que me fazem quando digo que ela é PC) ela deu o jeitinho dela para interagir com o mundo e tem demonstrado cada vez mais e melhor tudo aquilo que deseja ou não fazer.

O ponto fraco do nosso querido 2013 foram as crises respiratórias. Nada muito grave, porém, muito recorrentes. O que nos aproximou da pneumologista Tânia Wrobel que há alguns meses vem nos dando uma atenção especial. O aumento de secreção repentino sempre vem acompanhado por alguma infecção e, claro, a imunidade cai, Bebel fica molinha, antibiótico atrás de antibiótico e até equalizar vão algumas semanas/meses.

O nosso guerreiro 2013 fechou com chave de ouro e nota 10 para a pequena grande Izabel. Finalmente concluímos o ciclo dos 05 primeiros anos de vida. Lançamos um livro, contamos nossa história para o mundo, fizemos Therasuit, fidelizamos um time de profissionais de ouro e estivemos cercadas por pessoas com muito, muito amor. Se ficarmos estáveis com a respiração e com as convulsões, seguiremos sorrindo por um 2014 ainda mais promissor!

Keep walking ...

Arriba, muchacha

O primeiro passinho de um grande avanço começou hoje! A Bebel ganhou de presente da Deise, sua fono, um adaptador infantil de vaso sanitário e o mais engraçado é que eu estava pensando em comprar desde a semana passada, mas vi o preço e preferi esperar o próximo mês começar.

A Deise foi mais rápida e, não só comprou, como também iniciou o processo de tirar a fralda da Bel aqui em casa! A mamãe aqui estava no trabalho e morreu de ciúmes mas, confesso, precisava mesmo de um empurrãozinho para criar coragem e iniciar esse trabalho que certamente vai ser bastante árduo.

Quando fui à reunião no Colégio São Paulo, futura escola da Bel, na semana passada - isso mesmo, infelizmente a escolinha dela (Edelweiss) vai fechar e teremos que mudá-la, pelo menos será para uma escola ao lado de casa e que vai até o final do ensino médio - durante a entrevista coloquei essa questão e a escola se mostrou super favorável, porém alertou-me de que uma vez iniciado o processo teríamos de caminhar junto em casa. Ou seja, é chegada a hora, ou melhor, já passa da hora de iniciar este processo. Ainda bem que a Deise se antecipou em relação a mim.

O "truque" inicial vai ser levar a Bel para o banheiro após as refeições e ao banho, estimulando-a a fazer suas necessidades. Hoje a Deise fez isso com auxílio da Fabi e da técnica de enfermagem e deu certo. Foi logo após o banho e ela curtiu bastante ouvir o barulhinho do próprio xixi. (Risos)

Quando cheguei do trabalho e fui colocá-la para dormir percebi que ela faria o "número 2" e corri para o banheiro. Ela fez um pouco na fralda, mas terminou no vaso e pude limpá-la com o chuveirinho. Ela também achou engraçado e demonstrou querer tirar a fralda enquanto estava deitada na cama. Ou seja, ela parece ter entendido logo no primeiro dia como "a coisa deve ser".

Claro que ainda vamos ter muito trabalho, afinal, ela tem que aprender a sinalizar quando estiver com vontade e aguardar até que alguém a leve ao banheiro, mas só de termos iniciado essa nova tarefa já sinto que alguma coisa mudou aqui. A menininha está virando uma mocinha...