Sei que eu ando sumidaça, não só do blog, mas da vida social de uma forma geral. É que desde o início do mês passado estou num ritmo frenético de trabalho que mal dou conta de mim mesma, que dirá de postar...
Mas as novidades andam à todo vapor. E mesmo que eu ainda esteja fora do tom, venho aqui compartilhá-las com vocês.
Em meio a essa correria toda, fui parar duas vezes com a Bebel no Copa D´or. A penúltima delas tem exatas 3 semanas e foi por volta de 1h da manhã. Um pouco depois de chegar do trabalho, acordei com a Bel gemendo. Percebi que ela estava fazendo uma convulsão febril, mas ela só estava com 37,5 de febre. Fui correndo com minha irmã para o Copa e lá conseguimos sossegar o "leão". Voltei para a casa duas horas depois e no dia seguinte fizemos uma bateria de exames para saber o que se passava com a pequena. Nenhum resultado alterado. Não satisfeita, levei a pequena na pneumologista e em seguida na neurologista. Para a pneumo, a bel está 100%. Nada alterado nos exames, apenas complicações pequenas de respiração causadas pela hipotonia e dificuldade de tossir e expelir o catarro. Já para a neuro, que quer iniciar o tratamento anticonvulsivante com corticoides, a Bel deveria fazer uma investigação maior com acompanhamento do pediatra. E foi assim que fizemos.
Graças a Deus não estou mais só na tomada de decisões e o pai da Bel tem acompanhado tudo e também tem dado os pitacos dele. Isso só me faz constatar como é necessário partilhar a opinião sobre a Izabel com alguém que tem tanta propriedade quanto eu...
Em suma, levamos a pequena ao pediatra e para ele está tudo normal. A Bel está liberada para iniciar a corticoterapia assim que tomar as vacinas que faltam. Mas mesmo assim pedimos indicação de uma infectologista, pois no último exame de sangue Izabel apresentou uma pequena alteração na Proteína C Reativa, o que poderia ser alguma infecção (já descartada pela infecto!)
Após a bateria de exames e consultas cheguei a conclusão de que não pretendo mais me desesperar quando a pequena apresentar estado febril ou aumento de secreção. Vou me esforçar para continuar seguindo nossa vidinha sem entrar em pânico sempre que chegamos aos 37º ou 37,5º. Acredito realmente que essa febre possa ser algo do Sistema Nervoso Central e daí vem a moleza e sonolência dela... Ou seja, compatível com o quadro da Paralisia Cerebral.
Na última consulta com a neuro antes de fazer essas investigações decidimos retirar o Ospolot (anticonvulsivante) e iniciar - somente à noite - o clobazan (um facilitador do sono e que também inibe os disparos elétricos). A pequena tem dormido melhor e desde o dia 15 de setembro não faz convulsões.
A moleza e a flutuação de tônus continuam oscilando na rotina da Bel, assim como as crises respiratórias (principalmente à noite, acredito que um pouco por conta do clobazan - que como o diazepínico também aumenta a secreção). Portanto, intensificamos a fonoterapia através de atendimentos domiciliares com a nossa queridíssima Deise Jaffar e os resultados tem sido bastante interessantes. Apesar da tosse da Bel ainda estar insuficiente para expelir o catarro, ela tem aceitado bem mais a comida em textura de papa pela boca e alguns líquidos também.
Outra novidade é como ela está se manifestando cada vez mais. O sim através do sorriso e o não com muita convicção balançando a cabeça são de deixar qualquer um embasbacado. Dessa forma nós vamos perguntando o que ela quer, o que sente, de quem ela gosta e ela vai nos dizendo. É muito engraçado.
Nos poucos momentos que tenho passado com ela neste último mês percebo também como ela tenta me prender. Quando vou colocá-la para dormir tenho que ficar olhando para ela e batendo na bundinha. Não satisfeita, às vezes ela ainda pega a minha mãe e puxa para perto do rostinho dela.
Acredito que o contato maior com o pai também seja responsável pela melhora de humor da mocinha. Se por um lado estou mais ausente, por outro o pai está suprindo algo que há anos estava faltando.
E para fechar o post, hoje, véspera do dia das crianças, quem ganhou o presente foi a mamãe Bruna. A pequena linda resolveu voltar a sentar sozinha enquanto "falava" no telefone com a Bisa Ruth. Veja só:
quinta-feira, 11 de outubro de 2012
domingo, 5 de agosto de 2012
Dança Alternativa, um encontro especial
Há tempos venho tentando organizar uma aula de dança para crianças especiais com a Gabi, "home fisio" da Bebel. Mas o negócio não saia da cabeça, não se concretizava. Na semana passada deu um estalo e eu falei: agora ou nunca! Vou tocar essa história...
Acho que o que me motivou foi perceber que consegui reunir todas essas crianças no aniversário da Bel. Tudo bem que aniversário é aniversário, mas porquê não daria certo a ideia da aula? Afinal, eu não era única interessada. Só faltava acreditar que seria possível e "tocar" o negócio. E assim o fiz.
A primeira aulinha de dança alternativa aconteceu ontem, 04 de agosto, na Clínica de Fisioterapia Neurofuncional, em Ipanema. E deu super certo. Em seguida tivemos encontro super bacana entre pais e filhos especiais. A primeira edição do evento serviu de modelo para as próximas edições, que em breve irão acontecer.
O professor Jaime Bernardes foi inspirador e além de conseguir manter os alunos especiais "só sorrisos" durante aproximadamente 1h20m, proporcionou a uma das alunas, a pequena Lara, um momento único e que esperamos que se repita incessantemente. 48 segundos em pé, sem apoio, dançando com os braços e sorrindo. Parabéns, Larinha, foi você a nossa aluna revelação!
E o vídeo da Lara, ponto alto da aula: https://www.youtube.com/watch?v=gxVTGdDEZ30&feature=BFa&list=UU_RuSKDYLttQBKDhxUnmGEw
Acho que o que me motivou foi perceber que consegui reunir todas essas crianças no aniversário da Bel. Tudo bem que aniversário é aniversário, mas porquê não daria certo a ideia da aula? Afinal, eu não era única interessada. Só faltava acreditar que seria possível e "tocar" o negócio. E assim o fiz.
A primeira aulinha de dança alternativa aconteceu ontem, 04 de agosto, na Clínica de Fisioterapia Neurofuncional, em Ipanema. E deu super certo. Em seguida tivemos encontro super bacana entre pais e filhos especiais. A primeira edição do evento serviu de modelo para as próximas edições, que em breve irão acontecer.
O professor Jaime Bernardes foi inspirador e além de conseguir manter os alunos especiais "só sorrisos" durante aproximadamente 1h20m, proporcionou a uma das alunas, a pequena Lara, um momento único e que esperamos que se repita incessantemente. 48 segundos em pé, sem apoio, dançando com os braços e sorrindo. Parabéns, Larinha, foi você a nossa aluna revelação!
| Posições de ballet |
| Relaxamento após 1h20 de aula |
| A primeira turminha de dança especial |
E o vídeo da Lara, ponto alto da aula: https://www.youtube.com/watch?v=gxVTGdDEZ30&feature=BFa&list=UU_RuSKDYLttQBKDhxUnmGEw
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dança para crianças especiais
segunda-feira, 23 de julho de 2012
Bolo, guaraná, muitos doces pra você!
4 aninhos se passaram... Nossa, parece que foi ontem. Ontem que eu comecei a observar a vida de outra forma, com um olhar mais doce e, também, responsável. Mas não foi ontem. Já são 4 anos que passaram de pressa demais! E a sensação é que cada vez passa mais rápido. As explicações para este fenômeno existem, mas não vim aqui para falar delas. Não hoje.
Hoje o que me traz aqui é a felicidade que senti ontem. A realização e sensação de missão cumprida! Sempre quis fazer uma festa para a Belzinha, afinal ela só teve comemoração no primeiro aninho de vida. Depois disso tantas turbulências que a festa em si acabou ficando para segundo plano. Não sei se vocês lembram, mas ano passado ela estava internada no dia de seu aniversário. Demos um jeito de comemorar no hospital de forma bem singela.
Eu estava tensa, pensando como iria ser o grande dia. E deu tudo super certo. Claro que aconteceram imprevistos básicos, mas festa sem imprevistos não é festa! E o motivo maior de comemorar o dia de ontem foi fazer uma reflexão e perceber como as coisas modificaram para melhor nesses últimos 12 meses.
Fiquei muito feliz com a presença de todos e queria registrar aqui o meu agradecimento. MUITO OBRIGADA MESMO, de coração! Foi muito bom poder "aglomerar" todas aquelas pessoas. Sei que todo mundo que estava ali torce muito por nós. Foi muito bom conseguir reunir cada mãe especial. Sei que nos ausentamos de muitos aniversários infantis, por conta de tudo que temos que levar quando saimos de casa com nossos filhotes - isso quando eles não estão dodoizinhos. Mas ontem estavam todos lá. TODOS!
Acho que a Bel ficou cansada e não conseguiu compreender muito o aniversário dela, mas saibam que foi muito importante para nós ver o quanto somos queridas por vocês. Isso nos fortalece e nos faz querer ir além, manter essa força em prol de novas conquistas.
Eu também estou muito cansada, mas valeu, galerinha! Valeu mesmo... Pela Bebel e por VOCÊS! Mais um super obrigada e... Keep Walking! "Vamo que vamo"!
| A mamãe era a mais feliz da festa |
| E eu a Branca de Neve mais linda do mundo ao lado do amigo Theo |
| Quanta bagunça! Rodrigão, podexar que no próximo aniversário não coloco balões |
| Pose pra foto com a mamãe. Atrás, a amiga Joana |
| Êeeeee, a priminha Bebela chegou |
| Yumi vc está tão linda e atenta! Que felicidade |
| Família, família... Bisa, primo, tia e, sempre, F.A.B.I! |
| Vovó, dinda-avó, tia e amiga-dinda vezoca |
| Êeee, Larinha fashion |
| Princesas |
| Amizade para a vida... |
| Minha segunda mamãe...Amo! |
| Tia Sati e Yumi, amo voc~es |
| Os amigos maiores... |
| Outra bisa, que tmb era a outra aniversariante da festa! |
| Vovó moderninha e bisa |
terça-feira, 19 de junho de 2012
Cirquinho Maternal
A tia Suzane havia me recomendado que comprasse o tal "Cirquinho Maternal" para a Bebel. Encomendei na livraria e assim que chegou, levei-o para a sessão de terapia ocupacional.
Não é que o livrinho reúne uma série de atividades didáticas voltadas para crianças da faixa-etária da Bel?! Achei fantástico. Afinal, a pequena pode aprender a ligar os pontos, cortar, colar, contar e dar seguimento a uma história mesmo sem estar na escolinha. Veio a calhar!
Acho muito legal a ideia, mesmo se for utilizada como tarefa diária, para ser feita em casa com auxílio de um responsável. Dá uma noção didática para as crianças, além de ser um momento de troca prazeroso entre pai e filho.
Ainda na mesma sessão, a tia Suzane utilizou um material de contas para ensinar para a Izabel que 1 + 1 é igual a 2. E que o mesmo material se for empilhado dobra de tamanho. Logo 2 é literalmente maior do que 1.
Não é que o livrinho reúne uma série de atividades didáticas voltadas para crianças da faixa-etária da Bel?! Achei fantástico. Afinal, a pequena pode aprender a ligar os pontos, cortar, colar, contar e dar seguimento a uma história mesmo sem estar na escolinha. Veio a calhar!
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| A pequena destacando o desenho |
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| Ih, o desenho está de um lado e a moldura do outro! |
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| Colando as asas da borboleta Bilica!!! |
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| Olhando a obra de arte! |
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| Escrevendo o nome e a data, com auxílio da tia Suzane, para identificar o trabalho. Alou, tia Suzane, u sou canhota!!! |
Ainda na mesma sessão, a tia Suzane utilizou um material de contas para ensinar para a Izabel que 1 + 1 é igual a 2. E que o mesmo material se for empilhado dobra de tamanho. Logo 2 é literalmente maior do que 1.
Nossa, quanta novidade! Ainda não são nem 8h00 a.m.
quinta-feira, 14 de junho de 2012
Aprendendo a fazer arte!
Em pleno dia dos namorados quem me deu o maior presente foi a pequena. Minha princesa desceu da cama sozinha, sustentou um pouco e foi sentando lentamente no chão. Fiquei tão feliz com a "arte" - que pode ser considerada motivo de preocupação e perigo para muitas mamães - que corri para tirar a foto.
Graças a Deus deu tudo certo! A pequena fez o trabalho direitinho e não se machucou. Pelo contrário, morreu de rir quando conseguiu alcançar o chão com os pés.
Muito fofa! Podem conferir:
Graças a Deus deu tudo certo! A pequena fez o trabalho direitinho e não se machucou. Pelo contrário, morreu de rir quando conseguiu alcançar o chão com os pés.
Muito fofa! Podem conferir:
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Hipoterapia
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| O primeiro contato da pequena com o cavalo no colo da "tia" Bia. |
Finalmente a Bebel começou a equitação! Nossa, desde que ela tem 1 aninho eu tenho este desejo e só agora consegui torná-lo real.
Apesar de ainda ser uma experiência - afinal, uma atividade com outro ser vivo exige muito mais da minha pequena - posso dizer que estou animada com a novidade. Novidades sempre animam.
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| Olha o berreiro aí... |
No começo a Bel olhou desconfiada para o bicho. Com muito estímulo fez um carinho cabreiro no cavalão chamado Pirulito! Após montar permaneceu desconfiada e quando eu fui para o lado de fora abriu um berreiro. Até a sessão de HOJE todas as outras tiveram uma longa choradeira. Mas, as terapeutas insistem que ela vem se comportando melhor a cada aula e chorando apenas nas pausas de trote para trocar de posição.
Porém hoje foi diferente. A Bebel começou a chorar desde o portão de entrada do Jockey. Chorava e balançava a cabeça como que diz "não". Era um choro de desespero. Comecei a conversar para tentar acalmá-la e ao chegarmos perto do portão do picadeiro ela foi se desesperando. Conversei com a Bia, terapeuta responsável pela escola de equitação, e disse que achava melhor eu ficar lá dentro desta vez. Ela concordou e como eu estava com vestimenta apropriada, sugeriu que eu montasse com a Bebel.
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| Êeee, a mamãe está feliz! |
Ao colocar a pequena na minha frente começamos a ser puxadas e a Bel foi se soltando. Aos poucos eu também fui me soltando, porque é difícil estabilizar a criança no cavalo.
Moral da história: Não tivemos choro nem vela! Foi uma delícia. A Izabel até sorriu (claro, com os movimentos mais bruscos do cavalo!) e eu brinquei com a equipe dizendo que queria colocá-la nom canguru e sair cavalgando com ela. Me chamaram de brincadeira de "mamãe abusada".
Bem, vou fazer essa experiência por mais um tempo. Afinal acho que vai demorar um pouco para a pequenina se acostumar. Afinal, é uma equipe nova (a Bia, dois terapeutas e um puxador), um lugar novo e um outro ser vivo. Ineditismo demais para uma criança só!
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| Muito legal hipoterapia com a mamãe!! |
quarta-feira, 13 de junho de 2012
Mamãe, estou com dor de ouvido!
Sábado, 26 de maio. Saímos de casa para um almoço na casa de uma amiga. Achei a Bebel um pouco quente. Quando chegamos na casa da amiga, achei a Bebel mais quente ainda e um pouco trêmula. Arrepiada de frio, sabem?
Ao pedir o termômetro para esta amiga... 39,5º de febre. Compressa, novalgina, mais compressa. Com pressa mesmo para fazer a febre ceder, afinal o risco de um convulsão nessas horas é sempre mais alto.
Demorou, mas baixou para 38; 37,5. Começamos a perguntar para a Bel o que ela estava sentindo, se tinha dor em algum lugar. Bem lentamente ela começou a levantar o bracinho esquerdo e tocou a cabeça.
"Está doendo a cabeça, Bebel?" - perguntamos uma, duas, três vezes. Ela apenas olhou e reposicionou a mão em direção ao ouvido. Fiquei encucada, me perguntando se realmente minha filha estava me dizendo que estava com dor de ouvido.
Almoçamos e passamos o resto da tarde na casa desta amiga. Bebel estava apenas febril e com o alerta melhor, mas dava para perceber que ela tinha algo. No caminho para casa paramos naquele que já é bem familiar por aqui: Copa D´or. Esperamos cerca de 40 minutos até a médica (que por sinal é filha do pediatra da Bebel) atendê-la.
Logo no início do exame, eu disse que minha filha havia sinalizado o ouvido, quando perguntamos se ela sentia dor. Batata! Izabel estava com otite... Entrou no antibiótico - Clavulin BD que não fez efeito, tendo que ser substituido pelo Zinnat - mas o que realmente ficou desta mais recente ida ao hospital foi: minha filha sabe se comunicar e, além de termos que ter a maior sutileza para compreendê-la, devemos agir mediante sua sinalização.
Claro que a otite é algo chato e preocupante para uma mãe, mas só o fato dela ter conseguido se expressar fez valer todo o esforço. Mais uma salva para a pequena Izabel que soube dizer para sua mamãe que estava com dor de ouvido!
E não é que ao vê-la levando a mãozinha ao ouvido pude praticamente ouvir um "mamãe, estou com dor de ouvido" ?!
Ao pedir o termômetro para esta amiga... 39,5º de febre. Compressa, novalgina, mais compressa. Com pressa mesmo para fazer a febre ceder, afinal o risco de um convulsão nessas horas é sempre mais alto.
Demorou, mas baixou para 38; 37,5. Começamos a perguntar para a Bel o que ela estava sentindo, se tinha dor em algum lugar. Bem lentamente ela começou a levantar o bracinho esquerdo e tocou a cabeça.
"Está doendo a cabeça, Bebel?" - perguntamos uma, duas, três vezes. Ela apenas olhou e reposicionou a mão em direção ao ouvido. Fiquei encucada, me perguntando se realmente minha filha estava me dizendo que estava com dor de ouvido.
Almoçamos e passamos o resto da tarde na casa desta amiga. Bebel estava apenas febril e com o alerta melhor, mas dava para perceber que ela tinha algo. No caminho para casa paramos naquele que já é bem familiar por aqui: Copa D´or. Esperamos cerca de 40 minutos até a médica (que por sinal é filha do pediatra da Bebel) atendê-la.
Logo no início do exame, eu disse que minha filha havia sinalizado o ouvido, quando perguntamos se ela sentia dor. Batata! Izabel estava com otite... Entrou no antibiótico - Clavulin BD que não fez efeito, tendo que ser substituido pelo Zinnat - mas o que realmente ficou desta mais recente ida ao hospital foi: minha filha sabe se comunicar e, além de termos que ter a maior sutileza para compreendê-la, devemos agir mediante sua sinalização.
Claro que a otite é algo chato e preocupante para uma mãe, mas só o fato dela ter conseguido se expressar fez valer todo o esforço. Mais uma salva para a pequena Izabel que soube dizer para sua mamãe que estava com dor de ouvido!
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| A sinalização: mãe, estou com dor de ouvido! |
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