Balanço de 2013 - o ano não convulsivo

Desculpem-me o tempo que estou afastada daqui ou a falta de tempo para inspirar-me a escrever novamente. Na realidade, a velocidade das redes sociais acaba abafando esse espaço de calmaria que é o blog.

Que 2013 voou não preciso dizer, acho que todos sentiram. Mas foi um ano importante para nós.
Os primeiros cinco anos de uma criança podem dizer muito sobre seu futuro. É nesse tempinho que grande parte do desenvolvimento psicomotor acontece. E com quase dois meses de atraso, venho aqui publicar o balanço deste último ano, 2013, o ano não convulsivo. Essa definição é a mais atraente para mim, pois aquilo que foi um tormento em 2012, simplesmente não habitou 2013.

Nada que não possa retornar a qualquer momento, até mesmo porque, até o último exame de EEG da Bel, a atividade cerebral ainda estava completamente alterada. Porém, o sinal alterado não tem externalizado seus choques para o corpo, possibilitando a nós uma vida um pouco mais tranquila. Acho que, por enquanto, acertamos na escolha e nas doses dos medicamentos.

2013 foi um ano terapêutico. Izabel trabalhou bastante e tivemos a certeza de que temos um time de primeira. Foi um ano cognitivo, pois a pequena deu um salto e nos mostrou que mesmo sem caminhar e sem falar (sempre falo isso, pois são as duas perguntas básicas que me fazem quando digo que ela é PC) ela deu o jeitinho dela para interagir com o mundo e tem demonstrado cada vez mais e melhor tudo aquilo que deseja ou não fazer.

O ponto fraco do nosso querido 2013 foram as crises respiratórias. Nada muito grave, porém, muito recorrentes. O que nos aproximou da pneumologista Tânia Wrobel que há alguns meses vem nos dando uma atenção especial. O aumento de secreção repentino sempre vem acompanhado por alguma infecção e, claro, a imunidade cai, Bebel fica molinha, antibiótico atrás de antibiótico e até equalizar vão algumas semanas/meses.

O nosso guerreiro 2013 fechou com chave de ouro e nota 10 para a pequena grande Izabel. Finalmente concluímos o ciclo dos 05 primeiros anos de vida. Lançamos um livro, contamos nossa história para o mundo, fizemos Therasuit, fidelizamos um time de profissionais de ouro e estivemos cercadas por pessoas com muito, muito amor. Se ficarmos estáveis com a respiração e com as convulsões, seguiremos sorrindo por um 2014 ainda mais promissor!

Keep walking ...

Arriba, muchacha

O primeiro passinho de um grande avanço começou hoje! A Bebel ganhou de presente da Deise, sua fono, um adaptador infantil de vaso sanitário e o mais engraçado é que eu estava pensando em comprar desde a semana passada, mas vi o preço e preferi esperar o próximo mês começar.

A Deise foi mais rápida e, não só comprou, como também iniciou o processo de tirar a fralda da Bel aqui em casa! A mamãe aqui estava no trabalho e morreu de ciúmes mas, confesso, precisava mesmo de um empurrãozinho para criar coragem e iniciar esse trabalho que certamente vai ser bastante árduo.

Quando fui à reunião no Colégio São Paulo, futura escola da Bel, na semana passada - isso mesmo, infelizmente a escolinha dela (Edelweiss) vai fechar e teremos que mudá-la, pelo menos será para uma escola ao lado de casa e que vai até o final do ensino médio - durante a entrevista coloquei essa questão e a escola se mostrou super favorável, porém alertou-me de que uma vez iniciado o processo teríamos de caminhar junto em casa. Ou seja, é chegada a hora, ou melhor, já passa da hora de iniciar este processo. Ainda bem que a Deise se antecipou em relação a mim.

O "truque" inicial vai ser levar a Bel para o banheiro após as refeições e ao banho, estimulando-a a fazer suas necessidades. Hoje a Deise fez isso com auxílio da Fabi e da técnica de enfermagem e deu certo. Foi logo após o banho e ela curtiu bastante ouvir o barulhinho do próprio xixi. (Risos)

Quando cheguei do trabalho e fui colocá-la para dormir percebi que ela faria o "número 2" e corri para o banheiro. Ela fez um pouco na fralda, mas terminou no vaso e pude limpá-la com o chuveirinho. Ela também achou engraçado e demonstrou querer tirar a fralda enquanto estava deitada na cama. Ou seja, ela parece ter entendido logo no primeiro dia como "a coisa deve ser".

Claro que ainda vamos ter muito trabalho, afinal, ela tem que aprender a sinalizar quando estiver com vontade e aguardar até que alguém a leve ao banheiro, mas só de termos iniciado essa nova tarefa já sinto que alguma coisa mudou aqui. A menininha está virando uma mocinha...

Carta a Izabel

É filha, a nossa história virou um livro! Um livro sobre você, sobre a mamãe aqui (...)

Um livro sobre nossa luta, nossas conquistas, nossos altos e baixos, porque sabe, filha, por mais que a gente queira manter tudo sob controle e estar sempre sorrindo, a vida é feita de altos e baixos! As quedas nos fortalecem, fazem com que tenhamos de levantar e os momentos de pura alegria nos mostram que vale a pena viver e tentar dar o nosso melhor nesse "mundão de Deus".

O livro é também sobre amor, sabe filha?! O amor que eu sinto por você é tão grande, tão puro e tão seu só seu, quer dizer, tão só meu e seu, que mesmo diante das quedas da vida eu consigo sentir plenitude.

Claro que nunca imaginei criá-la sozinha e muito menos, quando fiz você, imaginei que um dia me separaria do seu pai, mas a vida segue, né minha pequena?! São as famosas "coisas da vida"... Nos separamos e eu até amei outro homem, olha que incrível! Achei que ia casar, te dar um irmãozinho, mas não foi assim que o "Pai nosso do céu" planejou. Ou, se foi, algo saiu fora do controle dele. Mas o meu amor por você está aqui, ileso, sem papai no mesmo teto, sem o outro homem que amei para nos dar uma família... São amores diferentes, sabe minha linda?! E o amor que construo com você é o mesmo que me foi transferido nesse tetinho que está acima de nós nesse dado instante. É o amor de família, de avós, pai, mãe, irmãos. É o amor de pessoas que nasceram sob o mesmo teto e que desenvolveram esse sentimento em harmonia.

Estou falando isso tudo para lhe dizer quanto orgulho sinto de você por causa do lançamento do livro! Se não fosse você não existiria livro... Olha só como você é importante. Você saiu no jornal (e gosta muito quando te falo que tem foto sua no jornal, figurinha), é capa e tema de livro. É uma queridinha e esbanja esse amor que eu me esforço para te passar. Esbanja tanto amor que conquista a repórter e o fotógrafo durante uma mesma entrevista. (Tenho que rir)

Filha, você é o amor puro, leve, pleno. Você é doce, sincera e feliz! Você me faz feliz! Sou grata por você ser minha e ser sua, por ser única, guerreira, teimosa e muito sapeca!

p.s. Adriana Benevides, inspirei-me nas suas cartas para o Antônio na hora de escrever este post. Acho que a última vez que tinha escrito uma carta para a Bel ela ainda estava na minha barriga e é tão bom escrever para eles...

30 anos: a árvore, o filho e o livro

Sem muitas delongas. No dia 29 (de outubro de 2013) completa 5 anos que a Bebel foi para a casa. É como uma data de aniversário, levando em consideração o nascimento trágico e os primeiros meses de vida dentro de uma U.T.I.

Não reconheço mais a Bruna de meia década atrás, mas sei que aquela Bruna colaborou muito para o estado atual dessa Bruna que vos fala... Tenho uma tendência ao esquecimento, rs, e vejo isso positivamente. É como se eu aceitasse, entendesse e, naturalmente, esquecesse certas coisas que me acontecem. É claro que se eu parar para contar uma história, se eu forçar a minha memória, vou lembrar-me dos fatos como ocorreram, mas o parto confuso e a fase de recém-nascida inteira da Bel dentro da Neotin (a UTI onde ela ficou internada) não me causaram traumas, depressão ou qualquer dificuldade para ganhar a vida.

Em comemoração a esses cinco anos de batalhas, vitórias e vida, lanço o meu primeiro livro. Claro, sobre a história da Izabel! Graças a popularidade deste blog e a minha vontade (sempre quis escrever um livro!) o sonho virou realidade, após um contato que fiz em meados de abril com a Editora Multifoco.

Todos os amigos, interessados em saber sobre a vida de uma criança com paralisia cerebral, conhecidos ou não, estão convidados para o lançamento que será na Rua Mem de Sá, 126 - Lapa. (Repito, dia 29 de outubro, hein?!). Porteriormente, o livro será vendido pela internet nos sites da livraria Cultura, da livraria da Travessa e no próprio site da editora Multifoco.

É muito bom poder contar para o mundo a nossa história, principalmente, se ela for de utilidade para outras pessoas (e eu acho que pode ser)...

Aos 30, já plantei a árvore, tive o filho e escrevi o livro! Que venham mais 30 anos de vida...

Fala que eu te escuto!

Chego em casa pouco antes das 21h e sento no sofá para resolver as últimas pendências depois de um dia atribulado e eis que um grunhido começa a me chamar a atenção. "Aaaaaaa..." contínua e crescentemente aquele som adentrou meu cérebro, que após umas 10 repetições decodificou: "mamãe, estou acordada!", "gente, alguém, qualquer pessoa(!!!) Vem ficar comigo" e eu corro para ver se a Bel acordou ou se eu estou surtando, ouvindo sons...

Quando entro no quarto me deparo com a cena: ela, sentada na cama de costas para a porta, falando a sua língua, declamando um poema ou, simplesmente, chamando a atenção da mamãe aqui...
Eu corro para tirar a foto e ela me sorri com uma cara de sapeca:"Ufa! Até que enfim você chegou!"

Sabe, às vezes o fato de a Bel não ter uma oralidade plena me causa preocupações, outras vezes não me faz a mínima falta. A sintonia é tanta que eu me sinto compreendendo tudo o que ela quer falar e, como já disse anteriormente, posso até escutá-la pronunciando determinadas frases...

Solstício de inverno

O fenômeno astronômico marca o início do inverno por volta de 21 de junho no hemisfério sul e 22 de dezembro no hemisfério norte. A palavra de vem do Latim e significa "sol que não se move". Uma "googlezada" sobre o assunte e: é o momento em que o Sol, durante seu movimento aparente na esfera celeste, atinge a maior declinação em latitude, medida a partir da linha do equador. Os solstícios ocorrem duas vezes por ano: em dezembro e em junho. O dia e hora exatos variam de um ano para outro. Quando ocorre no verão significa que a duração do dia é a mais longa do ano. Analogamente, quando ocorre no inverno, significa que a duração da noite é a mais longa do ano.

Aqui em casa, o fenômeno tem outro nome: sustinho de inverno e pode ser observado em todas as estações do ano, mas no inverno, certamente, ele é mais corriqueiro e duradouro.

Esse ano, mais uma vez, Bebel aniversariou dodói. Na madrugada de seu aniversário teve um pico de 40º de febre. No dia seguinte, quando a Voléria e a Fabi levaram-na ao hospital para mim (pois eu estava no trabalho) o diagnóstico era um: a maldita pneumonia! 

Beleza, já tiramos de letra o assunto. Antibiótico, repouso e nebulizações. Só que isso era uma segunda-feira e a festinha da pequena estava marcada para o próximo sábado. Ela deu uma melhorada durante a semana, mas nada muito significante. No dia da festa, Bel aproveitou com os amigos, mas estava um tanto cabisbaixa. Coisas da vida...

Na semana seguinte, um dia após o término do antibiótico, novo pico de febre. Desta vez foi até os 38,5º apenas. Retornamos na emergência e o diagnóstico era outro: otite! Logo, outro antibiótico entrou para ser administrado. Do Clavulin BD passamos para o Zynnat sem intervalo. Seguimos o tratamento e, novamente, no último dia do remédio mais um pico de febre. Desta vez 39º, corri para o Coa D´or e pedi um check up completo. Saímos de lá às 1am e eu me sentindo a pior mãe do mundo. Diagnóstico: pneumonia, otite e sinusite. Hemograma péssimo. E novo antibiótico entraria com medicamentos coadjuvantes. Durante a semana corri para marcar consulta com a pneumologista da Bel e o diagnóstico era um pouco diferente. Analisando os mesmos exames que o plantonista viu, a Dra Tânia Wrobel descartou a pneumonia e a otite, o que me deixou mais aliviada e confiante no meu posto de mãe e ficou apenas com a sinusite. Esta estava bem "carregada". Além do antibiótico iniciado no dia que fomos na emergência, a Dra passou dois sprays para o nariz e a pequena parece está melhorando. 

Nisso já se vão mais de 20 dias, dos quais quase todos a Bel não foi à aula e nem à fisioterapia. Apenas os tratamentos domiciliares continuaram e ainda com esse frio todo... Acho que ela vai ficar de molho mais uma semana pelo menos. 

Inverno aqui em casa é sempre assim. Gripe, virose, antibióticos, febrões, isolamento... Não dá pra fugir, essa é a nossa realidade. E o grude com a mamãe só aumenta assim!

Na certeza de dias melhores, pode ter fé, eles sempre vem!, vamos seguindo...

Nossa mais recente ida ao "Copa", segunda passada.

Bel pela lente do skype do Vô João.

Com a Best, Yumi, no niver.

Denguinho com a mamãe antes de dormir.

Denguinho no "Copa"

Denguinho com a mamãe na hora do soninho.

De olho no lindão do Pedro!

Uma digressão importante sobre os 5 anos que voaram...

Interessante perceber as variáveis do tempo na nossa vida. Como certas circunstâncias demoram tanto a passar e outras passam tão rápido. É como comparar pegar uma estrada livre para Teresópolis durante o alvorecer ou um engarrafamento estúpido eixo Zona Sul x Barra na hora do rush durante a semana. Provavelmente o tempo de permanência no carro será o mesma nas duas circunstâncias, a única diferença será a quilometragem percorrida, mas o seu humor certamente será bem distinto.

Coisas ruins demoram a passar e coisas boas voam no tempo como os primeiros 5 anos da Izabel. Apesar dos inúmeros momentos tensos nessa primeira etapa de vida, o resultado geral foi bem positivo.

Ouvimos que ela não conseguiria se alimentar va oral. Ela conseguiu até os três anos, fez uma GTT, mas já trabalha com a fono para retomar a alimentação.

Ouvimos que ela não enxergava muio bem. Ela fez uma cirurgia para estrabismo, mas percebe tudo ao seu redor, reconhece pessoas, indica objetos.

Ouvimos que ela teria comprometimento cognitivo. O que você chama de cognição?

Uma breve visita ao Google° e:

Cognição é o ato ou processo de conhecer, que envolve atenção, percepção, memória, raciocínio, juízo, imaginação, pensamento e linguagem, a palavra tem origem nos escritos de Platão e Aristóteles.

 

Ok. No quesito linguagem poderíamos ficar atados, mas o que você chama de linguagem?

 

Linguagem pode se referir tanto à capacidade especificamente humana para aquisição e utilização de sistemas complexos de comunicação, quanto à uma instância específica de um sistema de comunicação complexo³ .

 

Ok. Linguagem oral ainda não é o forte aqui em casa, mas utilizamos nossos signos e conferimos à eles inúmeros significados que na MINHA opinião integra um sistema de comunicação complexo. Ôxe.

 

Ouvimos muitas coisas, mas nesses cinco anos não nos acomodamos. Corremos atrás e conseguimos reduzir certos prejuízos, conseguimos minimizar riscos e vencer obstáculos. Nesses cinco anos fizemos um pouco de um tudo e de tudo um pouco e, hoje, já trilhamos com mais segurança nosso rumo, elaboramos nossos roteiros e dificilmente fugimos do script.

 

Procuramos os melhores profissionais, não perdemos tempo com abobrinhas, conhecemos os equipos hightech (esses nós não adquirimos todos por que falta ainda tentem!) e vivemos a nossa vidinha como se nada tivesse acontecido. Na real, vivemos nossa vidinha enfrentando tudo o que nos aconteceu e ãté nos abateu, mas não nos derrubou. Somos felizes diante de uma PC!

 

Foto antiga, mas que eu acho deliciosa de ver...