Sobre nossas crianças e a alimentação

Nossa! Quanto tempo! Sem delongas, estou por aqui porque me veio um assunto à cabeça e achei que me demorei demais para escrever. Saudades, claro, sempre me trazem por aqui também. Afinal, esse espacinho sempre me trouxe coisas boas…

Retorno depois de tanto tempo para falar sobre a alimentação, um assunto onipresente ao redor de nosso universo "infinito particular". (Ando, no momento, um tanto Marisa Montenense, rs)

Não há nesse mundo um responsável que não se preocupe com a alimentação da criança que o cerca. Seja pai, mãe, tio ou avó. Em se tratando de primeira infância, a alimentação é sempre um assunto muito relevante.

Quando falamos das nossas criancinhas com suas particularidades, especialidades ou deficiências, como achar melhor,  essa preocupação aumenta consideravelmente. Vários fatores colaboram para isso e, na minha opinião, um dos mais importantes é que a maioria das crianças deficientes que conheço tem dificuldades para coordenar uma ação que para nós é tão simples. Sim, mastigar é complexo, sugar idem. Desde o nascimento essa preocupação é constante. Falo como mãe da Izabel, a criança que escapou de uma gastrostomia quando nasceu e se rendeu a ela pouco depois de completar 3 anos.

Relembrando: todos falaram que a Bebel não sugaria, após encontrar o profissional adequado (no nosso caso, a Deise - fono dos Deuses, rs), quando ela tinha acabado de completar 1 mes de vida, vimos que Bebel poderia sugar. Não era uma sucção muito eficaz, mas ela conseguia ingerir o alimento. Aos 03 anos (durante um período que ela não estava sendo tratada pela Deise), ela acabou se desidratando e ficando internada por um mes. Bati o pé e só sai do hospital com a GTT (gastrostomia). Na ocasião, o que me fez agir dessa forma foi perceber que o que a Bel estava ingerindo diariamente estava muito aquém do que ela deveria ingerir. Tanto em relação ao volume quanto em relação ao teor calórico. Não fui resistente, achei que deveríamos tentar a GTT e não me arrependo nem um pouquinho. Acho que o caso dela pedia isso, porém, como tudo na vida tem um lado positivo e um lado negativo, ela acabou se acomodando e perdendo o pouco de função oral que tinha. Apesar de que hoje em dia ela balbucia bem mais, mas aquela coordenação que já não era lá muito boa, tornou-se praticamente nula. Porém tenho plena consciência de que salvei a vida da minha filha optando fazer a cirurgia. =))

Paralelamente, além de toda a dificuldade que geralmente levamos ao alimentar nossos filhos, crianças com deficiências tem um gasto calórico enorme por causa de seus movimentos involuntários e por precisarem se exercitar tanto durante as terapias,  o que me fez procurar muitos profissionais diferentes e obter informações diversas sobre como melhorar a alimentação da minha filha. Entre os 02 e 04 anos da  Izabel fui em homeopatas, endocrinologistas, nutricionistas, gastroenteorologistas procurando me munir de informações e definir como procederia em relação à alimentação dela. Além de, claro, trocar muitas informações com familiares de outras crianças que passavam por situações semelhantes, parte essa que mais gosto e que me faz estar aqui hoje em dia escrevendo para vocês. Escrevendo para mim… Portanto, divido aqui um pouco do que aprendi e do que testei e deu certo. É o famoso 'fica a dica'! (ainda não aprendi a colocar a tralha no teclado do mac)

1. Azeite de oliva (por favor, EXTRA virgem) - além de ser rico em ácidos graxos - conhecidos por lubrificarem nosso intestino e encaparem nossos neurônios, esse produto, que está disponível nas prateleiras de qualquer supermercado, é um importante complemento `a nossa alimentação. Uma colher de sopa rasa aumenta em média 100 calorias do valor calórico total de cada refeição. O seja, adicionando um pouco mais de um fio de azeite no almoço e no jantar diariamente,  o intestino vai funcionar com mais regularidade, os neurônios estarão recebendo a gordura fundamental para seu desenvolvimento e a criança estará recebendo um aporte calórico maior.

2. Ômega 3 - falar de azeite e não falar de ômega 3 é o mesmo que falar de laranja e não falar de vitamina C. O ômega 3 também é um ácido graxo e por não ser sintetizado pelo organismo deve ser consumido sob forma de gordura. Auxilia na diminuição dos triglicerídios e do colesterol LDL, enquanto aumenta o colesterol HDL, aquele que faz bem ao organismo. Além do mais, o Ômega 3 auxilia o organismo a combater e prevenir contra os processos inflamatórios e alérgicos. São encontrados nos peixes de águas profundas como salmão, atum, sardinha, bacalhau, cação… Por isso aquele cheirinho forte da cápsula. Claro que consumir esses alimentos ajuda o organismo a concentrar mais esse óleo essencial, mas não temos como garantir que a quantidade certa está sendo ingerida. Principalmente por não sabermos a procedência do peixe e se realmente foi pescado em águas profundas e não criados em cativeiro.

3. Frutas oleaginosas - castanhas do pará e de caju, nozes, pistache, amêndoas e avelãs são essenciais para melhorar e combater infecções no organismo, são antioxidantes, ajudam a combater o colesterol e o acúmulo de gorduras, se consumidas da maneira correta e apesar de serem ricas em gordura (boa!). São fonte de vitaminas e minerais. Uso para complementar frutas e vitaminas desde antes da Bel se alimentar via GTT.

4. Frutas secas - ajudam a completar a variedade na dieta e podem ser usadas sem preocupação com armazenamento e perda de propriedades. Claro, elas já possuem menos propriedades do que as frutas in natura, porém, após a extração da água e o processo de ressecamento da mesma, as propriedades que restaram ficam ali por mais tempo do que antes. Costumo acrescentar, principalmente, ameixa e damasco às refeições de fruta da Bebel, também, desde antes de ela se alimentar via GTT. Quando batida junto com a vitamina, por exemplo, a criança não sente tanto o sabor e, por isso, não rejeita o alimento novo. São ricas em potássio e também são antioxidantes.

5. Linhaça, chia, quinoa e amaranto - também são ótimas para incorporar tanto na alimentação doce (frutas) quanto na salgada. Fonte de fibras e ricas em ômega 3, vitaminas, proteínas e minerais, podem ser consumidas em forma de grãos, farinhas ou óleos e ajudam a compor e enriquecer ainda mais a alimentação desses pequenos "gastadores" de energia.

Esse post foi escrito há quase 1 ano e ficou esquecido aqui. Achei legal compartilhá-lo mesmo após tanto tempo de escrito e espero poder ter ajudado de alguma forma. Lembro que não sou especialista em saúde e alimentação, apenas me informei como mãe e compartilho aqui as experiências que funcionaram com a minha filha. =))

Um galo roxo, um ralado vermelho e um beijo banguela

Ontem, pela primeira vez, a Baby que não é mais Baby, mas para sempre vai ser Bel, tomou um estabaco durante um passeio da escola. Quando retornaram, a coordenadora me ligou informando o que tinha acontecido.
A mediadora colocou a pequena em pé ao lado dos colegas para uma foto na estátua do Tom Jobim, no arpoador, e afastou-se um pouco para não aparecer. A foto foi tirada, mas logo em seguida a Izabel desequilibrou e tombou para a frente, ficando com um galo na testa e um raladinho perto do olho.
Ouvi calmamente a coordenadora me contar que ela não chorou muito e eles já haviam colocado gelo e reparil, completei pedindo que não a deixassem dormir caso ela demonstrasse vontade de deitar. Claro que mãe sempre se preocupa com essas coisas. Não posso negar que meu coração acelerou e eu pude sentir meus olhos encherem um pouquinho com lágrimas que não chegaram a cair mas, ao mesmo tempo, senti um sorriso brotar no meu rosto e me despedi da coordenadora dizendo que cair faz parte. Todas as crianças caem e essa foi mais uma nova experiência para a Bel.
Realmente, não dá para aparar o tempo inteiro. Às vezes eles vão cair, vão se machucar e isso faz parte da vida, do amadurecimento e do próprio entendimento das limitações.

Abaixo, um galo roxo, um ralado vermelho e um beijo de amor banguela... Todos à direita de quem vê e à esquerda de quem sente!

A lucrativa indústria dos produtos adaptados

Nasce o tão esperado filho. Nasce uma família com preocupações e novos gastos, mas aqui em casa a nova filha passou por complicações no parto que a levaram a uma lesão hipoxico-isquêmica ou, para facilitar a leitura, a ser uma pessoa com necessidades especiais. Necessidades essas que só com o tempo pudemos notar e que, incessantemente, lutamos para diminuí-las.

Além de todos os tratamentos, opiniões de especialistas, buscas de terapias alternativas e complementares, além de tudo aquilo que nos deparamos e desbravamos quando nos dedicamos a uma causa, veio também uma nova forma de consumo.

O mundo inteiro sabe que o Brasil é verdadeiramente atrasado em relação à acessibilidade e disponibilidade de produtos adaptados para seus habitantes. São poucas as nacionais empresas especializadas e, normalmente, a importação é o meio mais seguro de adquirir produtos realmente úteis e eficazes, porém as altas taxas de importação, o risco de o produto ser retido e novamente taxado na Alfândega e, principalmente, o fato de não termos como testar em nossos filhos aquilo que compramos para ele, tornam a aquisição de algo “recomendado” para o bom desenvolvimento de nosso pequeno pacote que veio com “defeito” de fábrica um grande tormento.

Após seis anos e meio de “maternidade especial”, hoje, posso dizer que já experimentei muita coisa, segui inúmeros conselhos de terapeutas, comprei coisas boas e que ajudaram muito a Izabel a ter, sim, melhor qualidade de vida, assim como adquiri produtos que não foram úteis para ela, pois faltavam adaptações ou tamanho inadequado para ela. Enfim, o risco que se tem quando se compra sem ver. E ver não é apenas testar por um instante, ver é saber como funciona no dia a dia, qual a praticidade daquilo, como após 30 minutos a criança vai estar se portando, etc.

Digo isso, pois minha última grande aquisição foi um carrinho, o Kimba Spring. Comprei o produto usado pelo e-bay da Alemanha e pedi para enviarem à Amsterdam, onde mora uma amiga que eu visitaria em breve. Quando cheguei, deparei-me com aquele trambolhão. Era enorme o carrinho e vinha apenas com um suporte peitoral. Eu achava que incluía cinto de cinco pontos, mas não. A compra em si foi útil, pois é uma cadeira muito boa e confortável, mas quando retornei ao Brasil tive que procurar uma revendedora e adquirir suportes opcionais para que Izabel pudesse ficar bem posturada em seu novo veículo. Aquisição essa que custou a metade do preço do Kimba. Essas coisas acontecem e, infelizmente, não adianta estressar ou frustrar.

Pessoas com necessidades especiais são chamadas dessa maneira porque necessitam sempre de algo além, de algo diferente do que encontramos no mercado. E é aqui que mora o tópico para o qual chamei atenção através do post. A indústria que existe por trás de todas essas questões. A mesma indústria que torna acessível por facilitar, adaptar e incluir, só proporciona isso para quem tem condições financeiras. Sobretudo no Brasil, não temos uma política favorável a facilitar a aquisição desses necessários produtos. Tudo poderia ser feito através de uma análise, perícia médica, como acontece na Europa, por exemplo. Mas não. Ou você depende das associações, que disponibilizam produtos com qualidade muito inferior aos estrangeiros, ou paga do próprio bolso a importação dos mesmos.

Durante alguns anos, desde que me deparei com essa questão fiquei, sim, muito desestimulada. Queria o melhor para a minha filha, mas não tinha condições de adquirir. Porque os produtos são caríssimos, porque não fazem algo que seja realmente acessível. Afinal de contas, acessibilidade é também “a qualidade do que é acessível, ou seja, é aquilo que é atingível, que tem acesso fácil. É um substantivo feminino que está relacionado àquilo que tem facilidade de aproximação, no trato e na aquisição”. Mas na prática não é tão fácil assim adquirir o que se precisa.

Após a revolução industrial, com o surgimento da produção em massa que barateou os produtos através de um padrão de produção em larga escala, muita coisa se tornou acessível para a população, mas claro, entendo que neste caso, especificamente, os equipamentos adaptados não têm como serem feitos em tão larga escala, pois apenas uma parcela da população os utiliza e, mesmo assim, muitas vezes necessitam de adaptações extras. Ou seja, muitos produtos são quase personalizados e isso acaba por torná-los cada vez mais caros. Porém, fica a dúvida mais uma vez, porque não fazê-los de forma torná-los mais econômicos ou utilizáveis por mais tempo?

O governo não vai se responsabilizar por incluir novos cidadãos com necessidades específicas tornando suas vidas mais práticas. Nem os espaços públicos são acessíveis, nem as ruas de Copacabana, onde encontramos um dos IPTU´s mais caros do mundo, tampouco o prédio do meu pai, nem os ônibus, metrôs, táxis, áreas de lazer, parques, escolas, teatros, cinemas, de um modo geral são acessíveis, porque então viabilizar produtos adequados?

Enquanto isso, as lojas especializadas vão se firmando como únicas provedoras de produtos para portadores de necessidades especiais, sentindo-se muito à vontade para cobrar os mais altos valores ao passo que os revendedores nacionais continuam a importar os produtos com sobretaxa para revendê-los pelo dobro do preço de custo.

Acredito que essa questão ficará em aberto por muito tempo e como alternativa, só vejo a possibilidade de criarmos uma enorme rede de trocas. O famoso é dando que se recebe. Quem sabe através de um pensamento mais igualitário, não conseguimos que um maior número de pessoas tenha os equipamentos que necessita? 

A felicidade está nas pequenas surpresas do cotidiano

Cheguei em casa após o trabalho e havia uma linda menina que - com ajuda - andava no corredor a me esperar. Essa menina, com seu doce sorriso, fez-me sentir como se tivesse acabado de levantar da cama. Ao vê-la esforçar-se a se locomover, esqueci-me de que acabava de retornar do trabalho, na Barra da Tijuca, de ônibus. Conforme ela ia se aproximando mais felicidade se propagava em meu coração.

Essa menina Izabel, cujo nome foi escolhido por mim, surpreendeu-me ao dirigir-se até o móvel da sala e ficar apoiada em seus braços- agora sozinha - por uns 7 segundos, enquanto eu pegava os dedoches que pouco antes ela tinha apontado, sinalizando que os desejava.

A Ela eu devo toda a minha atenção. A Ela eu devo a minha maneira de olhar o mundo. E viver isso foi tão precioso que preferi guardar na memória.

Não tenho fotos desse momento, mas venho compartilhar com vocês a minha gratidão. Poder viver essas e outras pequenas grandes coisas é o diferencial da minha vida. É o que faz tudo ter sentido. E compartilhar meu olhar de mãe especial é minha contribuição para que vejam como a vida pode ser linda e sutil.

A felicidade está nas pequenas surpresas do cotidiano, nas pequenas ações de um ser humano. Somos todos distintos, somos todos dotados de potencialidades desconhecidas de outrem que não nós mesmos. Somos todos luz e amor, basta despertar esse sentimento em nossos corações.

Doe livros para Mães de UTI

Estou com mais um projeto de "promoção" do livro Mãe da Izabel, desta vez, resolvi fazê-lo através do Catarse. Um site de financiamento coletivo.

O projeto consiste no lançamento do livro "Mãe da Izabel" + campanha de doação de livros para Mães de UTI em Fortaleza e Porto Alegre. Escolhi estas cidades, pois conheço pessoas que passam por situações  semelhantes e que podem me ajudar a chegar no meu público alvo com maior facilidade.

No Catarse, é tudo ou nada! Ou os projetos são financiados por completo, se atingirem o valor total da verba necessária, ou são indeferidos e todo o valor doado é estornado para os apoiadores. Por isso, a participação de todos é fundamental. Quando mais gente sabendo do projeto, maior a possibilidade de doações e mais perto de viabilizá-lo estamos!

Não perca tempo, entrem no link aqui e deem uma olhadinha no que preparei para vocês! Acho que vão gostar...

Um beijão e, sempre, obrigada!!!!

Balanço de 2013 - o ano não convulsivo

Desculpem-me o tempo que estou afastada daqui ou a falta de tempo para inspirar-me a escrever novamente. Na realidade, a velocidade das redes sociais acaba abafando esse espaço de calmaria que é o blog.

Que 2013 voou não preciso dizer, acho que todos sentiram. Mas foi um ano importante para nós.
Os primeiros cinco anos de uma criança podem dizer muito sobre seu futuro. É nesse tempinho que grande parte do desenvolvimento psicomotor acontece. E com quase dois meses de atraso, venho aqui publicar o balanço deste último ano, 2013, o ano não convulsivo. Essa definição é a mais atraente para mim, pois aquilo que foi um tormento em 2012, simplesmente não habitou 2013.

Nada que não possa retornar a qualquer momento, até mesmo porque, até o último exame de EEG da Bel, a atividade cerebral ainda estava completamente alterada. Porém, o sinal alterado não tem externalizado seus choques para o corpo, possibilitando a nós uma vida um pouco mais tranquila. Acho que, por enquanto, acertamos na escolha e nas doses dos medicamentos.

2013 foi um ano terapêutico. Izabel trabalhou bastante e tivemos a certeza de que temos um time de primeira. Foi um ano cognitivo, pois a pequena deu um salto e nos mostrou que mesmo sem caminhar e sem falar (sempre falo isso, pois são as duas perguntas básicas que me fazem quando digo que ela é PC) ela deu o jeitinho dela para interagir com o mundo e tem demonstrado cada vez mais e melhor tudo aquilo que deseja ou não fazer.

O ponto fraco do nosso querido 2013 foram as crises respiratórias. Nada muito grave, porém, muito recorrentes. O que nos aproximou da pneumologista Tânia Wrobel que há alguns meses vem nos dando uma atenção especial. O aumento de secreção repentino sempre vem acompanhado por alguma infecção e, claro, a imunidade cai, Bebel fica molinha, antibiótico atrás de antibiótico e até equalizar vão algumas semanas/meses.

O nosso guerreiro 2013 fechou com chave de ouro e nota 10 para a pequena grande Izabel. Finalmente concluímos o ciclo dos 05 primeiros anos de vida. Lançamos um livro, contamos nossa história para o mundo, fizemos Therasuit, fidelizamos um time de profissionais de ouro e estivemos cercadas por pessoas com muito, muito amor. Se ficarmos estáveis com a respiração e com as convulsões, seguiremos sorrindo por um 2014 ainda mais promissor!

Keep walking ...

Arriba, muchacha

O primeiro passinho de um grande avanço começou hoje! A Bebel ganhou de presente da Deise, sua fono, um adaptador infantil de vaso sanitário e o mais engraçado é que eu estava pensando em comprar desde a semana passada, mas vi o preço e preferi esperar o próximo mês começar.

A Deise foi mais rápida e, não só comprou, como também iniciou o processo de tirar a fralda da Bel aqui em casa! A mamãe aqui estava no trabalho e morreu de ciúmes mas, confesso, precisava mesmo de um empurrãozinho para criar coragem e iniciar esse trabalho que certamente vai ser bastante árduo.

Quando fui à reunião no Colégio São Paulo, futura escola da Bel, na semana passada - isso mesmo, infelizmente a escolinha dela (Edelweiss) vai fechar e teremos que mudá-la, pelo menos será para uma escola ao lado de casa e que vai até o final do ensino médio - durante a entrevista coloquei essa questão e a escola se mostrou super favorável, porém alertou-me de que uma vez iniciado o processo teríamos de caminhar junto em casa. Ou seja, é chegada a hora, ou melhor, já passa da hora de iniciar este processo. Ainda bem que a Deise se antecipou em relação a mim.

O "truque" inicial vai ser levar a Bel para o banheiro após as refeições e ao banho, estimulando-a a fazer suas necessidades. Hoje a Deise fez isso com auxílio da Fabi e da técnica de enfermagem e deu certo. Foi logo após o banho e ela curtiu bastante ouvir o barulhinho do próprio xixi. (Risos)

Quando cheguei do trabalho e fui colocá-la para dormir percebi que ela faria o "número 2" e corri para o banheiro. Ela fez um pouco na fralda, mas terminou no vaso e pude limpá-la com o chuveirinho. Ela também achou engraçado e demonstrou querer tirar a fralda enquanto estava deitada na cama. Ou seja, ela parece ter entendido logo no primeiro dia como "a coisa deve ser".

Claro que ainda vamos ter muito trabalho, afinal, ela tem que aprender a sinalizar quando estiver com vontade e aguardar até que alguém a leve ao banheiro, mas só de termos iniciado essa nova tarefa já sinto que alguma coisa mudou aqui. A menininha está virando uma mocinha...

Carta a Izabel

É filha, a nossa história virou um livro! Um livro sobre você, sobre a mamãe aqui (...)

Um livro sobre nossa luta, nossas conquistas, nossos altos e baixos, porque sabe, filha, por mais que a gente queira manter tudo sob controle e estar sempre sorrindo, a vida é feita de altos e baixos! As quedas nos fortalecem, fazem com que tenhamos de levantar e os momentos de pura alegria nos mostram que vale a pena viver e tentar dar o nosso melhor nesse "mundão de Deus".

O livro é também sobre amor, sabe filha?! O amor que eu sinto por você é tão grande, tão puro e tão seu só seu, quer dizer, tão só meu e seu, que mesmo diante das quedas da vida eu consigo sentir plenitude.

Claro que nunca imaginei criá-la sozinha e muito menos, quando fiz você, imaginei que um dia me separaria do seu pai, mas a vida segue, né minha pequena?! São as famosas "coisas da vida"... Nos separamos e eu até amei outro homem, olha que incrível! Achei que ia casar, te dar um irmãozinho, mas não foi assim que o "Pai nosso do céu" planejou. Ou, se foi, algo saiu fora do controle dele. Mas o meu amor por você está aqui, ileso, sem papai no mesmo teto, sem o outro homem que amei para nos dar uma família... São amores diferentes, sabe minha linda?! E o amor que construo com você é o mesmo que me foi transferido nesse tetinho que está acima de nós nesse dado instante. É o amor de família, de avós, pai, mãe, irmãos. É o amor de pessoas que nasceram sob o mesmo teto e que desenvolveram esse sentimento em harmonia.

Estou falando isso tudo para lhe dizer quanto orgulho sinto de você por causa do lançamento do livro! Se não fosse você não existiria livro... Olha só como você é importante. Você saiu no jornal (e gosta muito quando te falo que tem foto sua no jornal, figurinha), é capa e tema de livro. É uma queridinha e esbanja esse amor que eu me esforço para te passar. Esbanja tanto amor que conquista a repórter e o fotógrafo durante uma mesma entrevista. (Tenho que rir)

Filha, você é o amor puro, leve, pleno. Você é doce, sincera e feliz! Você me faz feliz! Sou grata por você ser minha e ser sua, por ser única, guerreira, teimosa e muito sapeca!

p.s. Adriana Benevides, inspirei-me nas suas cartas para o Antônio na hora de escrever este post. Acho que a última vez que tinha escrito uma carta para a Bel ela ainda estava na minha barriga e é tão bom escrever para eles...

30 anos: a árvore, o filho e o livro

Sem muitas delongas. No dia 29 (de outubro de 2013) completa 5 anos que a Bebel foi para a casa. É como uma data de aniversário, levando em consideração o nascimento trágico e os primeiros meses de vida dentro de uma U.T.I.

Não reconheço mais a Bruna de meia década atrás, mas sei que aquela Bruna colaborou muito para o estado atual dessa Bruna que vos fala... Tenho uma tendência ao esquecimento, rs, e vejo isso positivamente. É como se eu aceitasse, entendesse e, naturalmente, esquecesse certas coisas que me acontecem. É claro que se eu parar para contar uma história, se eu forçar a minha memória, vou lembrar-me dos fatos como ocorreram, mas o parto confuso e a fase de recém-nascida inteira da Bel dentro da Neotin (a UTI onde ela ficou internada) não me causaram traumas, depressão ou qualquer dificuldade para ganhar a vida.

Em comemoração a esses cinco anos de batalhas, vitórias e vida, lanço o meu primeiro livro. Claro, sobre a história da Izabel! Graças a popularidade deste blog e a minha vontade (sempre quis escrever um livro!) o sonho virou realidade, após um contato que fiz em meados de abril com a Editora Multifoco.

Todos os amigos, interessados em saber sobre a vida de uma criança com paralisia cerebral, conhecidos ou não, estão convidados para o lançamento que será na Rua Mem de Sá, 126 - Lapa. (Repito, dia 29 de outubro, hein?!). Porteriormente, o livro será vendido pela internet nos sites da livraria Cultura, da livraria da Travessa e no próprio site da editora Multifoco.

É muito bom poder contar para o mundo a nossa história, principalmente, se ela for de utilidade para outras pessoas (e eu acho que pode ser)...

Aos 30, já plantei a árvore, tive o filho e escrevi o livro! Que venham mais 30 anos de vida...

Fala que eu te escuto!

Chego em casa pouco antes das 21h e sento no sofá para resolver as últimas pendências depois de um dia atribulado e eis que um grunhido começa a me chamar a atenção. "Aaaaaaa..." contínua e crescentemente aquele som adentrou meu cérebro, que após umas 10 repetições decodificou: "mamãe, estou acordada!", "gente, alguém, qualquer pessoa(!!!) Vem ficar comigo" e eu corro para ver se a Bel acordou ou se eu estou surtando, ouvindo sons...

Quando entro no quarto me deparo com a cena: ela, sentada na cama de costas para a porta, falando a sua língua, declamando um poema ou, simplesmente, chamando a atenção da mamãe aqui...
Eu corro para tirar a foto e ela me sorri com uma cara de sapeca:"Ufa! Até que enfim você chegou!"

Sabe, às vezes o fato de a Bel não ter uma oralidade plena me causa preocupações, outras vezes não me faz a mínima falta. A sintonia é tanta que eu me sinto compreendendo tudo o que ela quer falar e, como já disse anteriormente, posso até escutá-la pronunciando determinadas frases...

Solstício de inverno

O fenômeno astronômico marca o início do inverno por volta de 21 de junho no hemisfério sul e 22 de dezembro no hemisfério norte. A palavra de vem do Latim e significa "sol que não se move". Uma "googlezada" sobre o assunte e: é o momento em que o Sol, durante seu movimento aparente na esfera celeste, atinge a maior declinação em latitude, medida a partir da linha do equador. Os solstícios ocorrem duas vezes por ano: em dezembro e em junho. O dia e hora exatos variam de um ano para outro. Quando ocorre no verão significa que a duração do dia é a mais longa do ano. Analogamente, quando ocorre no inverno, significa que a duração da noite é a mais longa do ano.

Aqui em casa, o fenômeno tem outro nome: sustinho de inverno e pode ser observado em todas as estações do ano, mas no inverno, certamente, ele é mais corriqueiro e duradouro.

Esse ano, mais uma vez, Bebel aniversariou dodói. Na madrugada de seu aniversário teve um pico de 40º de febre. No dia seguinte, quando a Voléria e a Fabi levaram-na ao hospital para mim (pois eu estava no trabalho) o diagnóstico era um: a maldita pneumonia! 

Beleza, já tiramos de letra o assunto. Antibiótico, repouso e nebulizações. Só que isso era uma segunda-feira e a festinha da pequena estava marcada para o próximo sábado. Ela deu uma melhorada durante a semana, mas nada muito significante. No dia da festa, Bel aproveitou com os amigos, mas estava um tanto cabisbaixa. Coisas da vida...

Na semana seguinte, um dia após o término do antibiótico, novo pico de febre. Desta vez foi até os 38,5º apenas. Retornamos na emergência e o diagnóstico era outro: otite! Logo, outro antibiótico entrou para ser administrado. Do Clavulin BD passamos para o Zynnat sem intervalo. Seguimos o tratamento e, novamente, no último dia do remédio mais um pico de febre. Desta vez 39º, corri para o Coa D´or e pedi um check up completo. Saímos de lá às 1am e eu me sentindo a pior mãe do mundo. Diagnóstico: pneumonia, otite e sinusite. Hemograma péssimo. E novo antibiótico entraria com medicamentos coadjuvantes. Durante a semana corri para marcar consulta com a pneumologista da Bel e o diagnóstico era um pouco diferente. Analisando os mesmos exames que o plantonista viu, a Dra Tânia Wrobel descartou a pneumonia e a otite, o que me deixou mais aliviada e confiante no meu posto de mãe e ficou apenas com a sinusite. Esta estava bem "carregada". Além do antibiótico iniciado no dia que fomos na emergência, a Dra passou dois sprays para o nariz e a pequena parece está melhorando. 

Nisso já se vão mais de 20 dias, dos quais quase todos a Bel não foi à aula e nem à fisioterapia. Apenas os tratamentos domiciliares continuaram e ainda com esse frio todo... Acho que ela vai ficar de molho mais uma semana pelo menos. 

Inverno aqui em casa é sempre assim. Gripe, virose, antibióticos, febrões, isolamento... Não dá pra fugir, essa é a nossa realidade. E o grude com a mamãe só aumenta assim!

Na certeza de dias melhores, pode ter fé, eles sempre vem!, vamos seguindo...

Nossa mais recente ida ao "Copa", segunda passada.

Bel pela lente do skype do Vô João.

Com a Best, Yumi, no niver.

Denguinho com a mamãe antes de dormir.

Denguinho no "Copa"

Denguinho com a mamãe na hora do soninho.

De olho no lindão do Pedro!

Uma digressão importante sobre os 5 anos que voaram...

Interessante perceber as variáveis do tempo na nossa vida. Como certas circunstâncias demoram tanto a passar e outras passam tão rápido. É como comparar pegar uma estrada livre para Teresópolis durante o alvorecer ou um engarrafamento estúpido eixo Zona Sul x Barra na hora do rush durante a semana. Provavelmente o tempo de permanência no carro será o mesma nas duas circunstâncias, a única diferença será a quilometragem percorrida, mas o seu humor certamente será bem distinto.

Coisas ruins demoram a passar e coisas boas voam no tempo como os primeiros 5 anos da Izabel. Apesar dos inúmeros momentos tensos nessa primeira etapa de vida, o resultado geral foi bem positivo.

Ouvimos que ela não conseguiria se alimentar va oral. Ela conseguiu até os três anos, fez uma GTT, mas já trabalha com a fono para retomar a alimentação.

Ouvimos que ela não enxergava muio bem. Ela fez uma cirurgia para estrabismo, mas percebe tudo ao seu redor, reconhece pessoas, indica objetos.

Ouvimos que ela teria comprometimento cognitivo. O que você chama de cognição?

Uma breve visita ao Google° e:

Cognição é o ato ou processo de conhecer, que envolve atenção, percepção, memória, raciocínio, juízo, imaginação, pensamento e linguagem, a palavra tem origem nos escritos de Platão e Aristóteles.

 

Ok. No quesito linguagem poderíamos ficar atados, mas o que você chama de linguagem?

 

Linguagem pode se referir tanto à capacidade especificamente humana para aquisição e utilização de sistemas complexos de comunicação, quanto à uma instância específica de um sistema de comunicação complexo³ .

 

Ok. Linguagem oral ainda não é o forte aqui em casa, mas utilizamos nossos signos e conferimos à eles inúmeros significados que na MINHA opinião integra um sistema de comunicação complexo. Ôxe.

 

Ouvimos muitas coisas, mas nesses cinco anos não nos acomodamos. Corremos atrás e conseguimos reduzir certos prejuízos, conseguimos minimizar riscos e vencer obstáculos. Nesses cinco anos fizemos um pouco de um tudo e de tudo um pouco e, hoje, já trilhamos com mais segurança nosso rumo, elaboramos nossos roteiros e dificilmente fugimos do script.

 

Procuramos os melhores profissionais, não perdemos tempo com abobrinhas, conhecemos os equipos hightech (esses nós não adquirimos todos por que falta ainda tentem!) e vivemos a nossa vidinha como se nada tivesse acontecido. Na real, vivemos nossa vidinha enfrentando tudo o que nos aconteceu e ãté nos abateu, mas não nos derrubou. Somos felizes diante de uma PC!

 

Foto antiga, mas que eu acho deliciosa de ver...

 

 

 

A palavra é: FORÇA!

Terminamos o primeiro intensivo de Therasuit na última sexta, 24, e 'força' é a palavra que melhor define tudo o que foi feito durante essas 3 semanas de 3 horas de exercícios diários. Força foi o que a Bel teve que fazer para se sustentar com a roupa própria do método, força foi o que ela teve que fazer para aguentar ficar no "spider" (a estrutura apropriada para manusear a criança), força foi o que ela adquiriu nos músculos dos braços, pernas, barriga, tronco e pescoço.

O tratamento começou no dia 06 de maio e 'força' foi a primeira coisa que ela obrigatoriamente teve que ter para acordar às 5 a.m.; força de vontade dela, que acordava com um sorriso lindo, e minha, que tinha que respirar fundo e aguentar uma baldeação até Itaipu a carregando nos braços ou no carrinho.

Sim, nós escolhemos fazer o Therasuit em Itaipu, pois foi o lugar mais próximo de casa que tivemos uma ótima indicação. Sempre que uma nova terapia "entra em jogo", procuro conversar com os profissionais que atendem a Bel para saber o que acham tanto do tratamento quanto dos profissionais disponíveis. Faço isso porque procuro sempre o melhor, dentro das minhas possibilidades, é claro.

Esta foi mais uma escolha bem acertada e a nossa equipe de fisioterapeutas contribuiu muito para a nossa escolha, afinal elas nos deram a dica e assinaram embaixo do trabalho realizado pela fisioterapeuta Manuela Vieira, uma das sócias da Clínica Ponto de Equilíbro.

Além de um ótimo manuseio e olhar super apurado, Manu é carismática, bagunceira, divertida e numa tacada só conquistou a mãe e a filha! As sessões foram super descontraídas e a Izabel trabalhou quase ininterruptamente durante as 3 horas diárias que por sinal passavam voando.

Assim como o CME, acredito que o Therasuit quando realizado por um profissional apto, determinado e "curioso" pode beneficiar muito o paciente em tratamento, principalmente, se o terapeuta unir durante o intensivo todo o seu conhecimento sobre o corpo humano às outras técnicas e conceitos especializados de fisioterapia.

Provavelmente a Bebel vai fazer um novo intensivo de Therasuit em dezembro; se tudo correr bem, pretendo encaixar um CME em meados de setembro e, claro, nos intervalos todos, as terapias de rotina continuam à todo vapor!

A rotina faz parte da vida de uma criança com limitações motoras, mas percebo que nos intensivos é onde lançam-se os novos desafios. Um complementa o outro e ambos são essenciais para o corpo mostrar ao cérebro o que ele é capaz de realizar, mesmo diante de uma lesão importante.

Experimentar o experimental...

Aproveitando a maré alta da Bebel, resolvi ter a brilhante ideia de levá-la com o andador para a praia. Areia, água do mar, farofa. Tudo que eu e ela mais amamos. Bagunça! E nessa baguncinha boa nós vamos orientando a Bel, fortalecendo os músculos, criando e alimentando novas conexões... No cérebro, no corpo e na alma.

A perninha dela até tremia de tanto esforço e quando eu dizia para ela me olhar enquanto eu mergulhava, ela permanecia durinha e morria de rir. Tudo isso na beirinha da água.

Não sei se o andador que temos é o mais indicado para ela atualmente. Ele quebra um galho, mas seguindo as indicações da mamãe Adriana, acho que vou testar outros modelos que podem trazer maiores benefícios para a pequena.

Temos aproveitado os novos horários da Bel para passear, ir à praia e viver a vida. Que já é tão preenchida pelas terapias e estimulações precoces. Por mais que surja uma febrinha ou outra no meio das nossas estripulias, pretendo continuar com esse ritmo de "vida social" que a Bel andou tão privada nos últimos meses. Afinal de contas, o momento da escolinha está realmente chegando. E possivelmente os horários ficarão mais apertados ainda. Então, por enquanto, vamos aproveitar!

Abaixo, além das fotos, deixo um trecho do Wally Salomão, poeta e ativista cultural, que eu curto muito e acho que tem tudo a ver com as ideias que deixamos brotar nas nossas cabecinhas. 

Experimentar o experimental, 

    A fala da favela.

    O nódulo decisivo nunca deixou de ser o ânimo de plasmar uma linguagem, convite para uma viagem.

    E agora, quer dizer, o que é que eu sou?

    Meu nome é Wally Salomão, um nome árabe, Wally Dias Salomão.

    Nasci numa pequena cidade da caatinga baiana, do sertão baiano.

    Filho de pai árabe e uma sertaneja baiana…

    “A memória é uma ilha de edição… a memória é uma ilha de edição…”

    Nasci sobe um teto sossegado, meu sonho era um pequenino sonho meu.

    Na ciência dos cuidados fui treinado, agora, entre o meu ser e o ser alheio, a linha de fronteira se rompeu, a linha de fronteira de rompeu!

  Câmara de Éter.

    “Eu tenho um pé no chão, porque eu sou de virgem, mas a cabeça, eu gosto que avõe”

    Incorporo a revolta, dança do intelecto e ação dionisíaca.

    Obsessiva ideia de fundar uma nova ordem frente às categorias exauridas da arte e a indignação da rebeldia ética,a quase catatonia do quase cinema e o júbilo epifânico do Édem…

    Samba, o dono do corpo.

    Expressão musical das etnias negras ou mestiças no quadro da vida urbana brasileira.

    É, vamos inventar: “era uma vez…”

Mulher de fases

"Tenho fases como a Lua
Fases de andar escondido
Fases de ir para a rua
Fases que vão e vem ..."

Li esse poema no colégio e ficou na memória. Todo mundo é "complicado e perfeitinho" todo mundo é de fases como a lua.
Essa maternidade tão especial exacerba ainda mais essas fases. O momento crítico é realmente crítico, como no fundo do poço. Mas por outro lado, as épocas de virtudes são esplendorosas de tirar o fôlego. São quase inacreditáveis...

Pois bem, depois de um final de ano complicado recheado de otites, sinusites e duas pneumonias, estamos vivendo o esplendor novamente. Claro, há várias hipóteses e o famoso "todo" colabora muito para essa melhora.

Além da "bichinha" estar fazendo entre três e quatro sessões de terapia por dia, incluímos a fisioterapia respiratória como a única atividade diária. Aquela que ela faz todos os dias e alguns dias faz até mais de uma sessão. É super cansativo, mas estamos vendo muito resultado, principalmente depois que o Professor Farley entrou com sua super ginástica respiratória. Benza Deus! Não sei quem fica mais cansado: a Bebel, o Farley ou nós que assistimos a sessão.

No decorrer dessas pneumonias a Bel acabou tendo que fazer tratamento respiratório com corticoide e um dos efeitos colaterais deste santo "vilão" (santo porque remedia inúmeras doenças e vilão porque que não falta é efeito colateral para dar) é a hiperatividade. E com uma semana de tratamento a minha bichinha acabou trocando o dia pela noite. Na verdade, ela acabou virando uma "corujinha" e estava indo dormir todos os dias por volta das 5, 6 horas da manhã.

Esse fator específico me levou a procurar uma outra opinião neurológica e nós conhecemos a Dra Priscila. Uma fofa! Ela é neurofisiatra e além de examinar a Izabel toda, iniciou uma pesquisa de hipóteses para o quadro respiratório da pequena. Vale ressaltar que: no final do ano passado fizemos investigação com pneumologista, fomos na infecto e fizemos um check up completo da baby Bel.

Saímos da consulta com a Dra Priscila com recomendações de dar uma parada na estimulação oral com alimento da Bel e um remedinho para ela dormir melhor. Desde então não houve mais febre e a princesa está num crescente só de conquistas...

Não sabemos se ela estava micro aspirando a comida, se a intensificação da respiratória ajudou a melhorar o quadro ou se, simplesmente, a virose foi embora e com a melhora da tonicidade muscular ela não está mais acumulando tanta secreção. Não importa. O que importa é que ela está ótima! Na verdade, pode ser tudojuntoemisturado. Porque este universo especial é feito de ambivalências e de aglomerações. Quanto mais melhor, devagar e sempre!

Um recadinho especial para minha filhota:
Filha, a mamãe Bruna está do seu lado sempre! Desde as lutas mais difíceis até as mais belas conquistas. Você é meu pedacinho de céu, o amor da minha vida, minha princesa linda encantada. Você é a sabedoria alegre, meu grão, meu chão! Te amo... E vamos pra folia, porque é Carnaval !!! E nos últimos dois anos você quase não viu folia pois estava doente.

p.s.: percebi hoje que sempre escrevo os textos no plural: incluímos, percebemos... Engraçado, pois falo de coisas que eu resolvo e dou apenas o meu ponto de vista aqui. Mas como nunca (ou será que sempre?) estamos sozinhos mesmo, melhor deixar no plural....

Oi, gente!

Sei que eu ando sumidaça, não só do blog, mas da vida social de uma forma geral. É que desde o início do mês passado estou num ritmo frenético de trabalho que mal dou conta de mim mesma, que dirá de postar...

Mas as novidades andam à todo vapor. E mesmo que eu ainda esteja fora do tom, venho aqui compartilhá-las com vocês.

Em meio a essa correria toda, fui parar duas vezes com a Bebel no Copa D´or. A penúltima delas tem exatas 3 semanas e foi por volta de 1h da manhã. Um pouco depois de chegar do trabalho, acordei com a Bel gemendo. Percebi que ela estava fazendo uma convulsão febril, mas ela só estava com 37,5 de febre. Fui correndo com minha irmã para o Copa e lá conseguimos sossegar o "leão". Voltei para a casa duas horas depois e no dia seguinte fizemos uma bateria de exames para saber o que se passava com a pequena. Nenhum resultado alterado. Não satisfeita, levei a pequena na pneumologista e em seguida na neurologista. Para a pneumo, a bel está 100%. Nada alterado nos exames, apenas complicações pequenas de respiração causadas pela hipotonia e dificuldade de tossir e expelir o catarro. Já para a neuro, que quer iniciar o tratamento anticonvulsivante com corticoides, a Bel deveria fazer uma investigação maior com acompanhamento do pediatra. E foi assim que fizemos.

Graças a Deus não estou mais só na tomada de decisões e o pai da Bel tem acompanhado tudo e também tem dado os pitacos dele. Isso só me faz constatar como é necessário partilhar a opinião sobre a Izabel com alguém que tem tanta propriedade quanto eu...

Em suma, levamos a pequena ao pediatra e para ele está tudo normal. A Bel está liberada para iniciar a corticoterapia assim que tomar as vacinas que faltam. Mas mesmo assim pedimos indicação de uma infectologista, pois no último exame de sangue Izabel apresentou uma pequena alteração na Proteína C Reativa, o que poderia ser alguma infecção (já descartada pela infecto!)

Após a bateria de exames e consultas cheguei a conclusão de que não pretendo mais me desesperar quando a pequena apresentar estado febril ou aumento de secreção. Vou me esforçar para continuar seguindo nossa vidinha sem entrar em pânico sempre que chegamos aos 37º ou 37,5º. Acredito realmente que essa febre possa ser algo do Sistema Nervoso Central e daí vem a moleza e sonolência dela... Ou seja, compatível com o quadro da Paralisia Cerebral.

Na última consulta com a neuro antes de fazer essas investigações decidimos retirar o Ospolot (anticonvulsivante) e iniciar - somente à noite - o clobazan (um facilitador do sono e que também inibe os disparos elétricos). A pequena tem dormido melhor e desde o dia 15 de setembro não faz convulsões.

A moleza e a flutuação de tônus continuam oscilando na rotina da Bel, assim como as crises respiratórias (principalmente à noite, acredito que um pouco por conta do clobazan - que como o diazepínico também aumenta a secreção). Portanto, intensificamos a fonoterapia através de atendimentos domiciliares com a nossa queridíssima Deise Jaffar e os resultados tem sido bastante interessantes. Apesar da tosse da Bel ainda estar insuficiente para expelir o catarro, ela tem aceitado bem mais a comida em textura de papa pela boca e alguns líquidos também.

Outra novidade é como ela está se manifestando cada vez mais. O sim através do sorriso e o não com muita convicção balançando a cabeça são de deixar qualquer um embasbacado. Dessa forma nós vamos perguntando o que ela quer, o que sente, de quem ela gosta e ela vai nos dizendo. É muito engraçado.

Nos poucos momentos que tenho passado com ela neste último mês percebo também como ela tenta me prender. Quando vou colocá-la para dormir tenho que ficar olhando para ela e batendo na bundinha. Não satisfeita, às vezes ela ainda pega a minha mãe e puxa para perto do rostinho dela.

Acredito que o contato maior com o pai também seja responsável pela melhora de humor da mocinha. Se por um lado estou mais ausente, por outro o pai está suprindo algo que há anos estava faltando.

E para fechar o post, hoje, véspera do dia das crianças, quem ganhou o presente foi a mamãe Bruna. A pequena linda resolveu voltar a sentar sozinha enquanto "falava" no telefone com a Bisa Ruth. Veja só:

Dança Alternativa, um encontro especial

Há tempos venho tentando organizar uma aula de dança para crianças especiais com a Gabi, "home fisio" da Bebel. Mas o negócio não saia da cabeça, não se concretizava. Na semana passada deu um estalo e eu falei: agora ou nunca! Vou tocar essa história...

Acho que o que me motivou foi perceber que consegui reunir todas essas crianças no aniversário da Bel. Tudo bem que aniversário é aniversário, mas porquê não daria certo a ideia da aula? Afinal, eu não era única interessada. Só faltava acreditar que seria possível e "tocar" o negócio. E assim o fiz.

A primeira aulinha de dança alternativa aconteceu ontem, 04 de agosto, na Clínica de Fisioterapia Neurofuncional, em Ipanema. E deu super certo. Em seguida tivemos encontro super bacana entre pais e filhos especiais. A primeira edição do evento serviu de modelo para as próximas edições, que em breve irão acontecer.

O professor Jaime Bernardes foi inspirador e além de conseguir manter os alunos especiais "só sorrisos" durante aproximadamente 1h20m, proporcionou a uma das alunas, a pequena Lara, um momento único e que esperamos que se repita incessantemente. 48 segundos em pé, sem apoio, dançando com os braços e sorrindo. Parabéns, Larinha, foi você a nossa aluna revelação!

Posições de ballet

Relaxamento após 1h20 de aula

A primeira turminha de dança especial

E o vídeo da Lara, ponto alto da aula: https://www.youtube.com/watch?v=gxVTGdDEZ30&feature=BFa&list=UU_RuSKDYLttQBKDhxUnmGEw

Bolo, guaraná, muitos doces pra você!

4 aninhos se passaram... Nossa, parece que foi ontem. Ontem que eu comecei a observar a vida de outra forma, com um olhar mais doce e, também, responsável. Mas não foi ontem. Já são 4 anos que passaram de pressa demais! E a sensação é que cada vez passa mais rápido. As explicações para este fenômeno existem, mas não vim aqui para falar delas. Não hoje.

Hoje o que me traz aqui é a felicidade que senti ontem. A realização e sensação de missão cumprida! Sempre quis fazer uma festa para a Belzinha, afinal ela só teve comemoração no primeiro aninho de vida. Depois disso tantas turbulências que a festa em si acabou ficando para segundo plano. Não sei se vocês lembram, mas ano passado ela estava internada no dia de seu aniversário. Demos um jeito de comemorar no hospital de forma bem singela.

Eu estava tensa, pensando como iria ser o grande dia. E deu tudo super certo. Claro que aconteceram imprevistos básicos, mas festa sem imprevistos não é festa! E o motivo maior de comemorar o dia de ontem foi fazer uma reflexão e perceber como as coisas modificaram para melhor nesses últimos 12 meses.

Fiquei muito feliz com a presença de todos e queria registrar aqui o meu agradecimento. MUITO OBRIGADA MESMO, de coração! Foi muito bom poder "aglomerar" todas aquelas pessoas. Sei que todo mundo que estava ali torce muito por nós. Foi muito bom conseguir reunir cada mãe especial. Sei que nos ausentamos de muitos aniversários infantis, por conta de tudo que temos que levar quando saimos de casa com nossos filhotes - isso quando eles não estão dodoizinhos. Mas ontem estavam todos lá. TODOS! 

Acho que a Bel ficou cansada e não conseguiu compreender muito o aniversário dela, mas saibam que foi muito importante para nós ver o quanto somos queridas por vocês. Isso nos fortalece e nos faz querer ir além, manter essa força em prol de novas conquistas. 

Eu também estou muito cansada, mas valeu, galerinha! Valeu mesmo... Pela Bebel e por VOCÊS! Mais um super obrigada e... Keep Walking! "Vamo que vamo"!

A mamãe era a mais feliz da festa

E eu a Branca de Neve mais linda do mundo ao lado do amigo Theo

Quanta bagunça! Rodrigão, podexar que no próximo aniversário não coloco balões

Pose pra foto com a mamãe. Atrás, a amiga Joana

Êeeeee, a priminha Bebela chegou

Yumi vc está tão linda e atenta! Que felicidade

Família, família... Bisa, primo, tia e, sempre, F.A.B.I!

Vovó, dinda-avó, tia e amiga-dinda vezoca

Êeee, Larinha fashion

Princesas

Amizade para a vida...

Minha segunda mamãe...Amo!

Tia Sati e Yumi, amo voc~es

Os amigos maiores...

Outra bisa, que tmb era a outra aniversariante da festa!

Vovó moderninha e bisa