Medek in Rio

Fazendo pose de modelo

No disco. Equilíbrio muito, mas muito difícil!

Equilíbrio na mesa com a tia Renata

Hoje acabou mais um intensivão de Medek do qual a Izabel fez parte.

Para os que ainda não sabem ou àqueles que procuram saber mais, Cuevas Medek Exercise - vulgo Medek - é um método de fisioterapia pediátrica voltado para crianças com comprometimento no desenvolvimento motor. Seu principal objetivo é fazer o paciente atingir a marcha independente. O manuseio é feito através de exercícios dinâmicos que desafiam a gravidade. Em português claro, o Medek funciona como uma série de ginástica localizada, onde a criança é estimulada através dos exercícios a realizar ações de controle e descarga de força no tronco e membros inferiores.

Até hoje, este é o estilo de fisioterapia que a Izabel mais se adaptou e respondeu bem. Acredito que tenha a ver com a dinâmica e agilidade do método. Afinal de contas, a técnica lança estímulos para a criança responder através de ações. Há um certo impacto, coisa que a Bebel radical gosta e muito!



Sempre quando o Medek chega ao final dá uma certa nostalgia. Em primeiro lugar, porque a fisioterapeuta que atende minha filha é uma querida que se despenca de São Paulo para dar conta da Izabel e outras 4 crianças nada fáceis. Em segundo lugar, porque no Rio de Janeiro ainda não temos uma certa propagação do método, então, achar um profissional habilitado não é tarefa fácil. Ou seja, não sabemos ao certo quando nossas crianças serão atendidas novamente. O que elas poderiam estar ganhando se tivessem oportunidade de fazer o intensivo mais vezes ao ano...

Após o longo período de fraqueza que a Bebel passou, hoje posso dizer que ela me surpreendeu. Vi a olhos nus como ela perdeu força, massa muscular e controle durante este período de desidratação e internação. Vi também a olhos nus como ela tem força de vontade e como a memória do que ela já havia conseguido fazer anteriormente permanece de certa forma intacta. Dependendo apenas de alguns estímulos externos e de ganhos musculares.

Sobre a gastro, principalmente para as mamães que ainda não viveram esta tensão

Estou há 2 meses querendo escrever este post, mas faltou tempo, organização e, mais uma vez, inspiração. Acredito que inspiração seja algo diretamente relacionado com tempo e organização, pois sem estes ela simplesmente não flui.

Nossa vidinha mudou mais uma vez neste pós-operatório. Nova dinâmica na casa, novos afazeres, novidades internas para a Izabel. Coisas que só ela saberia dizer, mas como ainda não fala, nós aqui tentamos decifrar. E não sei se erramos ou acertamos, mas ficamos num achismo só... E todos mundo dá pitaco. Afff... Faz parte quando somos rodeados de pessoas que nos amam e nos querem bem.

Após a cirurgia, continuamos no hospital por mais 10 dias. Ela teria tido alto após 7 dias se não fosse uma crise convulsiva esquisita que apareceu seguida por uma febrinha inexplicada... A nossa alta hospitalar saiu numa sexta-feira a noite. Era sexta-feira 13, mas eu só percebi hoje, quando consultei o calendário para ver ao certo as datas. Apesar de termos saído do hospital e da minha casa não estar nenhum pouco preparada para receber a Izabel, deu tudo certo.

Foram 26 dias de internato e confesso que contraí alguns sintomas de TOC. Afinal de contas, são tantos os cuidados no hospital, que quando voltamos para nossa vidinha, parece que tudo está fora de ordem. Ainda bem que eu tenho um pai sensacional que gosta(e muito!) das coisas em seus devidos lugares. Ele deu uma geral aqui em casa no final de semana e nós pudemos iniciar a semana de forma mais organizada.

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Para começo de conversa, o pós-operatório de uma gastrostomia em uma criança de 3 anos não dura menos de 5 dias. Eles saem do centro cirúrgico em dieta zero e a sonda normalmente fica aberta durante dois dias para sairem os "detritos estomacais", risos, o suco gástrico e etc. Afinal de contas, o pequeno estômago precisa se recuperar para receber alimentos. Após essas 48h a dieta inicia gradativamente. O volume é reduzido a 8% e vai aumentando 100% em cima deste volume inicial a cada 16h. Assim foi com a Bebel. Isso tudo para testar a aceitação do estômago à nova forma de se alimentar pela sonda.

Após esses períodos de testes e o novo EEG (Eletroencafalograma) para entender a convulsão, tivemos alta. Izabel já veio para casa com a dieta artesanal, ou seja, comendo alimentos caseiros triturados e liquidificados. Ela teve uma ótima aceitação, porém já ouvi casos de crianças que não tiveram aceitação e somente conseguem se alimentar com aqueles preparados industrializados.

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A cirurgia incomoda a criança e a sonda solta por quase um mês incomoda muito mais!
Principalmente quando o pequeno se mexe bastante como a Bebel. Ela não tem noção do que está acontecendo e a hora de alimentar pode ser um tanto perigosa quando há somente uma pessoa fazendo.
A Bebel se irritava um pouco com a sonda ao mesmo tempo ela ficava curiosa, querendo pegar a seringa, colocar na boca. Ou seja, no início isso pode ser um pouco traumático, mas logo, logo tudo se acerta. É só praticar. Até agora, somente eu e a Fabi (babá da Bebel) damos as dietas. A minha mãe, a Valéria (vó postiça) e a minha irmã Marcela já deram, mas sob supervisão minha ou da Fabi, nunca sozinhas.

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Cuidados na hora da alimentação, principalmente antes de colocar o botton, os alimentos devem estar bem liquidificados. A fibra do alimento pode entupir a sonda, pois há um anel para saída do alimento que não é muito grande. A da Bebel entupiu com quase um mês de uso, no dia que era para ter colocado o botton e não colocou porque o plano de saúde enviou o botton errado! Foi bom ter entupido, pois aprendemos a lidar com a situação. E agora coamos a manga quando damos pela sonda.

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Carregar a criança no colo com aquela mangueira suspensa por quase 1 mês é algo muito desagradável. Tanto para nós que ficamos desajeitados, quando para a criança que se sente incomodada. Eu optei por passar uma faixa na barriga da Izabel para prender a sonda ou, então, colocar micropore para fixar. Vestir body é uma opção, mas isso eu só aprendi depois que ela colocou o botton, pois a Bebel não tinha mais bodyies do tamanho dela e eu tive que correr atrás disso. Apesar dela já ter 3 anos, achei alguns de 2 anos que ficaram largos nela, lá na Bebê Básico!

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O alimento pode vazar pela gastro. Isso não chegou a acontecer com a gente ainda, mas é normal e pode significar que o balão que fica inflado no estômago não está completamente cheio. Pode significar também que a sonda é fina demais para o orifício, ou até mesmo que a criança está comendo além do que seu estômago suporta.

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Se a sonda tracionar pode significar que saiu do lugar. Ela pode estar querendo sair do estômago ou pode até mesmo sair. A criança vai sentir dor, vai ficar vermelho, vai inflamar e você vai ver que tem algo errado... Acho que isso aconteceu com a Bel, mas o cirurgião deu uma mexida e acertou o negócio no lugar.


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O botton é uma novidade, mas acredite quando falarem que a mudança é para melhor. No primeiro dia pode dar um nervoso, pois ele é muito justinho e a manipulação ocorre muito perto da pele. Logo, logo você vai fazer isso de olhos fechados. Só é importante sempre higienizar tudo e oferecer alimentos frescos para não ter riscos de infecção.

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Gostei do Copa D´or, porém não recebi muita orientação quando sai de lá. A equipe do Instituto Fernandes Figueiras é altamente especializada. Existe um setor de ("Estomaterapia", se não me engano é assim que escreve)que sabe todas as dicas e melhores formas de proceder em cada caso com a gastro. É um hospital público, mas é de primeira.

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Se o tal balão que fica inflado dentro do estômago estourar ou esvaziar o botton vai sair. A dieta vai vazar completamente e você vai se desesperar. Isso ainda não aconteceu conosco, mas creio que pode acontecer a qualquer momento e não precisamos entrar em pânico. Vale para mim também! Basta apenas colocar o dito no lugar e tampar como se fosse um curativo, com gaze e micropore, e ir para o hospital pediátrico mais próximo trocá-lo.

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Veja o lado positivo de tudo. Veja que sua criança está engordando e ficando mais disposta. Veja que por mais estressante que este começo possa ser, você tem motivos para comemorar. Veja os benefícios e dê graças a Deus. Logo, logo sua vida e de sua criança entrará nos eixos. Logo, logo você estará fazendo tudo com ele (a) por aí e até vai dar a dieta na rua, em casos circunstanciais. Vocês vão passar por um período de adaptação, todos que estão ao redor vão passar. Sem saber se a criança sente dor, se o estômago ainda está cheio, se está com gases, se, se, se... Mas vai melhorar. Afinal de contas a vida é como um rio, tudo passa...