terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

Sei lá, mil coisas... (Talvez mil e uma)

E mais um ano se passou. 2012, cá estamos nós.

Sei que desde o final de 2010, alguma coisa mudou em mim e 2011 foi um ano muito duro. Eletros muito desorganizados, remédios que não faziam efeito, hipotonia maior do que nunca e, por fim, desnutrição. Poderia ser muito, mas muito pior. Ainda bem que a coisa mais importante (desnutrição/desidratação) foi resolvida até que de forma bem mais simples e rápida do que eu imaginava.

A gastrostomia foi a chave do negócio. Foi muito importante vencermos essa limitação e aceitarmos a gastro de braços abertos. Hoje tenho certeza de que ela salvou a vida da Bebel.

Mas as outras questões continuam e às vezes me sinto incapaz e impotente. É cansativo demais ser mãe especial. Acho que quanto mais o tempo passa, mais cansativo é. Tenho uma família super bacana e que me apoia, porém muitas coisas se concentram em mim. Acredito que por eu não ser mais casada e não poder dividir as coisas com o pai da Izabel isso se multiplica e reverbera dentro de mim. É como se eu sempre pudesse fazer mais por ela...

No momento, as crises convulsivas continuam a ser o "x" da questão. Acredito que enquanto elas não estiverem "domadas", dificilmente conseguirei relaxar e redirecionar o foco para as terapias e necessidades atuais da Izabel.

De acordo com seu último EEG, a pequena tem uma síndrome denominada POC, Ponta Onda Contínua. É um traçado de Eletroencefalograma bem parecido com o da Síndrome de West, porém ela não tem as outras características de "West".

Após este último laudo, iniciamos mais uma medicação. O OSPOLOT. É um remédio importado, mas que parece ser bem sucedido em casos como o da Bel. Enfim, é mais uma tentativa. Ainda temos algumas possibilidades com tratamentos alternativos com corticóides ou, até mesmo, a imunoglobulina.

Em breve faremos um novo Eletroencefalograma para saber se o OSPOLOT fica ou não.

A necessidade de reafirmar que estamos no caminho certo. Constatação.


Hoje levamos a Bebel em mais um Neuropediatra. O Dr Khoury. Um dos papas da ciência neurológica e fisiátrica. Pelo menos ouvimos que estamos no caminho certo. Fiquei tranquila.

Engraçado como de tempos em tempos eu preciso ouvir isso de um profissional de fora, que não lida diretamente com a Bebel.

Esse mundo da Neurociência é muito louco. E como tudo pode ou não acontecer, dar certo (remédios, tratamentos, diretrizes) isso me remete a uma instabilidade constante. Será que estou no caminho certo? O que mais pode vir? Onde mais devo buscar? Esta última martela constantemente na minha cabeça...

Convaid - Conseguimos!

Ontem, finalmente, compramos a cadeira da Bebel! Nossa, que alívio! Foi uma felicidade só vê-la bem posturada. O pescoço ainda cai um pouco, mas colocamos um travesseiro e estamos pensando na possibilidade de um colar cervical, pelo menos em alguns momentos do dia.

A coisa mais fofa foi perguntar para a Izabel se ela gostou da cadeirinha e ela procurar com os olhos, fixar e sorrir para a Convaid! Linda demais! Espero mesmo que ela (nós) faça (mos) bom proveito. O próximo passo é arrumar um cantinho, um assento confortável para ela brincar e ficar independente em casa. Já estamos procurando...

Comunicação Alternativa

Esta é uma coisa que penso frequentemente, mas que ainda não consegui colocar em prática. Fizemos o fichário com as figuras, mas pouco utilizamos. Acho que ficou meio mambembe e, por isso, acabamos não usando. As folhas são molengas, faltam fotos das pessoas que a Bebel convive, o negócio não "pegou" ainda aqui em casa.

Mas recebi um e-mail de uma amiga, mãe especial também, hoje e coloquei a "mufa" pra pensar. (risos)

A Adriana, http://queridoap.blogspot.com , enviou um e-mail hoje falando sobre a tal comunicação alternativa. Eles também estão tendo certa dificuldade com os cartões. Ela me enviou dois links do blog http://portiq.blogspot.com e, realmente, eu achei fantástico. Temos que começar a entender nossos filhotes através do "sim" e do "não". Não é assim com uma criança que não tem limitações motoras? Então porque seria diferente com as que tem?! No portig.blogspot , a Sara, mão do Q, ou Quinho, ou Francisco, rs, mostra como está inserindo o sim e o não na "linguagem" do seu pequeno. Ela simplesmente colocou dois braceletes, duas pulseiras em cada braço do Francisco. Uma com a figura do "sim" e outra com a figura do "não". Ela sugere ainda que perguntemos algo que nós, mamães, não sabemos a resposta. Isso serve para averiguar se nossos pimpolhos estão realmente antenados ao que é sim e não.

Veja: http://portiq.blogspot.com/2012/02/comunicacao-as-novas-fitas-do-sim-e-do.html

Achei fantástico! E quero providenciar o mais rápido possível para a Bebel.

Ainda pensando na tal comunicação,agora há pouco me ocorreu que já que quero tanto começar a colocar essas coisas em prática, porque não procurar uma ajuda técnica?

Logo, logo pretendo colocar a Bebel na escolinha de novo. Então já que nesse momento ela irá necessitar de um apoio pedagógico, pensei em começar este trabalho ainda em casa. Entrei em contato com uma mediadora escolar que conheci no intensivo de Medek do ano passado e fiz brotar a ideia nela. Ela ficou de me retornar dizendo se é possível ou não fazer o trabalho...

Virus, virose, baixa imunidade, resfriado, catarreira... Frequentes no nosso dia a dia

Izabel está um pouco debilitada há mais de 2 semanas. Sempre começa com o catarro. A respiração fica curta, ela tem uma febrinha. Alergia? Refriado? Virose? Sei lá. Sei que desta vez foi diferente, porque teve vômito e diarréia. Quando melhorava de um, vinha o outro. E lá se vão mais de 2 semanas...

Na primeira semana fomos ao "Copa" (o Copa D'or já é tão íntimo que virou "Copa"), fizemos o Raio X e nã deu nada. A médica não quis fazer RX dos Seios da Face. Beleza. Ela teve um pico de 39º de febre e saimos de lá achando que era o início de uma infecção. Ela passou o ASTRO (antibiótico) por 5 dias. Fizemos o ciclo de 5 dias e 2 dias depois, advinha?! Febre de novo. E lá se foi a Bebel para o "Copa" mais uma vez. Desta vez com minha mãe e a babá. Fizeram Raio X, desta vez dos seios da face. E lá estava a questão: sinusite. Saímos do "Copa" com receita do Clavulin para um ciclo de 10 dias. O fato é que o Clavlin vai até sexta-feira e hoje já estava a Bebel com respiração ofegante e um monte de "cachorrinhos" (nome fofo que a Gabi, fisioterapeuta, dá para Ronqueira). Bem, amanhã ela vai ao pediatra e veremos o que é isso...

MEDEk in RIO

Nessa última semana teve INTENSIVÃO de MEDEK aqui no Rio (com a Renata) e a Bebel só conseguiu ir no primeiro dia. Mesmo assim estava muito molinha. No dia seguinte ela acordou com diarréia e resolvi não levá-la. Ainda bem, pois a bichinha ficou muito murchinha e não ia dar conta da pauleira que é o MEDEK.

Mas tudo tem seus prós e contras. Como já havia pago o intensivo, tive a luz de lembrar que a Lara, filha da Lilian - http://lilibeleza.blogspot.com/ - poderia se beneficiar. Eu e Bebel demos de presente para a Lara as sessões restantes de Medek. Bem, a Bel não pode fazer desta vez, mas a Larinha fez.

Acho que por hoje isso é tudo, pessoal. Abaixo uma fotinho da Bebel na cadeirinha nova. Fofa demais!