quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Oi, gente!

Sei que eu ando sumidaça, não só do blog, mas da vida social de uma forma geral. É que desde o início do mês passado estou num ritmo frenético de trabalho que mal dou conta de mim mesma, que dirá de postar...

Mas as novidades andam à todo vapor. E mesmo que eu ainda esteja fora do tom, venho aqui compartilhá-las com vocês.

Em meio a essa correria toda, fui parar duas vezes com a Bebel no Copa D´or. A penúltima delas tem exatas 3 semanas e foi por volta de 1h da manhã. Um pouco depois de chegar do trabalho, acordei com a Bel gemendo. Percebi que ela estava fazendo uma convulsão febril, mas ela só estava com 37,5 de febre. Fui correndo com minha irmã para o Copa e lá conseguimos sossegar o "leão". Voltei para a casa duas horas depois e no dia seguinte fizemos uma bateria de exames para saber o que se passava com a pequena. Nenhum resultado alterado. Não satisfeita, levei a pequena na pneumologista e em seguida na neurologista. Para a pneumo, a bel está 100%. Nada alterado nos exames, apenas complicações pequenas de respiração causadas pela hipotonia e dificuldade de tossir e expelir o catarro. Já para a neuro, que quer iniciar o tratamento anticonvulsivante com corticoides, a Bel deveria fazer uma investigação maior com acompanhamento do pediatra. E foi assim que fizemos.

Graças a Deus não estou mais só na tomada de decisões e o pai da Bel tem acompanhado tudo e também tem dado os pitacos dele. Isso só me faz constatar como é necessário partilhar a opinião sobre a Izabel com alguém que tem tanta propriedade quanto eu...

Em suma, levamos a pequena ao pediatra e para ele está tudo normal. A Bel está liberada para iniciar a corticoterapia assim que tomar as vacinas que faltam. Mas mesmo assim pedimos indicação de uma infectologista, pois no último exame de sangue Izabel apresentou uma pequena alteração na Proteína C Reativa, o que poderia ser alguma infecção (já descartada pela infecto!)

Após a bateria de exames e consultas cheguei a conclusão de que não pretendo mais me desesperar quando a pequena apresentar estado febril ou aumento de secreção. Vou me esforçar para continuar seguindo nossa vidinha sem entrar em pânico sempre que chegamos aos 37º ou 37,5º. Acredito realmente que essa febre possa ser algo do Sistema Nervoso Central e daí vem a moleza e sonolência dela... Ou seja, compatível com o quadro da Paralisia Cerebral.

Na última consulta com a neuro antes de fazer essas investigações decidimos retirar o Ospolot (anticonvulsivante) e iniciar - somente à noite - o clobazan (um facilitador do sono e que também inibe os disparos elétricos). A pequena tem dormido melhor e desde o dia 15 de setembro não faz convulsões.

A moleza e a flutuação de tônus continuam oscilando na rotina da Bel, assim como as crises respiratórias (principalmente à noite, acredito que um pouco por conta do clobazan - que como o diazepínico também aumenta a secreção). Portanto, intensificamos a fonoterapia através de atendimentos domiciliares com a nossa queridíssima Deise Jaffar e os resultados tem sido bastante interessantes. Apesar da tosse da Bel ainda estar insuficiente para expelir o catarro, ela tem aceitado bem mais a comida em textura de papa pela boca e alguns líquidos também.

Outra novidade é como ela está se manifestando cada vez mais. O sim através do sorriso e o não com muita convicção balançando a cabeça são de deixar qualquer um embasbacado. Dessa forma nós vamos perguntando o que ela quer, o que sente, de quem ela gosta e ela vai nos dizendo. É muito engraçado.

Nos poucos momentos que tenho passado com ela neste último mês percebo também como ela tenta me prender. Quando vou colocá-la para dormir tenho que ficar olhando para ela e batendo na bundinha. Não satisfeita, às vezes ela ainda pega a minha mãe e puxa para perto do rostinho dela.

Acredito que o contato maior com o pai também seja responsável pela melhora de humor da mocinha. Se por um lado estou mais ausente, por outro o pai está suprindo algo que há anos estava faltando.

E para fechar o post, hoje, véspera do dia das crianças, quem ganhou o presente foi a mamãe Bruna. A pequena linda resolveu voltar a sentar sozinha enquanto "falava" no telefone com a Bisa Ruth. Veja só:









domingo, 5 de agosto de 2012

Dança Alternativa, um encontro especial

Há tempos venho tentando organizar uma aula de dança para crianças especiais com a Gabi, "home fisio" da Bebel. Mas o negócio não saia da cabeça, não se concretizava. Na semana passada deu um estalo e eu falei: agora ou nunca! Vou tocar essa história...

Acho que o que me motivou foi perceber que consegui reunir todas essas crianças no aniversário da Bel. Tudo bem que aniversário é aniversário, mas porquê não daria certo a ideia da aula? Afinal, eu não era única interessada. Só faltava acreditar que seria possível e "tocar" o negócio. E assim o fiz.

A primeira aulinha de dança alternativa aconteceu ontem, 04 de agosto, na Clínica de Fisioterapia Neurofuncional, em Ipanema. E deu super certo. Em seguida tivemos encontro super bacana entre pais e filhos especiais. A primeira edição do evento serviu de modelo para as próximas edições, que em breve irão acontecer.

O professor Jaime Bernardes foi inspirador e além de conseguir manter os alunos especiais "só sorrisos" durante aproximadamente 1h20m, proporcionou a uma das alunas, a pequena Lara, um momento único e que esperamos que se repita incessantemente. 48 segundos em pé, sem apoio, dançando com os braços e sorrindo. Parabéns, Larinha, foi você a nossa aluna revelação!

Posições de ballet

Relaxamento após 1h20 de aula

A primeira turminha de dança especial

E o vídeo da Lara, ponto alto da aula: https://www.youtube.com/watch?v=gxVTGdDEZ30&feature=BFa&list=UU_RuSKDYLttQBKDhxUnmGEw


segunda-feira, 23 de julho de 2012

Bolo, guaraná, muitos doces pra você!

4 aninhos se passaram... Nossa, parece que foi ontem. Ontem que eu comecei a observar a vida de outra forma, com um olhar mais doce e, também, responsável. Mas não foi ontem. Já são 4 anos que passaram de pressa demais! E a sensação é que cada vez passa mais rápido. As explicações para este fenômeno existem, mas não vim aqui para falar delas. Não hoje.

Hoje o que me traz aqui é a felicidade que senti ontem. A realização e sensação de missão cumprida! Sempre quis fazer uma festa para a Belzinha, afinal ela só teve comemoração no primeiro aninho de vida. Depois disso tantas turbulências que a festa em si acabou ficando para segundo plano. Não sei se vocês lembram, mas ano passado ela estava internada no dia de seu aniversário. Demos um jeito de comemorar no hospital de forma bem singela.

Eu estava tensa, pensando como iria ser o grande dia. E deu tudo super certo. Claro que aconteceram imprevistos básicos, mas festa sem imprevistos não é festa! E o motivo maior de comemorar o dia de ontem foi fazer uma reflexão e perceber como as coisas modificaram para melhor nesses últimos 12 meses.

Fiquei muito feliz com a presença de todos e queria registrar aqui o meu agradecimento. MUITO OBRIGADA MESMO, de coração! Foi muito bom poder "aglomerar" todas aquelas pessoas. Sei que todo mundo que estava ali torce muito por nós. Foi muito bom conseguir reunir cada mãe especial. Sei que nos ausentamos de muitos aniversários infantis, por conta de tudo que temos que levar quando saimos de casa com nossos filhotes - isso quando eles não estão dodoizinhos. Mas ontem estavam todos lá. TODOS! 

Acho que a Bel ficou cansada e não conseguiu compreender muito o aniversário dela, mas saibam que foi muito importante para nós ver o quanto somos queridas por vocês. Isso nos fortalece e nos faz querer ir além, manter essa força em prol de novas conquistas. 

Eu também estou muito cansada, mas valeu, galerinha! Valeu mesmo... Pela Bebel e por VOCÊS! Mais um super obrigada e... Keep Walking! "Vamo que vamo"!


A mamãe era a mais feliz da festa

E eu a Branca de Neve mais linda do mundo ao lado do amigo Theo

Quanta bagunça! Rodrigão, podexar que no próximo aniversário não coloco balões

Pose pra foto com a mamãe. Atrás, a amiga Joana

Êeeeee, a priminha Bebela chegou

Yumi vc está tão linda e atenta! Que felicidade

Família, família... Bisa, primo, tia e, sempre, F.A.B.I!

Vovó, dinda-avó, tia e amiga-dinda vezoca

Êeee, Larinha fashion

Princesas

Amizade para a vida...

Minha segunda mamãe...Amo!

Tia Sati e Yumi, amo voc~es

Os amigos maiores...

Outra bisa, que tmb era a outra aniversariante da festa!

Vovó moderninha e bisa



terça-feira, 19 de junho de 2012

Cirquinho Maternal

A tia Suzane havia me recomendado que comprasse o tal "Cirquinho Maternal" para a Bebel. Encomendei na livraria e assim que chegou, levei-o para a sessão de terapia ocupacional.

Não é que o livrinho reúne uma série de atividades didáticas voltadas para crianças da faixa-etária da Bel?! Achei fantástico. Afinal, a pequena pode aprender a ligar os pontos, cortar, colar, contar e dar seguimento a uma história mesmo sem estar na escolinha. Veio a calhar!

A pequena destacando o desenho

Ih, o desenho está de um lado e a moldura do outro!


Colando as asas da borboleta Bilica!!!


Olhando a obra de arte!

Escrevendo o nome e a data, com auxílio da tia Suzane, para identificar o trabalho. Alou, tia Suzane, u sou canhota!!!

Acho muito legal a ideia, mesmo se for utilizada como tarefa diária, para ser feita em casa com auxílio de um responsável. Dá uma noção didática para as crianças, além de ser um momento de troca prazeroso entre pai e filho.

Ainda na mesma sessão, a tia Suzane utilizou um material de contas para ensinar para a Izabel que 1 + 1 é igual a 2. E que o mesmo material se for empilhado dobra de tamanho. Logo 2 é literalmente maior do que 1.







Nossa, quanta novidade! Ainda não são nem 8h00 a.m.

quinta-feira, 14 de junho de 2012

Aprendendo a fazer arte!

Em pleno dia dos namorados quem me deu o maior presente foi a pequena. Minha princesa desceu da cama sozinha, sustentou um pouco e foi sentando lentamente no chão. Fiquei tão feliz com a "arte" - que pode ser considerada motivo de preocupação e perigo para muitas mamães - que corri para tirar a foto.

Graças a Deus deu tudo certo! A pequena fez o trabalho direitinho e não se machucou. Pelo contrário, morreu de rir quando conseguiu alcançar o chão com os pés.

Muito fofa! Podem conferir:




Hipoterapia


O primeiro contato da pequena com o cavalo no colo da "tia" Bia.

 Finalmente a Bebel começou a equitação! Nossa, desde que ela tem 1 aninho eu tenho este desejo e só agora consegui torná-lo real.

Apesar de ainda ser uma experiência - afinal, uma atividade com outro ser vivo exige muito mais da minha pequena - posso dizer que estou animada com a novidade. Novidades sempre animam.

Olha o berreiro aí...
Ainda não sei dizer muito, pois na quarta aula a Bel adoeceu, ficando livre de seus afazeres terapeuticos por duas semanas por conta da otite. Além do que lá no Jockey, geralmente, os responsáveis não podem assistir a sessão da criança. O picadeiro não tem acomodação e a equipe acredita que nesse momento de adaptação a maioria das crianças acaba perdendo o foco na presença de algum familiar.

No começo a Bel olhou desconfiada para o bicho. Com muito estímulo fez um carinho cabreiro no cavalão chamado Pirulito! Após montar permaneceu desconfiada e quando eu fui para o lado de fora abriu um berreiro. Até a sessão de HOJE todas as outras tiveram uma longa choradeira. Mas, as terapeutas insistem que ela vem se comportando melhor a cada aula e chorando apenas nas pausas de trote para trocar de posição.

Porém hoje foi diferente. A Bebel começou a chorar desde o portão de entrada do Jockey. Chorava e balançava a cabeça como que diz "não". Era um choro de desespero. Comecei a conversar para tentar acalmá-la e ao chegarmos perto do portão do picadeiro ela foi se desesperando. Conversei com a Bia, terapeuta responsável pela escola de equitação, e disse que achava melhor eu ficar lá dentro desta vez. Ela concordou e como eu estava com vestimenta apropriada, sugeriu que eu montasse com a Bebel.

Êeee, a mamãe está feliz!
Nossa, fazia tempo que não subia num cavalo. Que delícia! Como eu gosto dessa sensação, do ângulo de visão que tenho em cima de um cavalo, de tudo (...)

Ao colocar a pequena na minha frente começamos a ser puxadas e a Bel foi se soltando. Aos poucos eu também fui me soltando, porque é difícil estabilizar a criança no cavalo.

Moral da história: Não tivemos choro nem vela! Foi uma delícia. A Izabel até sorriu (claro, com os movimentos mais bruscos do cavalo!) e eu brinquei com a equipe dizendo que queria colocá-la nom canguru e sair cavalgando com ela. Me chamaram de brincadeira de "mamãe abusada".

Bem, vou fazer essa experiência por mais um tempo. Afinal acho que vai demorar um pouco para a pequenina se acostumar. Afinal, é uma equipe nova (a Bia, dois terapeutas e um puxador), um lugar novo e um outro ser vivo. Ineditismo demais para uma criança só!

Muito legal hipoterapia com a mamãe!!

quarta-feira, 13 de junho de 2012

Mamãe, estou com dor de ouvido!

Sábado, 26 de maio. Saímos de casa para um almoço na casa de uma amiga. Achei a Bebel um pouco quente. Quando chegamos na casa da amiga, achei a Bebel mais quente ainda e um pouco trêmula. Arrepiada de frio, sabem?

Ao pedir o termômetro para esta amiga... 39,5º de febre. Compressa, novalgina, mais compressa. Com pressa mesmo para fazer a febre ceder, afinal o risco de um convulsão nessas horas é sempre mais alto.

Demorou, mas baixou para 38; 37,5. Começamos a perguntar para a Bel o que ela estava sentindo, se tinha dor em algum lugar. Bem lentamente ela começou a levantar o bracinho esquerdo e tocou a cabeça.

"Está doendo a cabeça, Bebel?" - perguntamos uma, duas, três vezes. Ela apenas olhou e reposicionou a mão em direção ao ouvido. Fiquei encucada, me perguntando se realmente minha filha estava me dizendo que estava com dor de ouvido.

Almoçamos e passamos o resto da tarde na casa desta amiga. Bebel estava apenas febril e com o alerta melhor, mas dava para perceber que ela tinha algo. No caminho para casa paramos naquele que já é bem familiar por aqui: Copa D´or. Esperamos cerca de 40 minutos até a médica (que por sinal é filha do pediatra da Bebel) atendê-la.

Logo no início do exame, eu disse que minha filha havia sinalizado o ouvido, quando perguntamos se ela sentia dor. Batata! Izabel estava com otite... Entrou no antibiótico - Clavulin BD que não fez efeito, tendo que ser substituido pelo Zinnat - mas o que realmente ficou desta mais recente ida ao hospital foi: minha filha sabe se comunicar e, além de termos que ter a maior sutileza para compreendê-la, devemos agir mediante sua sinalização.

Claro que a otite é algo chato e preocupante para uma mãe, mas só o fato dela ter conseguido se expressar fez valer todo o esforço. Mais uma salva para a pequena Izabel que soube dizer para sua mamãe que estava com dor de ouvido!

A sinalização: mãe, estou com dor de ouvido!

E não é que ao vê-la levando a mãozinha ao ouvido pude praticamente ouvir um "mamãe, estou com dor de ouvido" ?!

quarta-feira, 30 de maio de 2012

Como compreender a Bebel?

Comunicação é a única alternativa... Comunicação Alternativa!

O "sim" e o "não" da Bebel são muito claros para mim. Para terceiros nem tanto, mas com algumas tentativas outras pessoas conseguem compreendê-la. O mais difícil nesta comunicação que por si só já é alternativa (afinal de contas a Bebel não fala) é compreender o que ela está sentindo, o que ela prefere, o que ela deseja fazer. Daí a necessidade de buscar apoio especializado.

Há cerca de um ou dois meses escrevi um post comentando sobre a necessidade da Bebel se fazer entender. Falei um pouco sobre a comunicação alternativa, mas com pouquíssimo conhecimento de causa. Estava buscando auxilio, tentei algo com uma estudante de pedagogia (mediadora escolar), mas por conta da inexperiência e das dificuldades da Bebel achamos melhor parar e continuar a busca pelo profissional adequado a este momento.

Eis que ouvi falar muito, mas muito bem da Miryam Pelosi. Olha o "network" aí de novo... Ano passado, durante o "intensivão" de Medek na casa da Dani (Ramón, me desculpe, mas eu batizei de "intensivão". É o jeitinho carioca gostoso de apelidar as coisas...) a Suzane - que Hoje é uma das T.O.s da Izabel - estava observando as crianças e dando um help, orientando as mães naquilo que ela podia ajudar, me falou que eu não deveria perder tempo. Que a Izabel tem um potencial enorme, que ela pode desenvolver formas alternativas de comunicação, principalmente por causa da manifestação dela sobre aquilo que a cerca. Ela levou uma prancha de comunicação alternativa e me orientou a fazer uma para a Bel. De cara ela me falou que era trabalhoso, mas que valeria a pena.

A Tina, fono da Bel, já tinha começado a trabalhar "alguma" comunicação desde o início de 2011 no consultório. Mostrava figuras, trabalhava percepção, escolhas, muito superficialmente, afinal de contas temos apenas 1 horário por semana com ela. Mas ela havia enviado umas figuras usadas em pranchas de comunicação para a Adriana, mãe do Antônio Pedro, que em uma das trocas de e-mails me enviou as figuras. Assim iniciei a nossa prancha. Mas o negócio não pegou muito bem aqui em casa. As divisórias de fichário que comprei são moles, colei os velcros adesivos aleatoreamente, não tirei fotos de todos os familiares, lugares e brinquedos... E por aí vai...

A mesma Adriana comentou comigo há duas semanas que tinha levado o Antônio Pedro na "tal" Miryam e que estava gostando muito. No dia seguinte, a Gabi ("home" fisio da Bel) chegou aqui em casa dizendo que havia levado no dia anterior um paciente na Miryam Pelosi para pegar orientações e que tinha adorado, ela é muito sensível, seria interessante começar a pensar nisso para a Bel e etc, etc, etc...

Claro que na mesma hora peguei o telefone da terapeuta e liguei para marcar a consulta. Dei muita sorte, pois, acho que isso foi numa sexta-feira, e ela tinha horário vago para avaliar a Bel na segunda. E lá fomos nós (Eu, Bel, Fabi e Gabi - que graciosamente não só nos acompanhou na consulta como nos deu uma super carona!) para o Cittá America...

Adoramos a avaliação. Izabel se saiu super bem. Demonstrou algum interesse pela brincadeira proposta e escolheu as figuras correspondentes àquilo que queria expressar. E a sorte maior ainda: conseguimos o horário! E mais: horário de contra-fluxo! Muitas novidades positivas para um só dia. Voltamos exultantes.

Essa semana a Bel já voltou na Miryam. O trabalho neste momento será em cima das escolhas da Bel. Para ela entender que ela pode (e deve) fazer escolhas e que será responsável por elas. Ex.: o brinquedo que ela colocar a mão é o que ela vai ter disponível para brincar. Normalmente com essas crianças nós ficamos tentando acertar o que elas querem quase numa adivinhação constante. Isso acaba acomodando as crianças, pois não são estimuladas a desenvolver todo seu potencial e desgastando o adulto que se desdobra para entender o que a criança quer.

O I-pad está contribuindo muito para essa forma de comunicação. Por ser de fácil manuseio, tamanho proporcional ao da criança e possuir aplicativos super modernos que permitem mesclar figuras e "criar a nossa própria historinha", ele tem dado novas asas à comunicação alternativa. Já está em nossos planos comprar um para a Bebel, mas neste primeiro momento ela deve mesmo é compreender cada figura que é apresentada.

Na sessão de segunda-feira, a Miryam usou o I-pad para a Bel escolher o desenho que ela queria assistir. Ela olhou para um e sua mão sem querer tocou em outro. Neste caso, ela deve assistir aquele onde sua mão tocou. Até mesmo para ela compreender que é tocando no local correto que ela vai obter aquilo que quer. Ela não ficou muito satisfeita. Na segunda tentativa, ela teve que trabalhar um pouco mais sua coordenação motora para levar a mão na figura correspondente ao desenho que ela realmente queria assistir. O cognitivo e o motor acabam mais uma vez trabalhando juntos. E o mais legal é que com o interesse da criança trabalha-se o motor de forma quase "automática".

Na mesma sessão ainda usamos o I-pad para fotografar a Bel fazendo cara de feliz (quando gosta de algo) e uma carinha meio desanimada (quando ela não gosta ou não quer algo) e eu gravei as frases de gosto e não gosto para quando ela tocar na foto ouvir a frase correspondente. Ou seja, acaba-se trabalhando visão, tato e audição para demonstrar as preferências da criança.

Sem dúvida esta nova atividade da Bel vai contribuir muito de agora em diante. Afinal de contas, ela já é uma menina prestes a completar 4 anos. E somente se comunicando conseguirá expressar o que pensa. É um novo exercício para a Bel e para nós, que aprenderemos a compreender de forma alternativa aquilo que ela deseja. Até agora as coisas eram mais ou menos na base do sexto-sentido. A partir desta nova etapa, creio que as coisas serão mais definidas e compreenderemos melhor aquilo que ela realmente deseja. Sem contar que com as mesmas figuras podemos elaborar historinhas para contar coisas passadas como, por exemplo, o que ela fez no final de semana.


segunda-feira, 28 de maio de 2012

Rede Especial...

É tudo tão diferente e encantador neste universo que a palavra especial - que tanto utilizo em meu vocabulário - ganha uma significação ainda mais minuciosa. Realmente não é um "mundo" para 'qualquer um'. E as pessoas que conheço, troco informações e vivências acabam se tornando muito especiais. Só a disponibilidade para trocar informações já é algo gratificante...

Desde que a Izabel nasceu conheci tanta gente. E tanta gente com problemas similares. Mas cada um de nós é uma peça no Universo. Cada um tem um foco, uma abordagem, um modo de pensar e até interpretar situações parecidas. E é em cada particularidade que a gente troca e acrescenta um ao outro. Acho isso formidável. É um verdadeiro "Network"!

Essa Rede Especial compreende, claro, os médicos, terapeutas, mas falo aqui especialmente das mães (alguns pais, poucos tios e avós). Me refiro aos familiares que são surpreendidos com a chegada de uma criança especial e daí modificam suas vidas, seus hábitos e mergulham neste mar de conhecimentos e novidades, com gana para descobrir e uma vontade absurda de ver resultados.

Fuçando aqui, procurando ali, perguntando acolá... Acaba que com o tempo nos tornamos famosos entre nós mesmos. Enviamos e-mails, combinamos encontros e ligamos uns para os outros para perguntar, desabafar, compartilhar, acrescentar.

E quando o assunto é sobre os pais, não posso deixar de falar da Lilian (mãe da Lara)e Satiko (mãe da Yumi). Essas foram minhas duas primeiras amigas especiais. Nos encontramos poucas vezes na fisio e foi suficiente para eu marcar um encontro, em meados de 2009, aqui na minha casa. Depois desse encontro muitos outros acontecem até os dias de hoje. Viraram amigas de passeios só entre mães, caminhadas e teatrinho com as crianças. Amigas de vida, creio eu.

Não poderia - jamais - esquecer da Adriana (mãe do Antônio Pedro) que eu já conhecia através do Blog, de trocas de e-mails e telefonemas, mas só fui conhecer pessoalmente no final do ano passado (e olha que nossos filhotes fizeramo o mesmo intensivo de fisioterapia do Medek)e muito menos deixar de falar da Dani (mãe do Pedroca)- que inclusive cedeu sua residência para o memso intensivo de Medek! (Tá, eu também já cedi a minha residência, mas o Medek na casa dela foi incrível!!!)

Também não poderia esquecer da Thays, mãe da Lulu que mora em outro estado, mas nos conhecemos durante o curso do Medek em SP, em 2010 e volta e meia nos falamos por e-mail. Não posso deixar de fora a Andrea, mãe do Lucas, que conheci quando estava internada no Copa D´or - a Bel e o Lucas fizeram a gastro na mesma semana(!)e acho que foi a Dani que falou para ela que nós estávamos no Copa dor - e nem a Tânia, mãe da Tainá, que só conheço virtualmente e muitas outras mães que não me recordo o nome agora, mas que eu já procurei por e-mail ou que já chegaram até mim através de fisios, fonos ou até mesmo do Blog.

Quantas dicas eu já peguei com essas mães e quantas eu não compartilhei... Quantos profissionais eu indiquei e também recebi indicações...

Há muito tempo já me dei conta disso. Mas nas últimas semanas dois fatos me chamaram atenção e me fizeram querer ir além. Um deles foi que eu dei o antigo carrinho especial e a cadeirinha para melhor posicionar a Bebel para o Instituto Fernandes Figueira. Isso foi logo depois que compramos a "Convaid". Mas eu tinha também um outro assento, o Especial Tomato, que já usamos ump eríodo mas não foi muito funcional. Ele estava junto de uns brinquedos da Bel que estavam separados para dar. Quando demos o brinquedo acho que o assento foi junto. e quando eu me dei conta disso, o mundo desabou para mim. Pois como eu dei isso para uma criança que não tem limitações? Os pais dela não vão nem saber usar e para que serve. Enfim... Isso ainda fica vindo na minha cabeça, mas tentei me conformar dentro da minha falha. Mas poderia ter anunciado aqui no Blog por exemplo que estava dando essa cadeirinha...

Outro acontecimento foi perceber que não compartilho tanto as coisas que a Bel tem. E semana passada a Adriana, mãe do Antônio Pedro, me perguntou sobre a cadeira de banho da Bel. Eu já tinha comentado por alto com ela, mas ela nunca tinha visto a cadeira. E realmente, não é uma cadeira de banho especial, mas serve (e MUITO!)para crianças especiais. E o melhor, vende aqui no Brasil! Bom, fiquei de novo me cobrando. Bruna, porque você não compartilha tanto? Por que você não escreve diariamente no Blog? E hoje vim justamente para compartilhar tudo.

MATERIAL BÁSICO:

Theratogs - não curto muito para a Bebel. Principalemente depois da gastro. Além de ser muito caro, é difícil de colocar, quente, difícil de trocar para dar alimentação. Mas no começo eu gostei e usei, depois que conheci a faixa e o Spyo, preferi substituir.

Faixa - é feita do mesmo material que o Theratog, mas é mais fácil de colocar e na minha opinião, por dar várias voltas deixa o tronco mais duro. É bem mais barato também.

Spyo - é o supra sumo das vestimentas, rs. Acho fresquinho, pode ser usado só com um short ou calça, deixa o corpinho bem rígido, é fácil de colocar e relativamente barato, mas não vende no Brasil. (Pelo menos não que eu saiba!)

Extensores de perna e braço - Acho muito legal para trabalhar por um período não muito longo. Dá para dar uma descarga de peso legal e impossibilita que a criança fuja do trabalho árduo de ficar em pé, por exemplo.

Para brincar:
Caixa ou cesto com bolas (tipo piscina de bolas) - para mim é o que há. Mantém o interesse da criança, estimula a visão por ser colorido, é barato efácil de fazer. A caixa de papelão ajuda a postura do sentar, mantendo a coluna ereta. O cesto de roupa ajuda a criança a ficar de pé sem o paoio de outra pessoa.

Cadeira com mesinha - a Bel tem uma, mas é ruim para manter a cabeça pois é muito reta (90º). Ela até fica alguns minutos, mas não gosta de ficar muito tempo. A Convaid é o melhor lugar para ela ficar. Pois tem inclinação e tem uma bandeijinha onde ela pode brincar. A cabeça fica um pouco pendurada, pois a Izabel força muito a cabeça para frente.

Andador - ela já ficou melhor, mas hoje em dia ainda quebra o galho para ela ficar de pé, principalmente, durante a fisioterapia e arriscar um passinhos. O problema sempre acaba sendo a cabeça (que despenca,rs). Nós temos o Pacer, da Rifton.

Para o banho:
Banheira Oplá/OkBaby. Tem um banquinho dentro, alças para a criança segurar. No início a Bel até conseguia se levantar sozinha segurando as alças. A banheira está ficando pequena para a Bel, mas ainda nos quebra um galhão.

Cadeira de brincar e de banho da OkBaby. É uma cadeira que tem ventosas para prender no chão do banheiro. A criança fica um pouco solta, então precisa da atenção de um adulto. É ideal para viagens, pois é leve e fácil de carregar. Não é boa para um banho mais prolongado, pois é em forma de cadeira e não banheira.

Para o passeio:
Convaid - é ótima para passeios mais longos, dá para prender os pés e deixá-los bem posicionados, a angulação da perna fica perfeita, é ajustável conforme a criança vai crescendo, inclina,dá uma boa postura para a colina, tem a mesinha que ajuda também para a criança brincar. É um pouco pesada e trambolhuda, mas dura por muito tempo. E no caso da Bel o pescoço fica solto, então usamos aquele protetor de cervical para carro.

Cadeirinha de bicicleta da OkBaby. É muito legal. Tem cinto de 5 pontos, o apoio de pé é ajustável, deixa a criança com a postura boa, pois tem uma trava na frente onde a criança pode segurar, como uma bandeija também. Ela é feita para a criança andar na frente da bicicleta.




quarta-feira, 28 de março de 2012

Uma T.O. especial

É impressionante! Quando encontramos os profissionais certos, parece que a coisa realmente anda. Claro que o "todo" colabora muito. E depois da gastro e dos ajustes de anticonvulsivantes tudo realmente começou a melhorar... Mas, de fato, os profissionais certos na hora certa são essencialmente fundamentais ( ou, fundamentalmente essenciais, rs, mamãe Bruna adora adjetivos e exagera em algumas combinações)

A grande novidade do ano, até o presente momento, foi termos conseguido um horário de atendimento com a Dra. Suzane Eidintas! Isso era pleiteado desde os tempos que ainda não morávamos no RJ, mas acho que como eu sempre a procurava em momentos não muito oportunos, ela nunca tinha horário para a Bebel. Enfim, no dia 25 de janeiro tivemos nosso primeiro atendimento. E agora, as madrugadas de quarta-feira são reservadas para a T.O.

... E como vale a pena acordar as 5h30 da manhã...

Além da Bebel ter se acostumado muito rápido com a profissional, pois só tem 1 atendimento semanal e já pela terceira ou quarta sessão estava à vontade, a Suzane é realmente incrível. Diferente de todas as terapeutas ocupacionais que EU e a BEBEL já conhecemos até o presente momento (salva-se a Maria Emília, t.o. de Sampa que também é maravilhosa!), ela é uma profissional completa. Entende a criança e a decifra através dos pequenos gestos. Acho que isso passa uma confiança para o paciente que se sente relaxado e pronto para realizar o que ela propõe. E quando o paciente chega no limite (ou perto dele), ela pausa conversando como gente grande com a criança. Nós somos responsáveis por nós mesmos e é importante colocar isso para uma criança com limitações. Afinal, eles também são responsáveis pela tolerância e dedicação com a atividade proposta.

Antenadas às técnicas "do momento", Suzane tem formação "Bobath", mas busca integrar novidades que ela se dispõe a aprender e mesclar, usando sempre aquilo que mais pode beneficiar seu paciente. E numa dessas, há 2 semanas ela começou a usar a roupa, a gaiola e os "adereços" do Therasuit com a Bebel. E o resultado tem sido fantástico!

A Bebel fica muito cansada, por isso temos que medir a saturação dela durante a sessão, mas ela parece não querer sair daquela "estrutura". Como se aquilo a pusesse no prumo que ela tanto busca através das outras terapias, além de proporcionar uma sensação de liberdade, pois ela não precisa da mão de ninguém para segurá-la. Olha a sensação que esta foto provoca:





A roupinha do Therasuit foi desenvolvida por cientistas da Nasa para fortalecer e tonificar os astronautas quando saiam da órbita terrestre e flutuavam sem gravidade pelo espaço. Ao perceber que eles retornavam muito hipotônicos, desenvolveram esta roupa que fortalece e tonifica os músculos. Essa roupa quando utilizada em uma pessoa com flutuação de tônus dá uma sensação proprioceptiva de força e de estrutura muscular. Essas são minhas observações, meu olhar de mãe com leve embasamento teórico obtido através das conversas que tenho com as terapeutas que tratam minha filha. Segue o link com um texto explicativo bacaninha e de fácil entendimento: http://www.clinicamorumbi.com.br/therasuit.php

Outras fotos da Izabel na T.O.: