quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

CAMPANHA - ajudem a Bebel neste NATAL

Boa noite amigos, leitores e pais especiais,

Hoje venho aqui lançar mais uma campanha para custear tratamentos e aparatos para a minha filha. Aproveito esse momento de véspera de Natal para fazer um pedido de solidariedade e abrir mais uma vez meu coração para vocês.

Como todos sabem, a rotina de uma criança especial não é fácil, e com a Bebel não é diferente. Além de todas as terapias (no momento ela faz semanalmente: fisioterapia motora 4x, fisioterapia respiratória 1x, fonoaudiologia 1x), existem tratamentos específicos (como os intensivos de fisioterapia, aplicações de botox e até mesmo implante de células-tronco) e aparatos apropriados para facilitar a vida dos portadores de necessidades especiais. Claro que, como tudo que é escasso no mercado, as coisas que envolvem este universo são MUITO caras.

Por isso, venho aqui pedir ajuda a cada amigo, parceiro ou admirador da Bebel.

Tenho algumas ambições para o próximo ano. Uma delas é comprar uma cadeira de rodas para a Bebel. A "Convaid". Esta cadeira é a mais moderna do mercado e possui ajustes e opcionais que facilitariam muito a postura da Bebel, favorecendo maior interação com o meio. Ela completa custa em torno de R$6.000,00. Veja no site: http://www.proaid.com.br/prod-rodeo.html





Outra meta é que a Izabel faça um intensivo chamado "Therasuit". Este método ajuda portadores de necessidades especiais a realizar movimentos voluntários e, em alguns casos, chegar a marcha independente. O tratamento (4 semanas de fisioterapia diária com duração de 3 horas) custa em torno de R$10.000,00.

Veja no site: http://therasuit.com.br

Após o longo período de fraqueza muscular, durante o primeiro semestre, Izabel agora voltou a ter vontade própria, demonstrar gana e interesse em tudo que está ao seu redor. Ela está indo muito bem na fisioterapia, suas pernas estão fortes e o bracinho está começando a ganhar força e função. Ela já senta sozinha novamente e segura a cabeça por um bom tempo. Tenta se movimentar de diversas formas, porém ainda tem muito potencial para desenvolver. Acredito que este é o momento de tentar algo novo, inusitado.

Enfim, conto com a ajuda de quem quiser e puder! Qualquer quantia é válida. Lembre-se: Pequenos gestos podem fazer grandes mudanças. E a mudança, neste caso, favorece a Bebel.

Aos mais chegados, peço que não deem presente de Natal e, sim, depositem o valor do presente na poupança que utilizo para os tratamentos da Izabel.

Dados bancários:
Bruna Viotti Saldanha CPF 10201549778
Bradesco Agência 3428 Conta Corrente 0015483-0.

Agradeço a todos. Feliz Natal!

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Medek in Rio


Fazendo pose de modelo

No disco. Equilíbrio muito, mas muito difícil!

Equilíbrio na mesa com a tia Renata

Hoje acabou mais um intensivão de Medek do qual a Izabel fez parte.

Para os que ainda não sabem ou àqueles que procuram saber mais, Cuevas Medek Exercise - vulgo Medek - é um método de fisioterapia pediátrica voltado para crianças com comprometimento no desenvolvimento motor. Seu principal objetivo é fazer o paciente atingir a marcha independente. O manuseio é feito através de exercícios dinâmicos que desafiam a gravidade. Em português claro, o Medek funciona como uma série de ginástica localizada, onde a criança é estimulada através dos exercícios a realizar ações de controle e descarga de força no tronco e membros inferiores.

Até hoje, este é o estilo de fisioterapia que a Izabel mais se adaptou e respondeu bem. Acredito que tenha a ver com a dinâmica e agilidade do método. Afinal de contas, a técnica lança estímulos para a criança responder através de ações. Há um certo impacto, coisa que a Bebel radical gosta e muito!



Sempre quando o Medek chega ao final dá uma certa nostalgia. Em primeiro lugar, porque a fisioterapeuta que atende minha filha é uma querida que se despenca de São Paulo para dar conta da Izabel e outras 4 crianças nada fáceis. Em segundo lugar, porque no Rio de Janeiro ainda não temos uma certa propagação do método, então, achar um profissional habilitado não é tarefa fácil. Ou seja, não sabemos ao certo quando nossas crianças serão atendidas novamente. O que elas poderiam estar ganhando se tivessem oportunidade de fazer o intensivo mais vezes ao ano...

Após o longo período de fraqueza que a Bebel passou, hoje posso dizer que ela me surpreendeu. Vi a olhos nus como ela perdeu força, massa muscular e controle durante este período de desidratação e internação. Vi também a olhos nus como ela tem força de vontade e como a memória do que ela já havia conseguido fazer anteriormente permanece de certa forma intacta. Dependendo apenas de alguns estímulos externos e de ganhos musculares.

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Sobre a gastro, principalmente para as mamães que ainda não viveram esta tensão

Estou há 2 meses querendo escrever este post, mas faltou tempo, organização e, mais uma vez, inspiração. Acredito que inspiração seja algo diretamente relacionado com tempo e organização, pois sem estes ela simplesmente não flui.

Nossa vidinha mudou mais uma vez neste pós-operatório. Nova dinâmica na casa, novos afazeres, novidades internas para a Izabel. Coisas que só ela saberia dizer, mas como ainda não fala, nós aqui tentamos decifrar. E não sei se erramos ou acertamos, mas ficamos num achismo só... E todos mundo dá pitaco. Afff... Faz parte quando somos rodeados de pessoas que nos amam e nos querem bem.

Após a cirurgia, continuamos no hospital por mais 10 dias. Ela teria tido alto após 7 dias se não fosse uma crise convulsiva esquisita que apareceu seguida por uma febrinha inexplicada... A nossa alta hospitalar saiu numa sexta-feira a noite. Era sexta-feira 13, mas eu só percebi hoje, quando consultei o calendário para ver ao certo as datas. Apesar de termos saído do hospital e da minha casa não estar nenhum pouco preparada para receber a Izabel, deu tudo certo.

Foram 26 dias de internato e confesso que contraí alguns sintomas de TOC. Afinal de contas, são tantos os cuidados no hospital, que quando voltamos para nossa vidinha, parece que tudo está fora de ordem. Ainda bem que eu tenho um pai sensacional que gosta(e muito!) das coisas em seus devidos lugares. Ele deu uma geral aqui em casa no final de semana e nós pudemos iniciar a semana de forma mais organizada.

1-
Para começo de conversa, o pós-operatório de uma gastrostomia em uma criança de 3 anos não dura menos de 5 dias. Eles saem do centro cirúrgico em dieta zero e a sonda normalmente fica aberta durante dois dias para sairem os "detritos estomacais", risos, o suco gástrico e etc. Afinal de contas, o pequeno estômago precisa se recuperar para receber alimentos. Após essas 48h a dieta inicia gradativamente. O volume é reduzido a 8% e vai aumentando 100% em cima deste volume inicial a cada 16h. Assim foi com a Bebel. Isso tudo para testar a aceitação do estômago à nova forma de se alimentar pela sonda.

Após esses períodos de testes e o novo EEG (Eletroencafalograma) para entender a convulsão, tivemos alta. Izabel já veio para casa com a dieta artesanal, ou seja, comendo alimentos caseiros triturados e liquidificados. Ela teve uma ótima aceitação, porém já ouvi casos de crianças que não tiveram aceitação e somente conseguem se alimentar com aqueles preparados industrializados.

2
A cirurgia incomoda a criança e a sonda solta por quase um mês incomoda muito mais!
Principalmente quando o pequeno se mexe bastante como a Bebel. Ela não tem noção do que está acontecendo e a hora de alimentar pode ser um tanto perigosa quando há somente uma pessoa fazendo.
A Bebel se irritava um pouco com a sonda ao mesmo tempo ela ficava curiosa, querendo pegar a seringa, colocar na boca. Ou seja, no início isso pode ser um pouco traumático, mas logo, logo tudo se acerta. É só praticar. Até agora, somente eu e a Fabi (babá da Bebel) damos as dietas. A minha mãe, a Valéria (vó postiça) e a minha irmã Marcela já deram, mas sob supervisão minha ou da Fabi, nunca sozinhas.

3
Cuidados na hora da alimentação, principalmente antes de colocar o botton, os alimentos devem estar bem liquidificados. A fibra do alimento pode entupir a sonda, pois há um anel para saída do alimento que não é muito grande. A da Bebel entupiu com quase um mês de uso, no dia que era para ter colocado o botton e não colocou porque o plano de saúde enviou o botton errado! Foi bom ter entupido, pois aprendemos a lidar com a situação. E agora coamos a manga quando damos pela sonda.

4
Carregar a criança no colo com aquela mangueira suspensa por quase 1 mês é algo muito desagradável. Tanto para nós que ficamos desajeitados, quando para a criança que se sente incomodada. Eu optei por passar uma faixa na barriga da Izabel para prender a sonda ou, então, colocar micropore para fixar. Vestir body é uma opção, mas isso eu só aprendi depois que ela colocou o botton, pois a Bebel não tinha mais bodyies do tamanho dela e eu tive que correr atrás disso. Apesar dela já ter 3 anos, achei alguns de 2 anos que ficaram largos nela, lá na Bebê Básico!

5
O alimento pode vazar pela gastro. Isso não chegou a acontecer com a gente ainda, mas é normal e pode significar que o balão que fica inflado no estômago não está completamente cheio. Pode significar também que a sonda é fina demais para o orifício, ou até mesmo que a criança está comendo além do que seu estômago suporta.

6
Se a sonda tracionar pode significar que saiu do lugar. Ela pode estar querendo sair do estômago ou pode até mesmo sair. A criança vai sentir dor, vai ficar vermelho, vai inflamar e você vai ver que tem algo errado... Acho que isso aconteceu com a Bel, mas o cirurgião deu uma mexida e acertou o negócio no lugar.


7

O botton é uma novidade, mas acredite quando falarem que a mudança é para melhor. No primeiro dia pode dar um nervoso, pois ele é muito justinho e a manipulação ocorre muito perto da pele. Logo, logo você vai fazer isso de olhos fechados. Só é importante sempre higienizar tudo e oferecer alimentos frescos para não ter riscos de infecção.

8
Gostei do Copa D´or, porém não recebi muita orientação quando sai de lá. A equipe do Instituto Fernandes Figueiras é altamente especializada. Existe um setor de ("Estomaterapia", se não me engano é assim que escreve)que sabe todas as dicas e melhores formas de proceder em cada caso com a gastro. É um hospital público, mas é de primeira.

9
Se o tal balão que fica inflado dentro do estômago estourar ou esvaziar o botton vai sair. A dieta vai vazar completamente e você vai se desesperar. Isso ainda não aconteceu conosco, mas creio que pode acontecer a qualquer momento e não precisamos entrar em pânico. Vale para mim também! Basta apenas colocar o dito no lugar e tampar como se fosse um curativo, com gaze e micropore, e ir para o hospital pediátrico mais próximo trocá-lo.

10
Veja o lado positivo de tudo. Veja que sua criança está engordando e ficando mais disposta. Veja que por mais estressante que este começo possa ser, você tem motivos para comemorar. Veja os benefícios e dê graças a Deus. Logo, logo sua vida e de sua criança entrará nos eixos. Logo, logo você estará fazendo tudo com ele (a) por aí e até vai dar a dieta na rua, em casos circunstanciais. Vocês vão passar por um período de adaptação, todos que estão ao redor vão passar. Sem saber se a criança sente dor, se o estômago ainda está cheio, se está com gases, se, se, se... Mas vai melhorar. Afinal de contas a vida é como um rio, tudo passa...

sábado, 6 de agosto de 2011

Gastrostomia sim, e daí




Quem leu o Blog desde o início deve estar pensando que eu sou no mínimo “doida de pedra”. Não, não sou! Pelo menos ainda não tenho diagnóstico fechado (risos).
Como já disse anteriormente e faço questão de repetir em alto e bom tom: TUDO NA VIDA TEM SEU TEMPO! E ponto.

No dia 13 de julho, faltando exatos 9 dias para o aniversário de 3 anos da princesinha, fomos em mais uma consulta neurológica. O meu desespero em relação a “apatia” e diminuição da tônus da Bebel era tão grande que eu não me cansava de ouvir novas opiniões.

Desta vez, uma opinião muito importante estava por vir. Quem me indicou a Dra. Tânia Saad foi uma pessoa muito querida e relativamente próxima. Alguém que conheci há pouco tempo, mas que confio na procedência e, principalmente, no afeto em relação a Izabel. E, realmente, a consulta não poderia ser diferente.

Além de neuropediatra, a Dra. Tânia é um ser humano incrível! É uma pessoa daquelas que todo mundo deseja ter na família seja como mãe, tia ou até mesmo avó (as vovós da Bebel que me perdoem, mas pensei comigo durante a consulta: quero levar essa mulher para casa, queria que ela fosse avó da Izabel!). Definitivamente, ela não tratou a minha filha como mais uma criança. Senti no olhar e na forma de se comunicar comigo a particularidade como ela trata cada paciente. PC não é fórmula! Tampouco neurologia. Cada caso é um caso, cada criança é uma criança e cada ação será responsável por uma reação desencadeada em uma determinada criança. Devemos ter olhar apurado e atitudes completamente fundamentadas.

Com toda sua doçura e carisma, a Dra. Tânia sem papas na língua me alertou em relação a alimentação da Izabel. Contei para ela um pouco da nossa luta nos tempo de U.T.I Neonatal, mas mesmo assim ela me fez questionar se a hora de fazer a gastro não tinha chegado. Chorei como um bebê. Eram quase 21h e eu estava sozinha em seu consultório com a Bebel. Sabia que o que ela estava me falando fazia sentido e que realmente a Bebel não estava se alimentando bem, principalmente quando estava com alguma infecção, mas não fazia idéia de que essa seria a principal causa de seus problemas. Na minha cabeça ainda acreditava que poderiam ser as crises e o excesso de remédios. Me enganei! A resposta de minha angústia era outra. A questão da má alimentação da Bebel era o principal responsável por seu estado atual. Minha filha estava desnutrindo.

Mesmo saindo do consultório com o coração na mão sabia que ela estava certa. E rapidamente tratei de compartilhar com meus familiares, até mesmo para acostumá-los com a nova ideia. No início, todo mundo faz cara triste, mas é só um susto inicial, depois que veem o progresso o negócio muda de figura...

No dia seguinte, comecei a ligar para os médicos e terapeutas da Izabel, todo mundo me apoiou. Eles devem ter pensado que eu sou doida e tive essa idéia da noite para o dia. Nada na vida é por acaso. Não foi por acaso que eu encontrei a pessoa que “por tabela” me indicou a Dra. Tânia. Não foi por acaso que eu corri para marcar uma consulta. E não foi por acaso que deu tudo certo.

Retomando os fatos:

No dia 13 de julho levei a Bebel na consulta com a nova neuropediatra. Nesta semana, ela se alimentou muito mal, ficou com febre e só queria dormir. No domingo, dia 17, paramos na emergência do Copa D´or onde ficamos por mais de 12 horas até pedirem (e autorizarem) sua internação.

No dia 02 de agosto, uma terça-feira fria (para mim congelante) fui informada que a Bebel ia operar. Detalhe, naquele mesmo dia. Por volta das 15h fui deixar minha pequena no Centro Cirúrgico. Entreguei-a nas mãos de Deus e dos médicos. Nessas horas, não nos resta muita coisa a não ser rezar, confiar nos profissionais e pedir que tudo corra bem. E correu. Um pouco mais de duas horas após o início da cirurgia o médico cirurgião Dr. Francisco Nicanor veio no meu quarto dizer que tudo havia corrido como o esperado. Não havia tido nenhuma intercorrência. Amém.



Não sei o que vai acontecer daqui para frente. Cada dia é um dia. Mas hoje, eu tenho certeza de que tomei as decisões corretas. O amanhã a Deus pertence...

sábado, 30 de julho de 2011

A certeza de que TUDO PASSA!




O lado bom de quando passamos por um momento difícil é saber que isso também vai passar. E depois, quando é passado o momento, muitas vezes até rimos com algumas lembranças do momento ruim que vivemos...

TUDO PASSA! Tudo sempre passará...

Já versava Lulu Santos em uma de suas parcerias com Nelson Motta - a vida vem em ondas como um mar, num indo e vindo infinito - coisas boas e ruins acontecem na vida de todos nós, elas passam como uma onda, as vezes retornam, as vezes se vão. Somos seres expostos aos momentos que vivemos e apesar do livre-arbítrio, do poder das nossas escolhas, existem situações que fogem totalmente ao nosso controle e se não fosse a certeza de que TUDO PASSA, certas vezes nós piraríamos!

Amanhã vamos completar 2 semanas no Copa D´or! Com certeza o momento agora já é bem distinto de quando eu escrevi o último post, na semana passada. Como havia comentado, desde janeiro - quando minha filha parecia ter chegado no topo de seu desenvolvimento - vivemos um declínio constante, potencializado por uma série de infecções e preocupações que qualquer criança de 2 anos e meio dá...

Hoje, quase oito meses depois, posso dizer que vi a Bebel se comportar de forma mais madura do que ela se comportava 8 meses atrás. Sentada por um período de aproximadamente 30 minutos, ela brincou com seus bonecos, se apoiou para não cair, tentou se comunicar através do olhar, gestos e alguns sons, que por mais desconexos que possam ser aos olhos de quem não a conhece muito bem, para mim clareou muita coisa.

A principal é a necessidade e o benefício que uma dieta rica podem trazer para ela!

Passei meses investigando o porquê de sua prostração e a resposta estava bem ali, na minha frente, e eu não conseguia perceber. Não descarto outros fatores como as infecções recorrentes, a quantidade de remédios que ela toma para controlar as crises e as próprias convulsões. Porém, o grande causador de sua hipotonia, fraqueza e apatia é nutricional! Agora eu falo com propriedade. Pude analisar de perto todos os fatores e quando a dieta adequada começou a agir em seu organismo o quadro rapidamente reverteu!

Desde que internamos Izabel teve febre por mais de 10 dias consecutivos, convulsionou, ficou dopada por estar tomando o remédio de uma vez só pela sonda, necessitou ser aspirada pois havia muita secreção em suas vias aéreas, tanta coisa aconteceu, mas a única coisa que não deixou de acontecer foi a sua alimentação.

A infecção foi controlada com antibióticos, as convulsões com remédios e a prostração fora revertida de acordo com a dosagem de novos anticonvulsivantes. Assim que ela "acordou" com a diminuição de alguns remédios, ela recuperou todo o tempo perdido. Parece que nunca deixou de sentar, pelo contrário.



Agora tenho certeza de que estamos no caminho certo. Com a gastro programada para semana que vem (ainda não sabemos o dia) tenho fé de que muitas conquistas estão por vir! Mas isso é assunto para um próximo post... :)

domingo, 24 de julho de 2011

Quero fazer do HOJE um AMANHÃ melhor...


Sabe quando as coisas parecem ter chegado ao máximo? Quando você está no topo, só anda pAra frente e de repente vem alguém, algum desconhecido distraído, e te dá uma rasteira? Pois é a sensação que tenho neste exato momento... Levei uma rasteira - da vida - e estou toda ralada!

Ainda bem que não feriu! Tenho o costume de dizer que sou dura na queda. E sou mesmo...

Quando Izabel parecia ter chegado no ápice, no auge do seu desenvolvimento, veio uma força superior e a freou. Essa freada pode significar mais uma liçãozinha ou apenas uma NOVA etapa desta vida tão imprevisível que levamos.

Desde janeiro deste ano minha pequena começou a ter uma série de intercorrências. Sinusite, rinite, otite, viroses, estomatite, tudo o que se pode imaginar.

Ao mesmo tempo, as crises convulsivas iniciadas em junho do ano passado continuaram a acontecer e se tornaram cada vez mais constantes. Novos medicamentos coadjuvantes tiveram que entrar em cena para ajudar a controlar sua "eletricidade cerebral". [Ok. Eu invento nomes e tomo conclusões precipitadas. Sou mãe...].

Desde então, Izabel vem se mostrando cada vez mais sonolenta e desmotivada. Seu semblante mudou. Sua energia e garra para continuar a vencer as barreiras que a vida lhe impôs se tornaram secundárias. Algumas possibilidades me vieram a tona: - estaria Izabel convulsionando quase o tempo todo? - será que todos esses medicamentos (trileptal + depakote) estavam agindo de forma tóxica no cérebro da minha pequena? Ainda não tenho essas respostas.

A única coisa que posso dizer é que houve um regresso. Essas intercorrências acabaram levando minha pequena Izabel a um mundo ainda mais desconhecido para nós. Dificultando diagnósticos, confundindo pediatras e neurologistas. Deixando o coração de uma mãe (certas vezes) partido.

Minha amada completou 3 anos de vida na última sexta-feira, dia 22 de julho. Estamos internadas há 1 semana por conta de uma pneumonia - muito possivelmente - decorrente de uma desidratação/desnutrição. Nessa semana que se passou, novas coisas aconteceram. Uma febre incessante, que mesmo com uso de antibiótico na veia não vai embora; um inchaço, principalmente no rosto, que pode ser decorrente de N situações (soro direto na veia, remédios em excesso, falta de albumina ... )



Dúvidas, questões e até certas paranoias permeiam minha cabeça. É inevitável! Mas uma coisa é certa nessa vida, devemos aproveitar cada dia como se fosse o último e agradecer com veemência sempre que as coisas vão bem, pois muitas vezes nós só percebemos isso diante de momentos críticos, como o que estou passando agora...

CARPE DIEM!

quarta-feira, 26 de janeiro de 2011

A novidade era o máximo

Do paradoxo estendido na areia...




Comecei a falar sobre o tempo e fui desenvolvendo. Só consegui falar do tempo. Então, dediquei a postagem anterior somente a ELE! E deixei a novidade para este texto.

O fato é que a grande novidade está inteiramente relacionada ao tempo que o tempo tem. Não dá para fugir disso, mas também não dá para escondê-la por muito... tempo!

Bebel aprendeu a sentar sozinha!

Do alto dos seus 2 anos e 6 meses, ela finalmente aprendeu a sentar sem ajuda de um adulto! Não existem palavras capazes de descrever a minha felicidade. Por mais que uma criança comece a fazer isso por volta dos 6 meses, ela conseguir realizar esta ação mesmo com dois anos de atraso é algo muito importante e ajuda um tanto para sua independência!

Ela ainda não senta da maneira correta. Posso dizer que ela deu o seu jeito para conseguir fazer algo que ela muito queria. Igualzinho como aconteceu com a sucção.

Mas - verdade seja dita - ela faz por vontade própria e sem ajuda!

Deita de bruços, ajeita as perninhas em posição de sapinho (aliás, que flexibilidade!) e vai empurrando os bracinhos até se ajoelhar - com os joelhos para dentro, em forma de "w", o que não é nada recomendado pelos fisioterapeutas e ortopedistas. Permanece um pouco nessa posição com a maior cara de felicidade e aos poucos faz uma transferência para a posição de "buda". Confesso que isso me deixa um tanto aflita, pois parece que suas permas vão deslocar. Sempre que tenho tempo hábil, auxilio a transferir da maneira correta, através da posição de "sereia".

Esta ação partiu totalmente dela. É claro que a estimulação precoce tem sua participação. Mas digo que neste momento ela não está fazendo muitas atividades e, mesmo assim, com a memória corporal de tudo o que foi trabalhado até agora, ela conseguiu dar mais este passo na evolução.

Os olhos se enchem de lágrimas e o peito de orgulho. "Tudo vale a pena se a alma não é pequena" e respeitar o tempo que o tempo tem faz toda a diferença. Assim, quando menos se espera, quando já se está mais desacreditado do que nunca, vem uma novidade dessas. Por mais paradoxal que seja, a novidade é o máximo!

Veja o passo-a-passo da mais nova conquista da Izabel:

Deitada de bruços, ela chega até esta posição.


Começa a colocar força no braço e fazer um movimento de extensão.


Ela ganha o movimento ao se sentir confiante e levantar o tronco.


Fantástico, não?

terça-feira, 25 de janeiro de 2011

O tempo que o tempo tem


'O Tempo perguntou ao tempo quanto tempo o tempo tem, o Tempo respondeu ao tempo que o tempo tem tanto tempo quanto tempo, tempo tem'


Esse trava-linguas fez parte da minha infância e de muitas outras pessoas da minha faixa etária. Servia de lição de casa e eu, particularmente, adorava. Além de incitar uma reflexão sobre a questão do tempo, brinca de forma lúdica levando as crianças a entenderem que o tempo é que determina as nossas ações. Ou seria o inverso?

Quando se fala de crianças especiais a relatividade do tempo só tende a aumentar. E nós, mamães, somos o principal alvo desta contraditória relação temporal entre o homem (no caso, nossos filhos) e suas ações.

É muito bonito compreender que cada pessoa tem seu próprio tempo para toda e qualquer coisa na vida. Evolução, ação, reflexão, aceitação e por aí vai... Mas na prática, não é bem assim que funciona. Quando as coisas não andam no nosso ritmo, logo questionamos o tempo alheio.

Neste universo especial - que vos convido a participar em cada postagem escrita neste blog - o tempo deve ser tratado com mais respeito. Digo isso por nossas crianças. Digo isso por nós mesmos!

É um erro muito grande tentar ajustar nossos filhos ao tempo de crianças que não passaram por nada do que eles passaram, apesar de ser essa a nossa maior busca, através das terapias de estimulação precoce. É contraditório, pois ao mesmo tempo (olha o nosso amigo aqui de novo) que devemos fazer de tudo para que eles consigam atingir a tal da idade biológica e equilibrar maturidade física e cognitiva, devemos entender que não podemos exigir tanto assim dos nossos pequenos seres. Temos que respeitar e aceitar que por mais que a gente tente, eles terão seu próprio tempo...

Uma das coisas que eu sempre ressaltei em relação ao lado positivo de ser uma mãe especial (isso mesmo, eu sempre arranjo uma saída positiva) é o fato de termos mais TEMPO para admirar e curtir certas coisas. A outra coisa que eu faço questão de evidenciar é que apesar de todas as dificuldades, comemoramos cada pequena conquista como se fosse uma grande vitória. E de fato, cada pequena conquista de uma criança com PC, ou qualquer outra necessidade especial, é uma grande vitória... Para a criança, para os terapeutas e para a família.

Continua...
Essa reflexão sobre o tempo se conclui na postagem a seguir, que eu espero conseguir escrever quando voltar do trabalho...