terça-feira, 6 de abril de 2010

A busca por um profissional de fonoaudiologia e a importância que isso pode ter para um bebê

Izabel não tinha sucção ou se tinha, era muito, muito sutil. Tão sutil que não dava nem para sentir, muito menos para se alimentar. Muito compreensível depois de todo esse sufoco e da gravidade de seu nascimento. Mais compreensível ainda se levarmos em conta a sedação e a manutenção do fenobarbital, o anticonvulsivante que retarda os reflexos (e tem mais um monte de efeitos colaterais que não vou citar aqui, pois foi o medicamento que conteve maiores danos no cérebro da minha pequena, uma vez que fazia funcionar de forma menos elétrica).
O fato é que se tivéssemos tido uma profissional apta a fazer de tudo para que a nossa princesa se alimentasse via oral, talvez não tivéssemos ficado tanto tempo na UTI. A questão primordial é ter alguém disposto a fazer tudo e de tudo! Mas eu só posso dizer isso agora, porque já passou e eu senti na pele. Senão, não faria idéia da importância que uma fonoaudióloga tem para uma criança que não sabe se alimentar. Para mim, fonoaudióloga resolvia problemas da fala e o que isso tem a ver com alimentação? TUDO! Uma criança só fala porque mamou desde que nasceu e depois mastigou e ao sugar e mastigar trabalhou toda a musculatura necessária para poder falar. E quem faz todo esse trabalho é a fonoaudióloga, pois conhece bem a anatomia da boca e sabe quais movimentos deve fazer em determinado lugar para fazer com que cada criança se alimente. Os problemas na alimentação podem ser os mais variados. Pode ser por hipotonia (falta de tônus muscular, onde a boca fica mais aberta), falta de vedação dos lábios, fenda palatina, lábios leporinos, atresia de esôfago, bronco aspiração, falta de sucção e hipertonia (aumento do tônus muscular), dentre vários outros. No caso da Izabel, os dois últimos. Ocasionados ou potencializados por uma enorme desorganização neurológica. Ela não sabia, porque não sabia. Porque o cérebro não mandava essa informação para ela. Parece mágica, mas normalmente o bebê quando nasce, vai direto para o peito da mãe. A boquinha já sabe até o caminho do seio (inclusive porque os mesmos ficam mais escuros por causa da melanina que desce para a auréola do bico). Uma ajeitada na prega aqui, um esguicho de leite ali e pronto, o bebê já está mamando feito um animal selvagem esfomeado! É uma das coisas mais lindas e que sempre quis fazer: amamentar! Desde o início da gestação fazia esfoliação com bucha vegetal e passava cremes próprios para preparar o bico para a amamentação, pois morria de medo de não conseguir alimentar a minha filha por causa da dor que muitas mulheres sentem no início. Por ironia da própria vida eu não passei por essa experiência. C´est la vie! Passei por outras...
Como correr contra o tempo e arranjar a profissional adequada para ensinar a minha filha a mamar. Não foi fácil! Nada contava a favor. Uma equipe médica que afirmou até o fim que ela não tinha sucção. Uma fonoaudióloga incompetente (que, diga-se de passagem, era irmã do dono da UTI), um bebê de um mês e alguns dias que ocupava um leito na UTI e não estava mais em situação grave.
Conseguimos uma indicação de uma fono que foi lá avaliar a Bebel. Simpática, jeitosa, mas muito calma, talvez se a experiência de um trabalho delicado, com uma situação delicada, contra toda uma equipe médica. Ela começou indo um dia, depois dois por semana. Izabel chorava horrores. Detestava o toque alheio. Ela queria colo, aconchego. Eu dava isso para ela nas poucas horas que ficávamos juntas, mas não era o suficiente! Ela queria mais, ela precisava de mais...
A fono, por sua vez, não tinha o costume de trabalhar quando a criança chorava. Eu até entendia, ficava aflita com seu choro, mas sabia da importância daquele trabalho e não queria ver minhas expectativas frustradas! Por fim, pouco antes de completar o segundo mês de vida, as duas fonoaudiólogas que alternavam quase que diariamente chegaram a conclusão de que a intervenção cirúrgica poderia ser o melhor naquele momento. Eu e meu marido concordamos e assinamos um termo. Era uma sexta-feira, se eu não me engano, e a gastrostomia aconteceria na próxima quinta-feira, dia 18 de setembro de 2008. (O melhor de tudo é a presença condicional do verbo acontecer, no futuro do pretérito).
Nós concordamos, afinal nossa filha estava prestes a completar dois meses! Muito tempo. Muito estresse! Era um desgaste enorme fazer o trajeto Itaipu - Santa Rosa duas vezes ao dia! A gente já não aguentava mais... Mas também não significava que não tínhamos dúvidas, medo, inquietação... Sentimentos que geram movimentos e buscas por novos resultados, quando não nos acomodamos ou escondemos por trás deles.
Na visita noturna de sábado, 13 de setembro, mau marido puxou assunto sobre a operação com uma das enfermeiras. Conversa vai, conversa vem e ele acabou perguntando se elas não sabiam de nenhum caso de bebê com problema de sucção parecido com o da Bebel. Elas começaram a falar em códigos, falando sem falar, só deixando no ar... Não hesitamos em falar sobre a fonoaudióloga de lá (que - na nossa opinião - era a pior do mundo!) e sem dizer nada, elas concordaram conosco. Algumas enfermeiras achavam que a Bebel ia sugar. Foi quando uma delas virou-se e contou o caso de Lucas, um bebê com fenda palatina que ia fazer a “gastro” aos três meses, mas depois de um ataque que a mãe deu às 06h da manhã na porta do centro cirúrgico, acabou não fazendo. Devido a esse fato e ao fato de a relação entre a família dele e a equipe médica já estar mais do que desgastada (o que é super normal nesses casos duradouros e inclusive aconteceu comigo), o bebê foi transferido para um hospital pediátrico. E lá arrumaram outra fono particular que trabalhou em conjunto com a equipe. Uma fono de Deus, que se chama Deise! Mas até então eu não sabia o seu nome...
No mesmo sábado, dia 13, cheguei em casa por volta das 23h e corri para o notebook. Tinha descoberto o primeiro nome do pai de Lucas, seu ramo de atividades (uma empresa de fraldas) e o bairro aonde ele trabalhava (São Gonçalo). Nessas e noutras horas, o jornalismo é uma dádiva! No site de buscas, não me demorei muito. Nas primeiras tentativas já achei o e-mail de Tadeu, o pai de Lucas. Como era um e-mail corporativo, ele só viu na segunda-feira, quando me respondeu. Mas antes de abrir o e-mail, já tinha conseguido o telefone da empresa e já estava com ele no telefone. Muito educado, Tadeu me passou os contatos da Deise, que me atendeu de primeira. Ela estava em Rio das Ostras, onde trabalha em um hospital público. Expliquei o que estava acontecendo com a Bebel e como tinha conseguido o seu contato. Sem perda de tempo, ela combinou de ir até Niterói avaliar a Izabel naquele mesmo dia, às 17h. O sentimento de conquista e satisfação trouxe mais uma vez a esperança para perto de mim.

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